Re: Okulokutaner Albinismus bei Geschwistern
geschrieben von:
ritterbine (IP gespeichert)
Datum: 04. Juni 2014 16:56
Hallo Steffi123!
Wir waren mittlerweile mal wieder in Homburg bei Frau Käsmann-Kellner und haben all unsere Fragen beantwortet bekommen. Seid ihr auch in Homburg in Behandlung?
Unsere Tochter bekam mit 11 Wochen ihre Brille und setzte dann erst mal drei Tage lang alle "körperlichen" Aktivitäten aus und schaute sich die Welt an - das war sehr interessant.
Wir haben seitdem Frühförderung - ca. alle 3 Wochen - was uns in sofern weiterhilft/ weitergeholfen hat, als dass man ganz tolle Anregungen (kontrastreiches Spielzeug, Bücher etc.) vorgestellt bekommt, die dem Kind das Sehen lernen wirklich vereinfachen. Zudem bekommt man ständig Rückmeldung und Entwicklungsstandstests. Kosten tut es auch nichts - also wenn man die Zeit hat, würde ich es empfehlen.
Unsere Tochter ist überhaupt nicht blendempfindlich, was uns bei der Diagnose immer wieder verwundert (angeblich starke Irisdurchleuchtbarkeit).
Sie hat mit 6 und 7 Dioptrin eine recht starke Weitsichtigkeit (die Werte werden mit der Zeit immer genauer), die sie aber nicht einschränkt, weder in der KITA, noch beim Buch "lesen" (auch Wimmelbücher) noch beim Laufradfahren. Sie krabbelte mit 9 Monaten und lief mit gut einem Jahr..., alles ganz "normal".
Der letzte Sehtest im März, brachte mit Brille 80%, was enorm ist.
Sieh mal unter albinismus.ch nach! Kontakt mit den dortigen Eltern führte uns zur Osteopathie - was ich auch nur anraten kann!
Falls du Fragen hast, gerne auch an meine private Email,
Grüße
ritterbine