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Mache ich alles richtig
geschrieben von: Pina Colada (IP gespeichert)
Datum: 17. Juli 2012 14:35

Halli Hallo,

Ich heiße Kerstin bin 28 Jahre alt und Mutter eines 7 Mon alten Sohnes.

Bei Fabian wurde mit 4 Monaten Nystagmus festgestellt. Die Physio Therapeutin hatte mich bei der Krankengymnastik auf das Augenwackeln hingewiesen. Bei der U3 wurde dies dann bestätigt.

Wir sind am nächsten Tag sofort für 2 Tage ins Krankenhaus gekommen. Dort haben sie ein EEG gemacht ( er ist auf der rechten Seite verlangsamt soll aber nicht weiter schlimm sein )dann ein Ultraschall durch die Fontanelle er hat ein bisschen Wasser soll aber auch normal sein. Dann haben sie Blut abgenommen , da war auch alles okay.

4 Wochen später hatten wir einen Termin beim Augenarzt, der hat auch nix feststellen können. Keinen Grauen Star und die Netzhaut ist auch in Ordnung.

Daraufhin waren wir nochmal für 2 Tage im Krankenhaus und er hat eine Kerspint Tomigrafie bekommen. Er hat eine Gliose (Narbe) im rechten Marklager. Soll aber auch noch okay sein.

Wir hatten letzte Woche unseren ersten Sehschul Termin und sollen im Oktober wieder hin. Zusätzlich sind wir ab September in der Optikus Sehschule in Bielefeld.

Ist das alles was raus gefunden wurde wirklich so harmlos?

Was kann ich kann ich noch machen um meinem Sohn zu helfen?

Seit gestern fängt er an , lieber seinen Kopf zu bewegen um zu gucken als die Augen. ( Sie fallen immer nach rechts) soll ich lieber nochmal hin zum Arzt?

Er schreit in letzter Zeit sehr viel, besonders nach dem Babyschwimmen. Ist das zuviel für Ihn?

Sorry wurde ein bisschen lang. Danke schonmal jetzt für eure Tipps. Ich fühl mich im Moment total überfordert mit der Situation sad smiley




Re: Mache ich alles richtig
geschrieben von: jekabs (IP gespeichert)
Datum: 17. Juli 2012 18:01

Hallo

ich würde erstmal dabei bleiben. Ich selbst drehe meinen Kopf sehr stark, irgendwann bekommt er vielleich auch ein bisschen schmerzen am Hals. Bei mir begann das mit 5 Jahren. Mein Augenartzt sagte dass eine OP nötig währe, falls es so läuft kann ich nur die Augenklienik in Tübingen empfehlen.

Grüße Jakob

Re: Mache ich alles richtig
geschrieben von: dede (IP gespeichert)
Datum: 29. Juli 2012 22:08

hi pina colada
erstmal zu unserer geschichte
unser sohn ist mittlerweile fast 4 jahre alt und geht in den kiga.er hat einen angeborenen fixationsnystagmus(erstmals auch mit 3-4monaten aufgetreten).damals wollte uns ein kinderarzt der unseren sohn daraufhin untersucht hat erzählen er ist bestimmt blind.total geschockt sind wir in die nächste uni gefahren und unser sohn wurde auch wie dein kind komplett untersucht (außer mrt oder ct ist laut professor nicht notwendig gewesen)die untersuchungen waren auch alle ohne befund und das er blind sei völliger quatsch.die augenklinik hat uns dann auch noch nach heidelberg geschickt wegen albinismus und irgendwelche speziellen sachen abklären auch alles ohne befund.(unser jetziger augenarzt meinte diese untersuchungen hätte man sich in dem alter auch sparen können).naja jedenfalls hat dieser professor aus heidelberg uns gesagt das der nystagmus ab jetzt dann nur noch besser wird bis zum 6 lebensjahr und nicht mehr schlechter.
wegen visus kann man in dem alter natürlich noch nichts sagen.uns sind nur regelmäßige augenarzt kontrollen emphohlen worden.
wir waren dann mit 7-8 monaten noch 1mal bei der frühförderung.
da wurde uns gesagt unser sohn ist zu gut entwickelt für eine förderung (zu diesem zeitpunkt).er konnte mit 6monaten krabbeln und mit 8 monaten am tisch laufen.
unser sohn ist dann zwar erst mit 17 monaten frei gelaufen(liegt wohl am gleichgewicht wie die ärzte mir erst jetzt mal bestätigt haben)
als das mit dem nystagmus anfing hatte unser sohn extremes augenzittern er hat auch beim fixieren mit dem ganzen kopf hin und her gewackelt.mich hat das damals auch sehr belastet kein arzt konnte einem sagen woher das kommt und die ungewissheit wie gut er eigentlich sieht.
heute kann ich dir sagen unser sohn hat 100% sehkraft mit beiden augen .mit einem auge 80 %.der nystagmus ist fast verschwunden.er hat ihn nur noch wenn er links schaut außerdem nimmt der nystagmus ein wenig zu wenn er müde oder krank ist.den kopf nimmt er beim schauen bes. links ein wenig mit(ich sehe des gar net so bewußt aber die docs).wenn die anderen unser kind net genau anschauen und bewußt darauf achten sehen die es gar net .
ich hätte damals nie gedacht das des so extrem viel besser wird.
ich mache mir natürlich jetzt auch noch gedanken über die zukunft kommt er in der schule mal zurecht kann er später mal autofahren und und und.
ich persönlich bin auch ein sehr ängstlicher mensch und renne von einem arzt zum anderen damit ich nix verpasse.im moment habe ich ewig für ergotherapie gekämpft.weil ich der meinung bin das man gleichgewicht trainieren kann.waren die ärzte anderer meinung meinten ist nur bezahltes spielen.
mein sohn konnte die ganze zeit net auf 2 beinen hüpfen(kann er jetzt seit ein paar wochen juhu) und mit dem balancieren hat er probleme und ball fangen oder so.beim bewegen allgemein(rennen)merkt man auch ein wenig unterschied gegenüber gleichaltrigen.
laufrad fährt er set er 3 1/4 ist super.
dank dem blindenistitut sehförderung(sind super dort) haben wir jetzt ab september ergotherapie und sehförderung begleitung.
da bin ich echt froh darüber bei ärzten mußte ich mir nur anhören geben sie dem kind zeit des wird schon ergotherapie ist totaler quatsch usw.es kann mir auch bis heut noch niemand sagen woher das kommt .ich hab das gefühl das sich viele mit nystagmus gar net so auskennen.
also jetzt hab ich genug gequatscht hoffe konnte dir ein bißchen helfen und ein wenig beruhigen.
falls du noch fragen hast schreib hier nochmal.
ich finde gut wenn man mit anderen sprechen kann wo die kinder schon älter sind wie die eigenen(wegen erfahrungen)
ich hab auch noch mit einer mama kontakt der ihr sohn schon 9jahre alt ist.
liebe grüße dede

Re: Mache ich alles richtig
geschrieben von: Jo280816 (IP gespeichert)
Datum: 10. März 2017 11:48

Schrecklich was die kleinen alles ertragen müssen nur weil einige Ärzte ihre Untersuchungen durchziehen müssen!
Wir, die Eltern sind die waren Ärzte

Lg



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