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Re: Diagnose Nystagmus bei 3 mon. Sohn!
geschrieben von: Katha (IP gespeichert)
Datum: 03. Januar 2019 17:31

Hallo Christin,

vielen Dank für deine liebe Antwort. Wie ist es denn mittlerweile bei deinem Sohn mit 1 1/2 Jahren was Krabbeln, Laufen, Essen usw. angeht?

Habt ihr in der Familie schon mit Nystagmus zutun gehabt vorher oder kam das Ganze auch genauso neu und überraschend in euer Leben?

Wir waren in Iserlohn (Nähe Dortmund) im Krankenhaus. Dort wurden alle neurologischen Untersuchungen (einschließlich MRT) durchgeführt.. alles ohne Befund.

Anfangs wurde uns auch gesagt, unser Sohn sei blind usw usw. was aber definitiv nicht der Fall ist, da er geräuschlose Gegenstände (maximal auf schätzungsweiss 50-60 cm Entfernung) verfolgen kann.

Wo kommt ihr her und wo ward ihr im Krankenhaus?

Ich freue mich auf deine Nachricht.

Ganz liebe Grüße

Re: Diagnose Nystagmus bei 3 mon. Sohn!
geschrieben von: christin (IP gespeichert)
Datum: 03. Januar 2019 18:45

Also, bei uns war auch alles ohne Befund und niemand in unserer Familie hat einen Nystagmus. Ich selbst hatte ein ziemlich starkes Schielen auf einem Auge und wurde als Kind schieloperiert. Das war es aber auch schon. Unser großer Sohn ist 14, alles ganz normal...

Toni geht, seit er ein Jahr ist, in einen normalen Kindergarten. Dort kommt er in der "Babygruppe" sehr gut zurecht. Er ist gekrabbelt und kann mittlerweile laufen. Sein Pendel ist stärker wenn er nach unten schaut. Deshalb vermeidet er das weitestgehend. Das ist natürlich beim Laufen lernen bissl blöd... Er fällt quasi über alles, was nicht überhalb seines Geradeausblickes sichtbar ist...
Selbstständiges Essen funktioniert noch nicht. Also wenn er zB einen Löffel mit Müsli selbst nimmt, dann tastet er den Löffel ab -was nicht gerade hilfreich, sondern eine riesen Sauerei ist. :-D

Ich war mit ihm bei der Sehfrühförderung in einer Schule für Sehbehinderte. Die Pädagogin von dort kommt erstmals nächste Woche zu uns nach Hause.

Wir wohnen in Baden-Württemberg und waren in der Uni-Klinik Heidelberg in Behandlung. Ich habe mich jetzt aber des öfteren gefragt ob wir nicht noch woanders hin sollten...
Von dort aus wurde uns auch auf Nachfrage gesagt dass eine Brille trotz +3 Dioptrien nichts bringen würde. Die Sehfrühförderung hat allerdings dringend angeraten eine Brille verschreiben zu lassen, aufgrund der Dioptrien, des Schielwinkels und des Nystagmus.

Er hat also jezt seit 3 Wochen eine Brille. Diese lässt er vielleicht eine viertel Stunde am Stück auf. Ob sein Sehen dadurch besser oder schlechter wird kann ich derzeit nicht beurteilen.

Wie kommt ihr damit klar?

Grüße




Re: Diagnose Nystagmus bei 3 mon. Sohn!
geschrieben von: Katha (IP gespeichert)
Datum: 03. Januar 2019 20:07

Kann man hier auch privat schreiben?
Ich würde dir gerne meine Kontaktdaten geben, ist vielleicht einfacher.


Re: Diagnose Nystagmus bei 3 mon. Sohn!
geschrieben von: christin (IP gespeichert)
Datum: 04. Januar 2019 21:26

Hallo Katha, habe ich mir auch schon gedacht. Weiß aber auch nicht wie! :-D
Ich mach mich mal auf die Suche!
EDIT: Du müsstest meine Mailadresse sehen wenn du auf meinen Forennamen gehst. Schreib mir einfach!
Liebe Grüße



1 mal bearbeitet. Zuletzt am 04.01.19 21:29.

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