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Baby mit Nystagmus- Albinismus in Patagonien
geschrieben von: bela (IP gespeichert)
Datum: 24. Dezember 2017 13:14

Bei unsrem knapp vier Monate alten Sohn wurde vor kurzem nystagmus bzw okularer Albinismus diagnostiziert. Wir leben im Süden Chiles, und es gibt hier keine Spezialisten, erst seit kurzem überhaupt Augenärzte im Krankenhaus. Deshalb fühle ich mich nicht wirklich gut aufgehoben und habe viele fragen.
Reicht es für eine sichere Diagnose von Albinismus dass ein Augenarzt in die Augen leuchtet und so das fehlen von Pigmenten feststellt? Ist es nicht evtl nötig dass ein Neurologe das Kind untersucht oder sonstige Test gemacht werden?
Dieses Rucken und Zittern der Augen hat unser Sohn nur zeitweise, dann sehr extrem; wenn er morgens zB nach dem aufwachen sehr entspannt ist hat man den Eindruck er fixiert einen und die Augen sind dann sehr ruhig. Ist es also nicht der Fall dass der Versuch zu fixieren das Zittern auslöst da das Sehzentrum nicht richtig ausgebildet ist?
Was für Maßnahmen muss man ergreifen um dem Kind zu helfen, und wann kann man damit beginnen, zB Sehhilfe?
Wir sind hier leider auf die notversorgung im Krankenhaus und dem einzigen dort zuständigen Augenarzt angewiesen. Ich weiß nicht viel über diese Erkrankung und fühle mich etwas überfordert, bin nicht mal sicher ob er wirklich ein Albino ist?
Er hat auf alle Fälle Schwierigkeiten zu fixieren, er greift nicht oder kaum nach Dingen, lächelt einen selten direkt an und hat seit Geburt dieses augenrucken, vertikal und horizontal mit kleinen Pupillen.
Leider steht mir auch das Internet kaum zur Verfügung, diesen Beitrag schreibe ich mithilfe meiner ältesten Tochter in Deutschland.
Für Hilfe und Informationen wäre ich mehr als dankbar! Grüße aus dem Sommer in patagonien

Re: Baby mit Nystagmus- Albinismus in Patagonien
geschrieben von: bela (IP gespeichert)
Datum: 28. Dezember 2017 18:34

hallo nochmal aus südchile
ich hab heute gelegenheit das interent in der stadt kurz zu nutzen und habe ein wenig im forum lesen können.
ich hab in einem beitrag gelesen daß nystagmus durch sauerstoffmangel bei der geburt ausgelöst werden kann. unser sohn hatte nach der geburt einen niedrigen hämatokritwert, nicht wirklich kritisch, also es wurde keine bluttransfusion durchgeführt ,aber eben auch nicht normal, so daß ich das krankenhaus mit ihm nicht verlassen durfte. er hing während der presswehen wegen schiefer kopflage eine weile fest, der niedrige hämatokritwert wurde damit begründet daß die nabelschnur evtl abgeklemmt war. ich frage mich nun ob das einen zusammenhang haben könnte.
im ersten und zweiten lebensmonat hat bela gerne mit offenen augen geschlafen wobei die augen wie in der REM phase unruhig hin und hergewandert sind, sah recht gruslig aus, aber das macht er inzwischen nicht mehr. inzwischen aber umso mehr und auch auf und ab im wachzustand.
wir warten auf dtsch ärtzte die im januar seine augen privat messen wollen. bisher wurde nur bei einem 5 minütigen besuch beim ortsansässigen augenarzt in die augen geleuchtet, und wenig pigmentierung festgestellt, also albinismus.
ich bin wie gesagt u.a.verunsichert wie sicher die diagnose albinismus ist, bela ist blond und hat blaue augen aber das haben fünf andre unsrere kinder auch.
heißt albinimus also immer auch nystagmus? aber nsytagmus nicht unbedingt albinismus?
ich würde mich sehr freuen über ratschläge oder meinungen zu unsrem "fall".
frohe weihnachten und ein gutes neues jahr aus dem sommer!

Re: Baby mit Nystagmus- Albinismus in Patagonien
geschrieben von: Jo280816 (IP gespeichert)
Datum: 03. Januar 2018 21:32

Hallo du liebe smiling smiley
Auweia das klingt nach ganz viel Kopfzerbrechen sad smiley unser Sohn hat auch einen Nystagmus und damals wurde auch die Diagnose Albinismus festgestellt.....es gibt auch den okuläre Albinismus das bedeutet von innen heraus !!!
Diese Diagnose hat sich nach einiger Zeit zerschlagen......unser Sohn wurde mit Atropin weitgetropft und untersucht (Zwangsjacke) und das mit 4 Monaten......es war schrecklich!
Im Grunde kam raus das er +6 Dioptrien hat re und li und ne Weiterleitungsstörung......er griff auch nie nach irgendwas und der Nystagmus war in alle Richtungen sehr ausgeprägt!!
Jetzt ist er 1 Jahr und 4 Monate und macht seinen Weg. Ich Förderung ihn mit schwarz weiß Spielzeug oder auch leuchtspielzeug , wir gehen zur Physio (er hat lange fürs sitzen Krabbeln und stehen gebraucht) wir gehen in Krabbelgruppen was am Anfang ne Katastrophe war (er hat nur geschrien) bekommen ergo und sehfrühfördeeung (ein Pädagoge kommt und gibt Tipps und unterstützt uns)
Es war ein langer Weg weil man als Mutter so hilflos ist..... ich hoffe ich konnte dir irgendwie helfen!!! Lass dich nicht zu sehr verunsichern vieles entwickelt sich doch zum positiven und die Ärzte können nur vom MOMENT ausgehen!
Liebe Grüße



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