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Verschlechterung des angeborenen Nystagmus
geschrieben von: dede (IP gespeichert)
Datum: 23. Oktober 2016 23:52

Hallo
Bin total verzweifelt.Ich hoffe mir kann irgendjemand weiterhelfen.Mein Kind hat seit er ca 3monate alt ist einen angeborenen Nystagmus mit leichter ca 10% Kopfschiefhaltung.Mittlerweile ist er 8 Jahre alt. Der Nystagmus war bis jetzt immer ohne Probleme.Okay er hat etwas Probleme der Motorik aber sein Visus war re ca 80% und Li 50-60% und der Nystagmus war eigentlich hauptsächlich nur im linksblick sichtbar außer wenn er müde oder krank war.Woher der Nystagmus kommt weiß bis dato keiner.Hatten vor ca 2Jahren nachdem mein kind immer während fieber kopfweh und nackensteife hatte MrtSchädel und Halswirbel und eine Lumbalpunktion.war zum glück nichts.unser problem jetzt .seit unser kind im februar kopfweh und brechen hatte ohne fieber hat sich plötzlich sein nystagmus verändert und das seit jetzt fast 10monaten.der nystagmus ist viel stärker und auch nicht nur im linksblick.er sieht plötzlich wackelbilder und hat plötzlich kopfwackeln(Head Nodding) ,sein visus ist auch zeitweise schlechter und das alles nach dem rennen oder bewegung vom halswirbel von unten nach oben.wir waren schon bei vielen ärzten und keiner kann sich das erklären.ich bin mega verzweifelt und habe mega angst warum das so ist.
hat irgendjemand ähnliche erfahrungen gemacht oder weiß warum sich der nystagmus sich plötzlich so bemerkbar macht.
hoffe es meldet sich jemand

Re: Verschlechterung des angeborenen Nystagmus
geschrieben von: Schnecke (IP gespeichert)
Datum: 02. März 2017 08:39

Hallo,
versuch es doch einmal in der Uniklinik Heidelberg.
Ich habe auch einen angeborenen Nystagmus und war bei vielen Ärzte und Kliniken (bin allerdings auch schon fast 60).
Am besten fand ich die Uniklinik in Heidelberg. Sollte dir das aber zu weit sein, probier es in Hamburg-Eppendorf.
Ich wünsche deinem Kind und dir alles Gute.

Re: Verschlechterung des angeborenen Nystagmus
geschrieben von: Enno (IP gespeichert)
Datum: 02. März 2017 10:05

Hallo Schnecke,
Was ist denn jetzt eigentlich bei dir rausgekommen in Heidelberg! Hörte sich ja damals ziemlich dramatisch an!
Gekonnte dir geholfen werden?
Gruß Enno

Re: Verschlechterung des angeborenen Nystagmus
geschrieben von: dede (IP gespeichert)
Datum: 08. März 2017 10:03

Hallo Schnecke
Erstmal vielen Dank für die Antwort.Habe mal eine Frage sind im Moment in der Uniaugenklinik in Gießen.Wir waren letztens dort .Da konnten sie aber eine wohl wichtigste Untersuchung nicht durchführen wegen Personalkrankheit.Deshalb müssen wir Ende April nochmal hin .Fande aber das es dieser Klinik ziemlich hektisch und verrückt zuging.Haben uns da eigentlich nicht sehr aufgehoben gefühlt.Kennst du diese Klinik?? Wie sind deine Erfahrungen??
Hast du eigentlich jemals genetische Untersuchung gehabt wegen Nystagmus.Wollen die in Gießen jetzt auch bei meinem Kind machen.
Würde mich sehr über Antwort freuen.


Nochmal an Alle
Gibt es niemanden der zu meinem Eintrag vom Oktober antworten könnte?????????

Re: Verschlechterung des angeborenen Nystagmus
geschrieben von: Wagner (IP gespeichert)
Datum: 16. August 2017 11:26

HHallo dede,

habe auch einen angeborenen Nystagmus und war über 10 Jahre, einmal im Jahr in Giessen (Professor Kaufmann). Kann sofern nichts schlechtes über die Augenklinik sagen. Dort wurde festgestellt, dass sich durch eine Brille (mit Rahmen) der Nystagmus verbessert hat. a)wegen Eingrenzung des Blickfeldes durch den Brillenrahmen und durch die Korrektur der Sehschwäche, war weniger Konzentration nötig um scharf zu sehen.
Im Alter von ungefähr 8 Jahren wurde der Nystagmus bei mir auch schlechter, bzw. der komplette Gesundheitszustand. Habe daraufhin die Schule gewechselt – danach weniger Stress in der Schule.
In der alten Schule wurde ich gehänselt,Die neue Schule bot mir ein friedliches, freundliches Umfeld, keine Hänseleien mehr und der Nystagmus hat sich erheblich verbessert. Die Schule habe ich dann mit dem Abitur abgeschlossen – wobei es auf der alten Schule hieß: Kandidat für die Sonderschule.
Eins noch hierzu: Ich kann und konnte nie einen Ball fangen, bin sportlich eine totale Niete, laufe ab und an gegen Türrahmen und bin ein totaler Grobmotoriker feinmotorische Arbeiten sind nicht möglich.
Kann nur sagen: bei Erschöpfung, Stress, Krankheit wurde mein Nystagmus immer erheblich schlechter. Wegen der Zwangskopfschräghaltung war ich als Kind 2x die Woche in der Krankengymnastik und gehe jetzt wieder 1x die Woche zur Krankengymnastik. Seitdem weniger Kopfschmerzen und auch weniger Verspannungen im Hals- Nackenbereich - endlich schmerzfrei!
Dede, ich hoffe, ich konnte Dir damit ein wenig helfen.


Re: Verschlechterung des angeborenen Nystagmus
geschrieben von: Lichtgesundheit (IP gespeichert)
Datum: 28. September 2017 12:48

Hallo dede,

wurden da, wo sich Dein Kind aufhält, neue Leuchtmittel installiert? Es gibt Menschen wie mich, die ein stroboskopartiges Flimmern bei LED's sowie ein Flackern und Aufblitzen bei Leuchtstoffröhren und Energiesparlampen deutlich wahrnehmen. Im Alltag kann dies ein natürliches Sehen sehr belasten und sich, neben der Beeinträchtigung des Wohlgefühls, sogar gesundheitlich problematisch auswirken. Doch auch unbewusster Lichtstress sowie elektrische und magnetische Emissionen oder ausdampfende Füllgase können die Reizverarbeitung im Gehirn nachhaltig stören und so Krankheiten auslösen oder bestehende Symptome verschlimmern.

Wackelbilder sehe ich auch ab und an. Etwa bei der Fahrt über Kopfsteinflaster. Dann hüpfen die Bilder vom Kopf zum Fuß und zurück. Das ist nicht schön, doch hilft mir für gewöhnlich eine Sehpause.

Sonnige Grüße
Maximilian

Re: Verschlechterung des angeborenen Nystagmus
geschrieben von: Schnecke (IP gespeichert)
Datum: 04. Dezember 2017 15:14

Hallo Enno,

nein, helfen konnte man mir in Heidelberg nicht.

Allerdings wurde dort zumindest mal festgestellt, dass es kein "organische Problem" sein soll.

Mein Hirn und meine Augen sind nicht kompatibel. D. h. dass meine
Augen z. Zt. weniger wackeln aber mein Hirn auf die starke Wackelbilder besteht.

Dieser Zustand ändert sich aber fast halbjährlich.

Viele Grüße und alles Gute Schnecke

Re: Verschlechterung des angeborenen Nystagmus
geschrieben von: Enno (IP gespeichert)
Datum: 06. Dezember 2017 18:05

Hallo Schnecke,
Vielen Dank für deine Antwort!! Das heißt, deine Aufen Wackeln nicht mehr, aber dein Gehirn packt es nicht die wackelnden Bilder zu einem ruhigen zu verarbeiten!! 😳
Krass! Ist als ne Gehirnsache! Warum konnte es das denn vorher, und jetzt nicht mehr? Kommt das häufig vor?
Weiß heißt es ändert sich halbjährlich? Kannst du mal gut sehen und dann mal wieder nicht? Hört sich gespenstisch an!
Entschuldige bitte die vielen Fragen😊 Interessiert mich, bin ja auch zwei mal an den Aufen operiert worden!!

Re: Verschlechterung des angeborenen Nystagmus
geschrieben von: Schnecke (IP gespeichert)
Datum: 07. Dezember 2017 07:44

Hallo Enno,

das sind wirklich viele Fragen, die ich dir leider auch nicht alle beantworten kann.

- Warum meine Gehirn es früher konnte und jetzt nicht kann ich dir nicht sagen.
- bei einem angeborenem Nystagmus kommt es nicht so häufig vor
- also gut sehen kann ich gar nicht. Aber es verändert sich von Zeit zu Zeit. Mal kann ich wieder etwas besser lesen (also fast eine Seite in einem Buch, große Schrift und Leselupe) und dann gibt es mal wieder Zeiten, da kann ich in der Ferne gut sehe, aber beim Lesen ist alles Mist.

Mein Problem ist hauptsächlich, das alles wackelt, das räumliche Sehen bleibt auf der Stecke, Stufen sind für mich so gut wie gar nicht zu sehen.

Ich kann es allerdings gut komprimieren indem ich einfach ein Auge schließe. Aber auch das ist unterschiedlich, mal ist es auf dem linken und mal auf dem rechten Auge besser. Und anstrengend ist es auch noch.

Nun habe ich diesen Mist schon 5 Jahre und das Einzige was mir von der Ärzten gesagt wird, abwarten - es kann sich wieder bessern.

Aber ich will mich nicht beklagen, mir tut nichts weh und dank meines Mannes und meiner vielen Freunden komme ich gut zurecht und auch überall hin wo ich gern hin möchte.



Re: Verschlechterung des angeborenen Nystagmus
geschrieben von: Enno (IP gespeichert)
Datum: 07. Dezember 2017 10:05

Hallo Schnecke,
Schön das du ein so gutes soziales Umfeld hast!😊
Kopf nicht hängen lassen! Hat deine Welt früher nicht gewackelt!!?? Hat sich dein Sehvermögen von heute auf morgen geändert oder war es ein schleichender Prozess!!?
Wackelt das Bild nicht, wenn du ein Auge schließt!
Schmerzen hast du nicht, oder?

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