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3 Monate altes Baby!Bin am Boden zerstört! Fragen über fragen
geschrieben von: Jo280816 (IP gespeichert)
Datum: 09. März 2017 12:13

Hallo erstmal 🙌🏻🙌🏻

Ich selber und auch mein Mann leiden nicht unter einem Nystagmus, aber unser jetzt 6 Monate alter Sohn!
Es kam alles sehr überraschend weil sonst immer alle Ärzte meinten es wäre alles gut!

Zu unserer Geschichte:Nach der U3 mit der 6 Fach Impfung ging es los!
Anfang November viel meiner Schwägerin auf das mit unserem Sohn etwas nicht stimmte!Er konnte gut ins Licht schauen, Fenster waren auch immer gleich vom Auge erfasst! Ich hatte sogar das Gefühl er konnte fixieren! Sie selber hat eine Tochter die geschielt hat (operativ behoben), vor unserem U4 Termin sprach sie uns an, wollte uns keine Angst machen.......
Ende November dann der U 4 Termin , 2 Tage später Augenarzt Termin: dort wurden die Augen in der Sehschule angeschaut und wir kamen nach dem die Augen getropft wurden zur Ärztin!
+ 6 li und + 6 re! Augenzittern mit weiter Diagnostik wurden wir in die Uni Göttingen überwiesen,....2 Tage später nochmal alles nur jetzt mit Zwangsjacke nach den Tropfen! Diagnose von der Ärztin auffällige Sehnerven und + 6 li und + 6 re!
Weiter ging es in die Poliklinik zum Neurologen,.....dieser meinte es wäre kein typischer Nystagmus und wir sollten trotzdem in Erwägung ziehen mal in die UNI stationär aufgenommen zu werden!( Ultraschall vom Kopf war negativ)
2 Wochen später das volle Programm MRT, VEP, EEG und so weiter! Beim MRT kam raus das er nen DICKEN Paukenerguss hat (4x 2 Nasentropfen pro Tag a 14 Tage mit neuem Termin)
Beim VEP kam ein V.a Weiterleitungs Störung ?
NACH DEM AUFENTHALT: bekamen wir ne Brille +6 re/Lg und nen neuen Termin!
Habe mit meiner Niedergelassenen Augenärztin nochmal gesprochen weil der Befund in Göttingen mit uns garnicht besprochen wurde!! Diese meinte sie hätte uns mit Verdacht auf TUMOR und verdeckter Albinismus ins Krankenhaus geschickt (er hätte blasse Sehnerven).....
Ich hab mich um visuelle Frühförderung gekümmert und diese läuft,.... die andere Motorische Förderung ist noch nicht durch????
Wir haben so extrem viele V.A Diagnosen das es kaum zu glauben ist: v.a Pendel , up beat, horizontaler- bis kein richtiger Nystagmus!

Es ist jetzt 3 Monate her,....er macht kleine Fortschritte: alles was 10cm vor ihm gehalten wird (arm Reichweite) wird gepackt , schwarz Weiß eher,...!

Anfang Juni haben wir wieder einen Termin in der Uni zum Augen Tropfen!!

Hat irgendwer Erfahrung oder Lust sich mal aus zu tauschen??
Würde gern wissen ob es Eltern gibt die evtl berichten können ob es bei ihren kleinen Besserungen gibt!
Fühle mich ziemlich allein weil alle um mich rum ihre gesunden Kindern durch die Gegend fahren

Lg



1 mal bearbeitet. Zuletzt am 13.03.17 07:19.

Re: 3 Monate altes Baby!Bin am Boden zerstört! Fragen über fragen
geschrieben von: christin (IP gespeichert)
Datum: 17. Februar 2018 22:45

Liebe Marianne,

bist du hier noch aktiv? Mich würde sehr interessieren wie es mit eurem Sohn weiter ging!

Liebe Grüße
Christin Simon

Re: 3 Monate altes Baby!Bin am Boden zerstört! Fragen über fragen
geschrieben von: Jo280816 (IP gespeichert)
Datum: 28. Februar 2018 15:29

Hallo Christin !
Ja ab und zu schau ich mal hier vorbei!
Mein Sohn ist jetzt 1 1/2 Jahre alt und entwickelt sich logischerweise etwas langsamer wie gleichaltrige......er läuft seit 1 Monat und auch vom sprechen sind wir weit entfernt......ich würde gern schreiben das sich das mit dem Nystagmus irgendwie verbessert hat oder auch mit dem sehen ansich!
Unser Sohn erkennt Umrisse aber z.b keine Gesichtszüge!
Dazu muss ich allerdings schreiben das jeder Nystagmus unterschiedlich ist und manchmal auch aufgrund eines anderen Problem auftritt!!
Was Jore je sehen wird??? Bleibt erstmal ein Geheimnis.....denke wenn er spricht wird sein „Problem „ deutlicher!
Lg

Re: 3 Monate altes Baby!Bin am Boden zerstört! Fragen über fragen
geschrieben von: christin (IP gespeichert)
Datum: 08. März 2018 09:47

Hallo, schön von dir zu lesen. Wir waren gerade die letzte Woche auf der Neuropädiatrie um neurologische Ursachen ausschließen zu können. MRT, EEG, etc. sind völlig normal, nun wurden wir wieder an die Augenklinik zurück überwiesen. Diese haben allerdings vorher diagnostiziert dass Toni keine Sehschwäche hat, es am Augaparat an sich nicht liegt. Deshalb gingen sie von etwas neurologischem aus.

Ich habe keine Ahnung wie gut oder schlecht unser Sohn sieht, eine Fixation gelingt aber nach wie vor nur sporadisch. Woher wisst ihr dass Jore nur Umrisse erkennen kann?

Hat er sich im ersten Jahr ansonsten auch normal entwickelt, oder?

LG

Re: 3 Monate altes Baby!Bin am Boden zerstört! Fragen über fragen
geschrieben von: Jo280816 (IP gespeichert)
Datum: 08. März 2018 13:22

Er ist ja jetzt 1 1/2 und er packt schon nach Gegenständen aber z.b Gesichtszüge erkennt er nicht......er erkennt sich im Spiegel auch nicht ...... es ist immer noch ziemlich hart für uns!
Haben Sehbehinderten und Blindenförderung...... er ist mein erster Sohn bzw mein einziges Kind ! Bin im Moment auch wieder schwanger und hoffe mein zweites Kind hat mehr Glück was das sehen angeht
Euch alles gute!!
Kenne mittlerweile viele Menschen die „einfach nur einen Nystagmus“ haben die haben ne ganz normale Entwicklung

Re: 3 Monate altes Baby!Bin am Boden zerstört! Fragen über fragen
geschrieben von: christin (IP gespeichert)
Datum: 09. März 2018 14:03

Also bei uns ist es auch so, dass er zwischenzeitlich nach Sachen greift wenn man sie ihm direkt vors Gesicht hält. Eine Physiotherapeutin meinte jetzt, dass er wohl Sachen wahrnimmt, aber sein Sichtfeld auch nur bis 45 ° abweichend von der Mittellinie zu reichen scheint. Seitlich, also wenn ein Gegenstand von Richtung seiner Ohren kommt, reagiert er überaupt nicht. :-(

Bei uns hat das auch erst nach der 6fach Impfung angefangen. Ein paar Ärzte haben auch gesagt dass das der Auslöser sein kann. Dennoch hat der Kinderarzt heute gesagt dass es gut ist wenn nix neurologisch aufgefallen ist, aber irgendwo ist ja das Problem.
Ihm zufolge besteht nur eine seeeeeeehr geringe Wahrscheinlichkeit dass man aufgrund des Nystagmus ein normales Sehvermögen erreichen kann. Das hatte ich so nicht erwartet. :-/

Ich drücke dir feste die Daumen für deine Schwangerschaft und die weitere Entwicklung.


Re: 3 Monate altes Baby!Bin am Boden zerstört! Fragen über fragen
geschrieben von: Enno (IP gespeichert)
Datum: 09. März 2018 17:47

Hallo Christin,
Also ein Nystagmus ist immer eine Sehbehinderung, „normales“ Sehen ist nicht möglich! Es kommt immer auf das Ausmaß des N. an! Unser Bild ist ja ständig in Bewegung!! Nicht immer nehmen wir das Wackwln wahr, aber das Bild verschwimmt immer! Sehen ist dadurch natürlich anstrengend!! Wenn man kleine Sachen fixiert, wird jeder Nystakmiker auch das Wackeln wahrnehmen!!!
Daher wird durch eine mögliche Op versucht die Amplitude der Bewegung möglichst klein zu machen, damit das Bild möglichst scharf wird! Die Lebensqualität wird erhöht, aber es bleibt eine Behinderung!
Also allen Mut machen und unterstützen👍😊, denn die Herausforderung Leben ist groß genug!!
Ein Nystakmiker leidet ja auch schnell an Reizüberflutung!!
Gruß Enno

Re: 3 Monate altes Baby!Bin am Boden zerstört! Fragen über fragen
geschrieben von: Enno (IP gespeichert)
Datum: 09. März 2018 23:51

Hallo,
Ich bin’s noch mal😊
Wenn du nach Ursachen fragst, so viele gibts da nicht:
1.) Entweder es liegt am Auge selbst und der Nystagmus tritt als Sekundärerkrankung auf! Z.B. bei Albunismus, Unterentwicklung des Sehnervens..... usw.
2.)Schädigung des Innenohres
3.)Schädigung der Gehirnteile, die für die Koordination oder Stabilisierung der Augenmuskeln zuständig sind, spricht Hirnstamm und Kleinhirn!! Wodurch auch immer, Sauerstoffunterversorgung während der Schwangerschaft oder während der Geburt, Gifte ( Rauchen, Alkohol, Drogen)oder einfach eine Fehlentwicklung!!
Der kongenitale Nystagmus tritt häufig zwischen dem 3-6 Monat nach der Geburt auf, weil sich in diesem Zeitraum erst das Sehen des Kindes entwickelt! Hat also mit Impfungen meistens nix zu tun!
Beim kongenitalen Nystagmus kann sich der Nystagmus in den ersten Jahren noch beruhigen, weg geht er jedoch nicht, auch wenn es für den Außenstehenden nicht mehr sichtbar ist!
Therapie: Brillen-kontaktlinsenkorrektur, Frühförderung des Sehens, Abkleben eines Auges, Op wenn der Pat. eine Neutralzone hat!
Beim kongenitalen N. Wird das Wackeln selten wahr genommen, das Gehirn hat sich drauf eingestellt!😊 Man sieht halt nur schlechter!
Beim Erworbenen(durch Schlaganfall,MS, Schädelverletzungen...)wird das Wackeln wahrgenommen, weil das Gehirn es nicht kennt!
Heilung gibt es leider noch nicht!!🙁

Re: 3 Monate altes Baby!Bin am Boden zerstört! Fragen über fragen
geschrieben von: christin (IP gespeichert)
Datum: 11. März 2018 11:32

Hallo Enno, vielen lieben Dank für deine ausführliche(n) Antwort(en). :-)

Ich lese heraus, dass du auch einen N. hast. Kommst du trotzdem gut klar? Wo entstehen für dich die stärksten Einschränkungen?

Grüße



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