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Diagnose Nystagmus bei 3 mon. Sohn!
geschrieben von: Tobias (IP gespeichert)
Datum: 10. Juli 2018 19:20

Hallo, bei unserem 3 Monate alten Sohn hat der Kinderarzt vor paar Tagen Nystagmus festgestellt.
Im Krankenhaus hat man sein Blut und Urin untersucht. Im Blut hat man nichts gefunden, vom Urin sind noch keine Ergebnisse da.
Ultraschall am Kopf und Körper war unauffällig. Morgen wird noch MRT gemacht. Augenärztin hat die Augen auch angeschaut,hat Tropfen ins Auge, hat sie untersucht und meinte, sie kann auch nichts feststellen. Die Netzhaut sei in Ordnung.
Das Problem ist, dass er noch nicht fixiert. Wir wissen nicht, ob er überhaupt was sehen kann.
Wenn man ihn kurz gegen die Sonne hält, reagiert er drauf, und schliesst die Augen!
Im hellen Raum sind die Pupillen kleiner, und im abgedunkelten Raum sind sie grösser!

Frage:
Kann es sein, dass er eine Entwicklungsverzögerung beim Sehen hat, und es noch ne Weile braucht, oder ist er blind, bzw dass es nicht mehr besser wird??

Wir sind Grad am Boden zerstört!

Lg

Re: Diagnose Nystagmus bei 3 mon. Sohn!
geschrieben von: Tobias (IP gespeichert)
Datum: 10. Juli 2018 19:27

Noch eine Frage an die Eltern mit einem Kind mit Nystagmus:

Hat euer Kind mit 3 Monaten auch noch nicht fixiert, und konnte dann später trotzdem sehen, Evtl auch mit Einschränkungen???

Re: Diagnose Nystagmus bei 3 mon. Sohn!
geschrieben von: christin (IP gespeichert)
Datum: 20. August 2018 11:28

Lieber Tobias,

gibt es Neuigkeiten vom MRT?
Bei uns ist es so, dass auch unser Sohn nicht fixiert hat und das eigentlich immer noch schlecht schafft. Wobei man sagen muss, dass es viel, viel besser ist als mit 3 Monaten. Sein Nystagmus ist mit 5 Monaten aufgetreten, jetzt ist er ein Jahr alt.

Also, was ich dir sagen kann, es ist bedeutend besser geworden mit der Entwicklung, wie er sieht?!? -Keine Ahnung. Wir reisen von Klinik zu Klinik und haben keine genaue Diagnose. Auch bei uns sieht das Auge an sich gut aus, da ist kein Defekt zu erkennen. Dennoch hinkt er in der Sehentwicklung deutlich hinterher. Wahrscheinlich müssen wir abwarten bis er sagen kann, was er wie sieht.

Ich drücke euch die Daumen.
Liebe Grüße
Christin Simon

Re: Diagnose Nystagmus bei 3 mon. Sohn!
geschrieben von: Tobias (IP gespeichert)
Datum: 23. September 2018 15:08

MRT war unauffällig!

Re: Diagnose Nystagmus bei 3 mon. Sohn!
geschrieben von: Tobias (IP gespeichert)
Datum: 23. September 2018 15:13

Nystagmus ist von alleine viel weniger geworden. Er ist jetzt 5,5 Monate alt. Er schaut uns jetzt auch an, und fixiert uns. Er sieht m.M.n auf denen Fall was, aber wie gut er sehen kann, kann man natürlich jetzt noch nicht sagen...

Re: Diagnose Nystagmus bei 3 mon. Sohn!
geschrieben von: Angi (IP gespeichert)
Datum: 09. Oktober 2018 13:17

Hallo Tobias,

bei unserem Sohn (jetzt 5,5 Monate alt) wurde ebenfalls ein Nystagmus diagnostiziert. Er fixiert mal mehr, mal weniger, greift gezielt nach Gegenständen und lächelt, wenn wir den Raum betreten (auch ohne etwas zu sagen) und schaut uns an. Bis ca. 30 cm scheint er gut zu sehen, alles was weiter weg ist, kann er wahrscheinlich nicht richtig fixieren. Nächste Woche sollen die Augen in der Augenklinik untersucht werden. Wir haben noch beobachtet, dass seine Pupillen bei bestimmten Lichteinfall rötlich werden (ähnlich wie beim Fotoblitz). Wir vermuten, dass es sich eventuell um eine Form von Albinismus handeln könnte...?

Gibt es bei euch inzwischen etwas Neues? Habt ihr eine Diagnose?
Oder schon mit einer Therapie (Brille oä) begonnen?

Liebe Grüße
Anna

Re: Diagnose Nystagmus bei 3 mon. Sohn!
geschrieben von: Clasaha (IP gespeichert)
Datum: 29. Oktober 2018 11:54

Hallo Tobias,

mein Sohn ist inzwischen fast 4 Jahre alt. Auch wir haben die Diagnose mit ca. 3 Monaten bekommen. Da jeder Nystagmus anders ist, hast du nicht viel davon, wenn ich dir Beschreibe, wieviel mein Sohn sieht/sich entwickelt etc.

Aber es gibt glaube ich bei allen Eltern die diese Diagnose hören unendliche viele Fragen, die beantwortet werden wollen. Hier kann ich euch nur empfehlen, euch an eine Frühförderstelle zu wenden. Diese können dir viele Tipps/Erfahrungswerte etc. geben. Das war für uns die größte Hilfe überhaupt, da die Ärzte meist gar nicht die Zeit und vielleicht auch nicht die Erfahrung haben, zu erklären, was ein Nystagmus für den Alltag bedeutet.Weiß nicht, ob es diese Frühförderung für jedes Bundesland gibt. Bei uns in BW ist die zuständige Stelle online gut zu finden.

Alles Gute euch!!!

Re: Diagnose Nystagmus bei 3 mon. Sohn!
geschrieben von: Tobias (IP gespeichert)
Datum: 09. November 2018 08:40

Hi,
Tobias ist jetzt 7 Monate alt. Wir waren wieder in einer Augenklinik.
Der Nystagmus ist meiner Meinung nach gar nicht mehr vorhanden.Er hat aber eine Lidschwäche an einem Auge. Das andere Auge sollen wir jeden tag ne halbe stunde abkleben.
Wir sind guter Dinge!



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