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3 Monate altes Baby!Bin am Boden zerstört! Fragen über fragen
geschrieben von: Jo280816 (IP gespeichert)
Datum: 09. März 2017 12:13

Hallo erstmal 🙌🏻🙌🏻

Ich selber und auch mein Mann leiden nicht unter einem Nystagmus, aber unser jetzt 6 Monate alter Sohn!
Es kam alles sehr überraschend weil sonst immer alle Ärzte meinten es wäre alles gut!

Zu unserer Geschichte:Nach der U3 mit der 6 Fach Impfung ging es los!
Anfang November viel meiner Schwägerin auf das mit unserem Sohn etwas nicht stimmte!Er konnte gut ins Licht schauen, Fenster waren auch immer gleich vom Auge erfasst! Ich hatte sogar das Gefühl er konnte fixieren! Sie selber hat eine Tochter die geschielt hat (operativ behoben), vor unserem U4 Termin sprach sie uns an, wollte uns keine Angst machen.......
Ende November dann der U 4 Termin , 2 Tage später Augenarzt Termin: dort wurden die Augen in der Sehschule angeschaut und wir kamen nach dem die Augen getropft wurden zur Ärztin!
+ 6 li und + 6 re! Augenzittern mit weiter Diagnostik wurden wir in die Uni Göttingen überwiesen,....2 Tage später nochmal alles nur jetzt mit Zwangsjacke nach den Tropfen! Diagnose von der Ärztin auffällige Sehnerven und + 6 li und + 6 re!
Weiter ging es in die Poliklinik zum Neurologen,.....dieser meinte es wäre kein typischer Nystagmus und wir sollten trotzdem in Erwägung ziehen mal in die UNI stationär aufgenommen zu werden!( Ultraschall vom Kopf war negativ)
2 Wochen später das volle Programm MRT, VEP, EEG und so weiter! Beim MRT kam raus das er nen DICKEN Paukenerguss hat (4x 2 Nasentropfen pro Tag a 14 Tage mit neuem Termin)
Beim VEP kam ein V.a Weiterleitungs Störung ?
NACH DEM AUFENTHALT: bekamen wir ne Brille +6 re/Lg und nen neuen Termin!
Habe mit meiner Niedergelassenen Augenärztin nochmal gesprochen weil der Befund in Göttingen mit uns garnicht besprochen wurde!! Diese meinte sie hätte uns mit Verdacht auf TUMOR und verdeckter Albinismus ins Krankenhaus geschickt (er hätte blasse Sehnerven).....
Ich hab mich um visuelle Frühförderung gekümmert und diese läuft,.... die andere Motorische Förderung ist noch nicht durch????
Wir haben so extrem viele V.A Diagnosen das es kaum zu glauben ist: v.a Pendel , up beat, horizontaler- bis kein richtiger Nystagmus!

Es ist jetzt 3 Monate her,....er macht kleine Fortschritte: alles was 10cm vor ihm gehalten wird (arm Reichweite) wird gepackt , schwarz Weiß eher,...!

Anfang Juni haben wir wieder einen Termin in der Uni zum Augen Tropfen!!

Hat irgendwer Erfahrung oder Lust sich mal aus zu tauschen??
Würde gern wissen ob es Eltern gibt die evtl berichten können ob es bei ihren kleinen Besserungen gibt!
Fühle mich ziemlich allein weil alle um mich rum ihre gesunden Kindern durch die Gegend fahren

Lg



1 mal bearbeitet. Zuletzt am 13.03.17 07:19.



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