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An Frau Dr. Käsmann DRINGEND!!
geschrieben von: mariongrothe (IP gespeichert)
Datum: 24. Februar 2005 20:01

Guten Abend Frau Käsmann,

wir sind am Montag zur Konntrolluntersuchung in deruniklinik in Göttingen. Unsere Tochter 5,6 Jahre wird dort am 26.05 am Schielen operiert und der Nystagmus wird auch operiert. Vor zwei Jahren hat man uns gesagt, das im vorderen Auge Bändchen gegen den Nysatgmus eingesetzt werden.

Können Sie mir dazu etwas sagen?

Was sollen wir alles nachfragen?

Über eine schnelle Antwort würde ich mich sehr freuen.

Herzliche Grüße

Marion Grothe

Re: An Frau Dr. Käsmann DRINGEND!!
geschrieben von: Steffi (IP gespeichert)
Datum: 24. Februar 2005 21:11

Hallo,
ich hatte Fr. Käsmann vor Weihnachten auch eine Frage gestellt, die sie kurz beantwortet hat mit dem Hinweis, der Antwort noch auf den Grund gehen zu müssen. Seit dem habe ich sie nicht mehr im Forum gesehen. Schreibt sie überhaupt noch hier rein??? AUf die Antowrt warte ich seither.
Viele Grüße
Steffi

Re: An Frau Dr. Käsmann DRINGEND!!
geschrieben von: tomyelefant (IP gespeichert)
Datum: 24. Februar 2005 21:19

Hallo Marion !

Geh mal zu dem Thema "Fragen zu Nystagmus..."das hat Fr.Dr.Käsmann vor ein paar Tagen erstellt.Da kannst du die Telefonnummer ect.finden ganz unten.Vielleicht kannst Du da schneller Kontakt herstellen per Telefon.

Viele Grüße und alles Gute für die OP


Tomyelefant :-)

Re: An Frau Dr. Käsmann DRINGEND!!
geschrieben von: Kaesmann (IP gespeichert)
Datum: 26. Februar 2005 17:16

Liebe Frau Grothe,


ich habe jetzt erst ihren Eintrag gelesen und Ihre Email von gestern erhalten.

Sie schreiben:
"wir sind am Montag zur Konntrolluntersuchung in deruniklinik in Göttingen. Unsere Tochter 5,6 Jahre wird dort am 26.05 am Schielen operiert und der Nystagmus wird auch operiert. Vor zwei Jahren hat man uns gesagt, das im vorderen Auge Bändchen gegen den Nysatgmus eingesetzt werden.
Können Sie mir dazu etwas sagen?
Was sollen wir alles nachfragen?
Über eine schnelle Antwort würde ich mich sehr freuen."

"Bändchen gegen den Nystagmus" wohl eher nicht.
In der Regel werden die Augenmuskeln, die aussen am Auge ansetzen, verlagert, sodass sowohl ein Schielen als auch - bei einigen, längst nicht allen Personen mit Nystagmus! - der Nystagmus beruhigt werden kann. Da man Ihnen ja in GÖ gesagt hatte, dass der Nystagmus auch operiert wird, gehört Ihre Tochter wohl zu den ca 20% aller Nystagmiker, wo dies geht.

Ziel bei der Operation ist, die ruhigste Phase des Nystagmus, dien die betroffenen oft in einem Seitblick (Auf- oder Abblick, oder Rechts- oder Linksblick) haben, in die normale Gerade-aus-Position zu verlagern. An der oft dem Nystagmus zugrundeliegenden Augenbefund wird sich dadurch nichts ändern, aber für viele bedeutet es eine große Erleichterung, ihre bestmögliche Sehschärfe nicht mehr mit belastenden Kopfdrehungen haben zu können.

Hinsichtlich der OP-Details würde ich Ihnen anraten, in GÖ nach einer Erklärung mit Bildern zu fragen - man kann es sich dann einfach besser vorstellen.

Was Sie noch fragen sollten: wie hoch die Erfolgswahrscheinlichkeit eingeschätzt wird, den Nystagmus zu beruhigen, und wie hoch die Gefahr eines Wiederauftretens von stärkerem Nystagmus und erneutem Schielen eingeschätzt wird.

Ganz wichtig, damit man sich als Eltern nicht unberechtigt hohe Hoffnungen macht, ist die tatsache, dass eine solche Operation eben nicht ein eventuell (bei Ihnen weiss ich das ja nicht, was der Grund für den Nystagmus ist) bestehendes Augenproblem wie Albinismus, Zapfendystrophie, Lebersche Erkrankung etc.... lösen werden kann. Dennoch kann eine solche Operation sehr viel erleichtern - halt nur keine Wunder bewirken. Das sollte unbedingter Teil der Aufklärung sein.


Ich hoffe das reicht für den Termin am Montag - und FRAGEN Sie dort ruhig! leider ist ja Prof. Mühlendyck selber nicht mehr da.

Mit Gruss,
Barbara Käsmann

Prof. Dr. Barbara Käsmann
Univ.-Augenklinik
Kinderophthalmologie und Low Vision
Kirrbergerstr. 1
66421 Homburg
www.albinismus.info
kaesmann@albinismus.info

Re: An Frau Dr. Käsmann DRINGEND!!
geschrieben von: niesi (IP gespeichert)
Datum: 02. Mai 2005 22:12

Hallo!

Auch ich (27 Jahre) leide seit meiner Geburt an Nystagmus und schiele auf einem Auge. Aber erst im Alter von 9 Jahren ist es mir aufgefallen, dass ich plötzlich beim Fernsehen Doppelbider sah. Im laufe der Zeit gewöhnt man sich daran. Ich hab sogar meinen Führerschein machen können. Doch seit ein paar Jahren hat sich mein Augenzittern deutlich verschlechtert. Vor allem beim Autofahren oder wenn ich sehr müde und gestresst bin.
Ich wurde als Kind zwei mal an dem schielenden Auge operiert, so dass man es mir heutzutage nicht immer sofort ansieht. Auch das Augenzittern sieht man mir nicht an. Es sei denn ich halte mir ein Auge zu.
Nun zu meinen Fragen:
- Gibt es spezielle Kontaktlinsen bei Nystagmus?
- Kann man sich in meinem Alter noch operieren lassen?
- Können die Beschwerden auch mit den Weisheitszähnen zu tun haben?

Bitte helfen Sie mir, denn ich muss jeden Tag daran denken.

niesi

Re: An Frau Dr. Käsmann DRINGEND!!
geschrieben von: Kaesmann (IP gespeichert)
Datum: 03. Mai 2005 11:35

Hallo Niesi,


> Nun zu meinen Fragen:
> - Gibt es spezielle Kontaktlinsen bei Nystagmus?
> - Kann man sich in meinem Alter noch operieren
> lassen?
> - Können die Beschwerden auch mit den
> Weisheitszähnen zu tun haben?

nein, es gibt keine speziellen Kontaktlinsen für / bei Nystagmus. Man muss sorgfältig probieren, mit welchem Typ Linsen man am besten klarkommt.

Zur OP: woran operieren? Weiter open spachen Sie von Doppelbildern - daran operieren? Muss voruntersucht werden, prinzipiell jedoch: ja. Am nystagmus? Sie schreiben ja, er ist nur da wenn Sie ein Auge zuhalten. Das ist der sogenannte Latens-Typ-Nystagmus, der sog. latente (versteckte) Nystagmus, der nur dann verstärkt auftritt, wenn einem Auge der Lichteinfall weggenommen wird. Viele nystagmuspatienten haben zu ihrem normalen, auch beidäugig vorhandenen Nystagmus noch eine sog. latente Kompnente, d.h. ihr Nystagmus wird nochmal stärker, wenn sie ein Auge abdecken. Da dies aber keine normale und natürliche Sehbedingung ist, operiert man die latente Komponente in der Regel nicht (man rennt ja nicht normalerweise mit einem zugehaltenen Auge herum).

Wenn Sie allerdings wegen des Doppelbildes oft ein Auge zukneifen --> wird der Nystagmus dann stärker. Dann sollte man allerdings eher das Doppelbild versuchen zu behandeln / wegzukriegen und somit die Notwendigkeit, ein Auge zuzukneifen.

Nein, ich denke nicht dass die Beschwerden mit den Weisheitszähnen zu tun haben. Allerdings: Nystagmusbetroffene merken oft Einschränkungen des allgemeinen Wohlbefindens auch am Nystagmus und am Sehen - wenn Sie also zur zeit Ärger mit den Zähnen haben, vielleicht Entzündungen etc, kann sich das (wie auch eine Grippe oder ein Darminfekt) negativ auf Nystagmus und sehvermögen auswirken.

Lieben Gruss,
Barbara Käsmann



Prof. Dr. Barbara Käsmann
Univ.-Augenklinik
Kinderophthalmologie und Low Vision
Kirrbergerstr. 1
66421 Homburg
www.albinismus.info
kaesmann@albinismus.info

Re: An Frau Dr. Käsmann DRINGEND!!
geschrieben von: niesi (IP gespeichert)
Datum: 05. Mai 2005 00:03

Hallo Frau Dr. Käsmann!

Finde ich super, dass Sie mir so schnell geantwortet haben. Ich hab mich bestimmt falsch ausgedrückt.
Ich habe auf beiden Augen Nystagmus. Auf dem linken Auge, das nach innen schielt und weniger Sehkraft hat, mehr und auf den rechten ist es nicht ganz so schlimm. (Merke ich dann, wenn ich mir Auge zuhalte.) Doppelbilder habe ich immer schon gesehen. Nur war dies früher nicht so schlimm wie heute. Heute nehme ich die Doppelbilder bewusst war. Wenn ich Auto fahre merke ich es besonders. Um so schneller ich fahre, um so mehr fangen meine Augen an zu zittern und ich habe das Gefühl meine Augen wollen mir einen Streich spielen.Das linke Auge mischt sich immer ein und will auch gucken. Sehe gleichzeitig 2 Perspektiven. Danach bin ich immer furchtbar müde und mir ist schwindelig.
So wie ich verstanden habe sind Doppelbilder sehen nicht zu verwechseln mit Nystagmus?

Re: An Frau Dr. Käsmann DRINGEND!!
geschrieben von: Kaesmann (IP gespeichert)
Datum: 24. Mai 2005 13:39


Lieber Niesi,


also das will ich jetzt eigentlich garnicht gelesen haben, aber ich habe es leider gelesen.......

> Ich habe auf beiden Augen Nystagmus. Auf dem
> linken Auge, das nach innen schielt und weniger
> Sehkraft hat, mehr und auf den rechten ist es
> nicht ganz so schlimm. (Merke ich dann, wenn ich
> mir Auge zuhalte.)
das ist noch nicht so schlimm und passt zu dem was ich neulich über die latente Komponente des Ny. sagte - schlimmer, wenn nur ein Auge guckt) - und dass Nystagmus auf einem schlechteren Auge stärker ist kommt auch öfter vor.


ABER:
> Doppelbilder habe ich immer
> schon gesehen. Nur war dies früher nicht so
> schlimm wie heute. Heute nehme ich die
> Doppelbilder bewusst war. Wenn ich Auto fahre
> merke ich es besonders. Um so schneller ich fahre,
> um so mehr fangen meine Augen an zu zittern und
> ich habe das Gefühl meine Augen wollen mir einen
> Streich spielen.Das linke Auge mischt sich immer
> ein und will auch gucken. Sehe gleichzeitig 2
> Perspektiven. Danach bin ich immer furchtbar müde
> und mir ist schwindelig.
> So wie ich verstanden habe sind Doppelbilder sehen
> nicht zu verwechseln mit Nystagmus?


da muss ich Ihnen jetzt leider mitteilen, dass Sie mit Doppelbildern kein Auto fahren dürfen.


Das ist so vom Gesetzgeber vorgeschrieben, egal wie lange man die Doppelbilder schon hat (Gewöhnung an Doppelbilder "gilt" da nicht), und es ist auch gut so (nur nicht jetzt für Sie.....).


BITTE schauen Sie dass Sie **schleunigst** zu einem kompetenten Augenarzt kommen und das mit den Doppelbildern in den Griff bekommen. Sei es durch eine Ausschaltung des schlechteren Auges (Beispiel: Abdeckende Folie oder spezielles vernebelndes Glas oder abdeckende Kontaktlinse) oder durch Prismengläser (schwerer anzupassen als eine einfache Abdeckung, aber Ihnen bleibt der Seheindruck erhalten!) oder durch eine Augenmuskel-Operation, um die Stellung der Augen zu korrigieren und das Doppelbild loszuwerden.

Nicht immer klappt es mit Prismengläsern, und nicht immer klappt es mit einer Operation. Wenn diese beiden Möglichkeiten nicht gehen, muss das schlechtere Auge vom Sehvorgang weggenommen werden - aber wie es auch sei: Sie dürfen mit Doppelbildern nicht Auto fahren!!! Wenn Ihnen was passiert, dann sind Sie sowas von in einer schlechten Position sonst, so unschuldig wie Sie auch gewesen sein mögen. Bitte nehmen Sie sich das dringend vor und bis zur Klärung dieses Problems dürfen Sie - so will es der Gesetzgeber - nicht Auto fahren.


Nystagmus als solcher spricht nicht gegen das Autofahren, sofern man mit dem besseren Auge eine entsprechend gute Sehschärfe erreicht und sofern keine Doppelbilder da sind.

Sie können mich auch gerne mal anrufen, wenn Sie da Fragen haben. Wenn Sie mir sagen, in welcher Region Deutschlands Sie sind, kann ich Ihnen auch eine Klinik / einen Kollegen nennen, der mit Ihnen das Doppelbild-Problem angeht.


Alles Gute,
und sorry für die schlechte Nachricht - aber auch wieder gut, dass Sie es erfahren *bevor* was passiert!

Barbara Käsmann




Prof. Dr. Barbara Käsmann
Univ.-Augenklinik
Kinderophthalmologie und Low Vision
Kirrbergerstr. 1
66421 Homburg
www.albinismus.info
kaesmann@albinismus.info

Re: An Frau Dr. Käsmann DRINGEND!!
geschrieben von: niesi (IP gespeichert)
Datum: 01. Juni 2005 23:46

Hallo, Frau Prof. Dr. Käsmann!

Ich wohne in Soest. Gibt es dort in der Nähe Behandlungsmöglichkeiten?
Fahre nur kurze Strecken. Längere Autofahrten übernimmt mein Lebensgefährte.
- Muss der behandelnde Arzt dies melden und wird mir mit sofortiger Wirkung der Führerschein entzogen? Mein Arbeitsstelle hängt davon ab.
Muss ich einen Behindertenschein beantragen? Wenn ja, mit wieviel Prozent und wie müsste ich meine Ansprüche geltend machen?

Danke für Ihre Hilfe und Unterstützung.

niesi

Re: An Frau Dr. Käsmann DRINGEND!!
geschrieben von: Kaesmann (IP gespeichert)
Datum: 03. Juni 2005 10:18

Liebe(r?) Niesi,


> Hallo, Frau Prof. Dr. Käsmann!
>
> Ich wohne in Soest. Gibt es dort in der Nähe
> Behandlungsmöglichkeiten?

ich würde mich mal in der Univ.-Augenklinik Essen vorstellen, bei Prof. Esser - Gruss von mir können Sie sagen.


> - Muss der behandelnde Arzt dies melden und wird
> mir mit sofortiger Wirkung der Führerschein
> entzogen? Mein Arbeitsstelle hängt davon ab.

NEIN.
der Augenarzt muss es nicht melden und wird es auch nicht melden, sofern er nicht den Eindruck einer unmittelbaren Gefährdung hat, die von Ihnen ausgeht (unverantwortlicher Umgang, Uneinsichtigkeit etc - ist ja alles nicht.) Aber er muss es halt Ihnen sagen und wird es auch in der Akte vermerken.
Auch denke ich dass Sie ja vielleicht mit geeigneter Korrektur oder ggf Therapie ja über die Grenze kommen können --> wie gesagt, Sie sollten sich nur drum kümmern, damit *Sie* auf der sicheren Seite sind.

> Muss ich einen Behindertenschein beantragen? Wenn
> ja, mit wieviel Prozent und wie müsste ich meine
> Ansprüche geltend machen?

NEIN, müssen Sie nicht, können Sie aber. Der Gesetzgeber stellt es einem frei, ob man bei einer Einschränkung einen Behindertenausweis beantragt oder nicht. Ich würde das - wenn Sie es machen wollen - auch erst nach der augenärztlichen Abklärung und Optimierung der Situation machen.


Alles Gute,

Barbara Käsmann

Prof. Dr. Barbara Käsmann
Univ.-Augenklinik
Kinderophthalmologie und Low Vision
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