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Verschlechterung des angeborenen Nystagmus
geschrieben von: dede (IP gespeichert)
Datum: 23. Oktober 2016 23:52

Hallo
Bin total verzweifelt.Ich hoffe mir kann irgendjemand weiterhelfen.Mein Kind hat seit er ca 3monate alt ist einen angeborenen Nystagmus mit leichter ca 10% Kopfschiefhaltung.Mittlerweile ist er 8 Jahre alt. Der Nystagmus war bis jetzt immer ohne Probleme.Okay er hat etwas Probleme der Motorik aber sein Visus war re ca 80% und Li 50-60% und der Nystagmus war eigentlich hauptsächlich nur im linksblick sichtbar außer wenn er müde oder krank war.Woher der Nystagmus kommt weiß bis dato keiner.Hatten vor ca 2Jahren nachdem mein kind immer während fieber kopfweh und nackensteife hatte MrtSchädel und Halswirbel und eine Lumbalpunktion.war zum glück nichts.unser problem jetzt .seit unser kind im februar kopfweh und brechen hatte ohne fieber hat sich plötzlich sein nystagmus verändert und das seit jetzt fast 10monaten.der nystagmus ist viel stärker und auch nicht nur im linksblick.er sieht plötzlich wackelbilder und hat plötzlich kopfwackeln(Head Nodding) ,sein visus ist auch zeitweise schlechter und das alles nach dem rennen oder bewegung vom halswirbel von unten nach oben.wir waren schon bei vielen ärzten und keiner kann sich das erklären.ich bin mega verzweifelt und habe mega angst warum das so ist.
hat irgendjemand ähnliche erfahrungen gemacht oder weiß warum sich der nystagmus sich plötzlich so bemerkbar macht.
hoffe es meldet sich jemand

Re: Verschlechterung des angeborenen Nystagmus
geschrieben von: Schnecke (IP gespeichert)
Datum: 02. März 2017 08:39

Hallo,
versuch es doch einmal in der Uniklinik Heidelberg.
Ich habe auch einen angeborenen Nystagmus und war bei vielen Ärzte und Kliniken (bin allerdings auch schon fast 60).
Am besten fand ich die Uniklinik in Heidelberg. Sollte dir das aber zu weit sein, probier es in Hamburg-Eppendorf.
Ich wünsche deinem Kind und dir alles Gute.

Re: Verschlechterung des angeborenen Nystagmus
geschrieben von: Enno (IP gespeichert)
Datum: 02. März 2017 10:05

Hallo Schnecke,
Was ist denn jetzt eigentlich bei dir rausgekommen in Heidelberg! Hörte sich ja damals ziemlich dramatisch an!
Gekonnte dir geholfen werden?
Gruß Enno

Re: Verschlechterung des angeborenen Nystagmus
geschrieben von: dede (IP gespeichert)
Datum: 08. März 2017 10:03

Hallo Schnecke
Erstmal vielen Dank für die Antwort.Habe mal eine Frage sind im Moment in der Uniaugenklinik in Gießen.Wir waren letztens dort .Da konnten sie aber eine wohl wichtigste Untersuchung nicht durchführen wegen Personalkrankheit.Deshalb müssen wir Ende April nochmal hin .Fande aber das es dieser Klinik ziemlich hektisch und verrückt zuging.Haben uns da eigentlich nicht sehr aufgehoben gefühlt.Kennst du diese Klinik?? Wie sind deine Erfahrungen??
Hast du eigentlich jemals genetische Untersuchung gehabt wegen Nystagmus.Wollen die in Gießen jetzt auch bei meinem Kind machen.
Würde mich sehr über Antwort freuen.


Nochmal an Alle
Gibt es niemanden der zu meinem Eintrag vom Oktober antworten könnte?????????



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