Nystagmus.de :: Forum :: Nystagmus 6 Wochen
Forum : Nystagmus.de
Deutsches Forum Nystagmus

Nystagmus.de

Deutsches Forum Nystagmus

Mit mehr als 1.900 Teilnehmern sind wir wohl das größte Forum für Nystagmus in Deutschland. Wir freuen uns über Ihre Teilnahme. Zum Schreiben von Beiträgen registrieren Sie sich bitte durch Klick auf den nachfolgenden Link:

Jetzt kostenlos und unverbindlich registrieren! [hier klicken]

 
Nystagmus 6 Wochen
geschrieben von: Schneggldeggl (IP gespeichert)
Datum: 22. Februar 2019 08:11

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und habe schon das komplette Forum quergelesen, was mir auf jeden Fall sehr geholfen hat.

Mein Sohn ist nun 6 Wochen alt. Bei der U3 vor ca. 2 Wochen wurde festgestellt, dass er nicht fixieren kann und ich wurde sofort zum Augenarzt geschickt. Der hat den Nystagmus nicht erkannt. Hat den Augenhintergrund gecheckt, da ist alles unaufällig. Er hat dann sofort gesagt, dass es die Lebersche kongenitale Amaurose (LCA) sein kann und ich das abklären lassen soll. Wir als Eltern waren natürlich gleich sooo geschockt und am Boden zerstört.
3 Tage später waren wir beim Neurologen, der sagte ebenfalls, das sei kein Nystagmus, wir sollen abwarten, das kann sich noch geben. Der Kopfultraschall und alle weiteren klinischen Untersuchungen waren unauffällig.
Da ich nach Internetrecherchen und vor allem Videos sicher war, dass das ein Nystagmus ist, bin ich in die Sehschule. Dort hat die Orthoptistin und der dortige Augenarzt bestätigt, dass es ein Nystagmus ist. Im Babyalter ist das wohl meistens nicht das typische Augenzittern, sondern eher so schwimmende Augenbewegungen. Der Durchleuchtungstest der Iris war unauffällig. Ich solle wiederkommen, wenn er 3 Monate alt ist, um nochmal den Augenhintergrund zu checken, ob sich was verändert hat. Und um evtl. in die Uniklinik Regensburg geschickt zu werden für weitere Diagnostik.

Mein Sohn hat den Nystagmus von Geburt an. Ich habe das sofort bemerkt, mir wurde aber immer gesagt, das sei noch normal....
Er reagiert auf Licht, d.h. er schaut immer Richtung Lampe oder Fenster. Er kann leider Objekten nicht folgen. Er reagierr nicht auf mein Gesicht. sad smiley

Ich habe gelesen, dass der kongenitale Nystagmus erst nach ein paar Monaten auftritt und nicht von Geburt an da ist. Das verwirrt mich. Kann mir jemand sagen, für was das nun spricht?

Wir als Eltern haben solche Angst, dass er blind ist oder noch erblindet...

Mir ist klar, dass mir hier keiner sagen kann, was mein Sohn hat, aber vielleicht gibt es ein paar Tipps oder aufmunternde Worte?

Haben ihn schon an der Frühförderung Sehen angemeldet. In 2 Wochen beginnt es.



2 mal bearbeitet. Zuletzt am 22.02.19 08:14.

Re: Nystagmus 6 Wochen
geschrieben von: Leni Loi (IP gespeichert)
Datum: 17. März 2019 22:19

Hallo Schneggldeggel,

Ich bin neu hier im Forum. Bei meinem Sohn (jetzt 4 Monate) trat mit 6 Wochen ein Nystagmus auf. Ob er vorher da war und wir es nur nicht bemerkten weiss ich nicht.Er schielte mach aussen. Auch das Fixieren klappte nicht. Wir sprachen mit einem Neurologen und waren die folgenden Wochen sehr besorgt. EEG MRT und Ultraschall jedoch waren unauffällig. Und ab dem 3. Monat ca verbesserte sich alles sehr schnell
Unser Sohn konnte zunehmend besser fixieren und gleichzeitig wurde der Nystagmus immer weniger. Er ist bis auf leichtes Zittern manchmal nun weg. Die Augenärztin erklärte, das könne sich in dem ersten Monaten noch verwachsen. Das Sehen bilde sich erst in den ersten 4 Monaten heraus. Mit dem Fixieren wurde such das Schielen sehr selten. Ich hoffe ihr werdet ebenfalls eine schnelle Verbesserung haben. Alles Gute

Re: Nystagmus 6 Wochen
geschrieben von: Schneggldeggl (IP gespeichert)
Datum: 19. März 2019 21:14

Hi Leni Loi,

danke für deine Antwort. Das freut mich total, dass der Nystagmus bei deinem Sohn so viel besser geworden ist! Vielleicht geht er ja sogar noch ganz weg!
Reagiert er nun auch auf dein Gesicht? Das ist für mich ja aktuell das schlimmste - dass er mich nicht wirklich anschaut. Nur auf kontrastreiche Bilder reagiert er.
Inzwischen ist er 10 Wochen und ich hoffe einfach, dass er eine nicht allzu große Einschränkung haben wird.
Erzähl doch mal in ein paar Wochen von euren Fortschritten, würde mich freuen!



1 mal bearbeitet. Zuletzt am 19.03.19 21:15.

Re: Nystagmus 6 Wochen
geschrieben von: Leni Loi (IP gespeichert)
Datum: 05. April 2019 19:37

Hallo Schneggldeggl,

Ja er schaut jetzt umher wie jedes andere Baby auch. Schaut in Gesichter und lacht einen an. Bei uns war es ein vertikaler Nystagmus. Man merkt manchmal noch ein Zittern, auch sah ich die pendelnden Augenbewegungen nochmals kürzlich Nachts, als er im Dunkeln länger wach lag.
Nächste Woche sind wir wieder in der Augenklinik, ich bin gespannt, was die Untersuchung zeigen wird.Er kann gezielt greifen und reagiert auch auf uns, wenn wir weiter weg im Raum sind, er wird also schon sehen, die Frage ist, wie gut. Zuletzt bestand wegen heller Netzhaut auch ein kleiner Verdacht auf Albinismus
Es ist schon schwer, sich da keine Sorgen zu machen, aber ich muss sagen, seit klar ist dass er irgendwie schon sieht und er mit uns interagiert, geht es uns schon sehr viel besser.

Liebe Grüße

Re: Nystagmus 6 Wochen
geschrieben von: Schneggldeggl (IP gespeichert)
Datum: 18. April 2019 20:02

Hallo zusammen, mein Sohn ist nun 3,5 Monate alt. Er bekommt Sehfrühförderung jede Woche und wir waren heute wieder beim Augenarzt. Organisch kann im Moment am Auge nichts pathologisches festgestellt werden. In drei Monaten wird der Augenhintergrund noch einmal betrachtet und noch mal die Augen ausgemessen. Heute wurden die Augen grob ausgemessen, er ist stark weitsichtig (ca. 5-7 Dioptrien). Er hat einen Pendelnystagmus in alle Richtungen. Es sieht aktuell laut Orthoptisten extrem wenig. Es wurden zwar keine Prozentangaben gemacht, aber ich schätze mal irgendwas zwischen 1-5 %. Kann mir jemand Mut machen? Hatten eure Kinder oder hattet ihr in dem Alter vielleicht auch so ein schlechtes Sehvermögen und hat sich das noch gebessert? Ich hoffe so sehr, dass es sich noch bessert und er wenigstens 10 % oder mehr sieht.... LG

Re: Nystagmus 6 Wochen
geschrieben von: Leni Loi (IP gespeichert)
Datum: 18. April 2019 21:49

Hallo Schneggldeggl,

Du sagtest die klinischen Untersuchungen neben Ultraschall des Kopfes waren unauffällig? Wurde auch ein MRT gemacht? In unserem Fall wurde wie gesagt zusätzlich zum Ultraschall ein MRT und ein EEG gemacht. Nun soll auch noch eine Abdomen-Sonographie gemacht werden und der Urin (Sammelprobe) untersucht werden. Es wurde uns auch geraten, verschiedene Stoffwechselerkrankungen abzuklären. Vielleicht sind das für euch ebenfalls noch Anhaltspunkte, wie man weiter vorgehen kann. Ich kann mir vorstellen, wie sehr ihr euch sorgt und hoffe das Sehvermögen eures Kleinen wird sich noch bessern! Ich wünsche euch alles Gute weiterhin!!!

Re: Nystagmus 6 Wochen
geschrieben von: christin (IP gespeichert)
Datum: 24. April 2019 21:46

Liebe Schneggldeggl,

bei uns war es exakt das gleiche wie bei euch. Wir sind aber nun alterbedingt schon sehr viel weiter, unser Sohn ist 20 Monate alt. Wenn du magst kannst du mir gerne schreiben und Fragen stellen.


Kopf hoch!
Herzliche Grüße
Christin

Re: Nystagmus 6 Wochen
geschrieben von: Schneggldeggl (IP gespeichert)
Datum: 13. Mai 2019 20:05

Hi Christin! Ich weiß leider nicht, wie man hier Nachrichten schreibt. Magst du von deinem Sohn erzählen? LG



In diesem Forum dürfen leider nur registrierte Benutzer schreiben.
Deutsches Forum Nystagmus: Nystagmus.de

Impressum

Augenmedizin Autoimmunerkrankung Autoimmunkrankheit Autosteuern Diecast Elternunterhalt Gehaltstarife Hautausschlag Lizenzmanagement Kinderpsychologen Lohnfortzahlung Magnetventil Tacitus Taurin Wohnungskündigung

Häufige Suchanfragen auf dieser Seite: Augen lasern, Kontaktlinsen. Augenlasern, Brille. Kontaktlinse als Hilfsmittel. Rasterbrille. Vitamine.