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Bald blind(?)
geschrieben von: BlindValentine (IP gespeichert)
Datum: 20. Februar 2019 03:55

Hallo
Ich bin neu hier und 20 Jahre alt.Ich habe einen angeborenen Nystagmus vererbt von der Familienseite meiner Mutter.
In meiner Familie haben insgesamt 3 andere noch lebendinge Personen (es gab mal Uhrgroßväter denen es nachgesagt wird aber die haben Suizid begangen von meinen Wissen her) angeborenen Nystagmus;mein einer Halbbruder,Mein Onkel und meine Cousine. Alle von ihnen haben Prozente im höheren bereich 55-70 ca. und sind alle in der Lage ihren Führerschein zu machen (mein bruder hat ihn über einige Jahre erkämpft und fährt ganz normal Auto wie mein Onkel,Cousine bin ich mir nicht sicher)
Ich wurde offiziell blind geboren mit 1% links und 3% rechts und bin damit eher ein extremfall. Jedoch erging es meinen Halbbruder ähnlich wenn auch nicht in meinen Ausmaße. In meiner Jugend/Pubertät Anfang,hatten sich meine Augen stark verbessert,das höchste was ich je besaß war links 27 und rechts 31%


seit ich 16 bin ungefähr jedoch haben sich meine Augen stark verschlechtert. Wahrscheinlich trat diese verschlechterung schon vorher ein
aber blieb unbemerkt.Mit 17 hatte ich eine Ausbildung in der Radiologgie angefangen,musste jedoch diese beenden da nach einen halben jahr ein gesundheitscheck verlangt wurde. Da ich über en Jahr hinweg (zwischen pflicht Schulzeit Realschuöe und Ausbildung hatte ich nichts zusätzlich gemacht da ich da schon fehlende Kraft bemerkt habe und zu nichts sonderlich gekommen bin ) starke Abnahme in meiner Sehstärke bemerkt hatte,wenn auch durch den langsamen Abstieg erst über einen zu langen Zeitraum,ging ich zum Augenarzt und es stellte sich herraus ,dass meine Augen nun lediglich bei 24 rechts und bei 17 % links gelandet waren. Nachdem ich die Ausbildung abbrechen musste hatte ich einige Jahre erfolglos nach Ausbildungen gesucht die mich nehmen,Probearbeiten was mit Migräne und übergeben vor dem Chef geendet hat (durch die kalt-neonlicht Lichtverhältnisse) bis ich irgendwann mit 19 herum einen Schulplatz in Hamburg ergattert hatte,mein Traum da ich mit Abitur Psychologie studieren wollte.
Kurz vor dem beginn der Schulzeit hatte ich mich endlich bei einer Augenklinik erneut testen lassen,die sogar eine Ärztin hatte die ihren Doktortitel über Nystagmus geschrieben hatte.

.....
Nun das Problem:
Bei den Untersuchungen hat sich herraus gestellt das körperlich mit meinen Augen kein Fehler vorliegt (keine Hornhautverkrümmung,Sehmuskelverkürzung etc.) die operativ behandelbar wäre. Von Medikation wurde mir vom oberarzt explizit abgeraten da,wie viele hier sicher wissen,die medikamente die nystagmus beeinflussen meist Herz,medikation ist die lediglich einen Effekt auf Nystagmus als nebeneffekt aufweißt.Diese hatte ich als Kind bereits mal als test gekriegt und haben dafür gesorgt ,dass ich fast drei mal an Fieber gestorben wäre.

Nun bin ich bald 21 und der Klinik Termin ist 1 1/2 jahre her (länger als sollte,check sollte jedes jahr sein aber ein Termin zu kriegen war so schwer) und in dieser Zeit habe ich extrem starke Sehverschlechterungen bei mir beobachtet. Konturen verschwimmen von Monat zu Monat mehr,Lichtempfindlichkeit wird immer intensiver (was der einzige Grund ist weshalb ich noch im Alltag zurecht komme jedoch bereitet mir das licht nurnoch Schmerzen weshalb ich auch gar nicht mehr schaffe tagsüber raus zu gehen ) ,ich habe immer öfter Schmerzen in den Augen welche ich selbst als Kind trotz Kopffehlhaltung nicht so extrem hatte
; z.B starke verkrampfungen und ziehendes ,stechendes Schmerzen in den Muskeln neben den Augen und Sehmuskel selbst,stark ausschlagendes kopfzittern 8welches seit Kindheit auch nicht mehr so aufgetreten ist) und was am problematischten ist ist,dass meine Augen "außer Takt" geraten. Der Schlagrhytmus von meinen Nystagmus war immer sehr stark unterschiedlich,in den letzten jahren noch mehr,ändert sich ständig im Laufe des tages,so sehr dass mein Gehirn nicht ausgleichen kann,jedoch habe ich nun das problem,dass das rechte und Linke Auge verschiedene Schlagrythmen aufweisen zwischendurch und in den letzten halben Jahr immer mehr,so gravierend ,dass z.B (davon habe ich mal ein Foto gemacht) das rechte Auge sogesehen in der Mitte des Auges "feststeckte" während das Linke sich normal in die Richtung bewegte die ich wollte. Dass ist das extremste Beispiel,

jedoch im Alltag jetzt auch häufig,dass ein Auge so verschieden zu dem anderen pendelt,dass ich sogesehen (iohne es klar sehen zu können) "Doppelsicht " habe wovon ich immense Kreislaufprobleme,Herzrasen,Fiebersymptome und übelkeit bekomme. Dazu habe ich auch sehr ersichtlich von meiner Seite,dass Schatten sich verhalten wie Lichtpunkte;also die Farben wechseln von einen "hellen" schwarz zu weiß-nebelig zu grün etc .
Die Doppelsicht kann ich meist mit einer Stunde Augenklappe auf dem schlechteren Auge tragen eindämmen . (Jedoch bin ich angewiesen kein Auge abzudecken,daher auch keine Augenpflaster benutzen,da bei mir die Gefahr besteht ,dass das gehirn eines oder beide Augen mit der Zeit abschaltet )

Mein größtes problem jedoch zeigt sich überwältigend intensiv im Altag. ich bin kaum in der Lage mehr als 4-5 Stunden am Stück wach zu sein,da meine Augen meinen Körper so viel Energie zu rauben scheinen,nur um diese am Laufen zu halten.Ich muss über den Tag 3-4 male eine gute Zahl an Stunden schlafen,aber nicht zu lange da mein Körper sich sonst krank anfühlt von dem vielen schlafen.

Das mit der geraubten Energie geht jetzt schon viele Jahre aber in den letzten 2 Jahren ist es so intensiv ,dass ich kaum manage überhaupt wach zu sein für grundbedürfnisse wie essen. Das obwohl ich mittlerweile keine andere Beschäftigung habe da ich wegen meinen Augen,dank Schmerzen,fehlender Energie und so schlimmer Sicht ,dass ich Angst hatte mich draußen fortzubewegen,meine Schule abbrechen musste und eingestehen musste,dass mein Traum nicht möglich ist. Nun ist es so schlimm,dass ich tagsüber gar nicht das Haus verlasse,oder allgemein eigentlich gar nicht,kaum schaffe wenige Stunden wach zu sein etc.
Vor allem im letzten halben jahr haben sich meine Augen so ins negative verändert mit Schmerzen,Sicht und Energie,dass die Befürchtung besteht dass ich auf meine Prozente von meinen frühen Kindesalter (also offiziell blind) zurückfalle,was laut den Ärzten eine Möglichkeit ist oder _ noch wahrscheinlicher - meine Augen so schlecht werden,oder ich sie durch fehlender Energie nicht genug benutzen kann,sodass mein Gehirn die Verbindung zu einen oder beiden Augen tatsächlich abschaltet,was die größere Sorge ist.
Mein nächster Termin in der Augenklinik ist leider erst April,bis dahin versuche ch an einen Augenarzttermin ran zu kommen jedoch,da bei mir offiziell keine Behandlungsweisen möglich sind,kann mir ohnehin nur dass gesagt werden,was ich weiß/befürchte.

Allgemein habe ich einfach unheimliche Angst davor wieder blind zu sein,und nun zu werden jetzt wo ich sehen konnte.Ich bin völlig verzweifelt was ich noch tun kann und in meinen Altag (geschweige denn von arbeiten) schränken mich meine Augen so stark ein,dass ich eigentlich gar kein leben mehr habe,nicht mal mit dem hund von mir und meinen Freund schaffe ich noch rauszugehen,da ich nach einmal rausgehen (sowohl tags als auch nachts,wenn tagsüber auch viel schlimmer ist) sofort erledigt bin und dann bald wieder schlafen muss.

Eigentlich bin ich nur hier um vielleicht Leute zu finden denen es ähnlich geht oder ich lediglich mit über das Thema reden kann,die selber eigene Erfahrungen haben und schlciht und weg um meine Gedanken loszuwerden,da - obwohl ich an sich kein depressiver Mensch bin,trotz geschichte mit Selbstverletzung etc.,,was leider aus einer Situation zu einer schrecklichen Angewohnheit geworden war in mein leben(bin aber seit 1 Jahr clean sogesehen ) ,habe ich schon viele Jahre,aber jetzt besonders gedanken ,so sehr ich sie als schlecht bewusst erkennen kann und meine Sehkraft nicht verlieren möchte,mich selbst zu erblinden,damit ich endlich wieder ein leben haben kann,Zeit und kraft aufbringen kann für die Dinge die ich liebe und mir wichtig sind und ich weiß dass unglaublich viel meiner Energie an meine Augen "verschwendet" wird.

Auch wenn ich niemals vorhabe soetwas zu tun (wenn auch einige Male kurz davor) muss ich einfach diese Gedanken loswerden da ich ihren schädlichen Effekt kenne und ich nicht mehr weiß mit wem ich reden/ an wen ich mich wenden soll ohne eine Belastung für die um mich herum zu sein.
Ich habe unheimliche Angst vor der Zukunft,da es jeder Zeit so weit sein könnte und selbst wenn ich meine Sehkraft behalte,bin ich am Ende meiner Kräfte,ich lebe überhaupt nicht mehr und existieren ist auch fragwürdig und auch wenn ich meine Sehkraft so erschütternd tiefgründig wertschätze und liebe,habe ich oft Gedanken ob sie zu verlieren besser wäre,wenn auch eine schwere Umstellung ,ich vielleicht hoffentlich Chance darauf hätte mein leben richtig zu leben und nicht mein Leben sogesehen zu verschlafen

An jeden der sich Zeit genommen hat,meine tiefste Dankbarkeit und Mitfüühlen,da ich sicher bin,wenn das hier gelesen wird,die person ebenfalls starke und belastende Gründe dazu hat.

Jeder der irgendwas zu meiner Geschichte schreiben will ist herzlich willkommen und mit mir Erfahrungen,gedanken und Gefühle teilen will,da ich mir nur wirklich wünsche mit jemanden über diese Belastung in meinen Leben richtig reden zu können,da ich nicht mehr mit diesen Thema allein umgehen kann.

Danke fürs Lesen und ich würde mich über jedes Wort freuen.
(tut mir leid für alle Schreibfehler,Korrekturlesen schaffe ich nicht)

Re: Bald blind(?)
geschrieben von: Visitator (IP gespeichert)
Datum: 21. Februar 2019 18:32

Deine Beschreibung liest sich wie eine Vergiftung.
Möglicherweise nimmst Du etwas, was Du nicht nehmen solltest,
Das kann durchaus auch ein verschriebens Medikament sein, das bei Dir seine Nebenwirkungen entfaltet.
Ein Augenarzt wird Dir nicht helfen können.
Deshalb mein Vorschlag: Suche Die bitte einen Allgemeinmediziner, der sich Deine ganze Story anhören will. Der kann dann veranlassen, dass Du mal von Kopf bis Fuß untersucht wirst. Wenn erforderlich, dann von einschlägigen Spezialisten.
Scheue Dich auch nicht davor, zum Psychiater zu gehen. Denke dabei daran, dass die Herrschaften mit Schlips und Nadelstreifen mit derartigen Sitzungen sogar prahlen.

Ich wünsche Dir viel Erfolg.



Re: Bald blind(?)
geschrieben von: BlindValentine (IP gespeichert)
Datum: 23. Februar 2019 11:45

Vielen Dank für die Antwort !

Jedoch bin ich mir absolut sicher ,dass eine Vergiftung oder dergleichen absolut auszuschließen ist und nichts mit meiner Problematik zu tun hat. Ich hatte bereits mehrere rund um Checks,mit Spezialisten in der Augenklinik in Hamburg Eppendorf und ansonsten einige Male bei meinen Hausarzt ,das letzte Mal vor einigen Monaten.
Medikamente nehme ich auch keine regelmäßig und selbst die die ich für Bedarfseinnahme habe wie meine Migräne Tabletten oder die für meine Panickattacken habe ich erst seit einen 3/4 Jahr und nicht mal ansatzweise lange genug um in großartiger Verbindung zu meinen Augenproblemen zu stehen die sich ja nun seit 2 1/2-3 Jahren bereits drastischt verschlechtern

Trotzdem Danke und beste Grüße,
Toni.

Re: Bald blind(?)
geschrieben von: timo94 (IP gespeichert)
Datum: 04. März 2019 14:06

Hallo liebe Valentine,

mein Name ist Timo und ich bin 24 Jahre alt. Ich habe von Geburt an einen Nystagmus und habe mich deshalb hier neu angemeldet.

Deine Geschichte hat mich sehr berührt.

Deshalb möchte ich dir gerne antworten, auch wenn wir wahrscheinlich nicht ganz die selben Erfahrungen gemacht haben.

Das mit den Doppelbildern kenne ich allerdings. Das war für mich mit die schlimmste Zeit meines Lebens.

Mittlerweile hab ich damit keine Probleme mehr. Dafür noch andere Einschränkungen und immer wieder Rückschläge wie mit Führerschein oder Mobbing in der Schule.

Momentan habe ich aber einen Job wo ich sehr glücklich bin, mich alle unterstützen und so nehmen wie ich bin.

Wenn du magst kannst du ja zurückschreiben.

Viele liebe Grüße,
timo94



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