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Frage an Fr. Dr. Käsmann; Nystagmus unseres Sohnes
geschrieben von: 723schwarz (IP gespeichert)
Datum: 08. September 2011 08:06

Hallo Frau Dr. Käsmann,

habe mich endlich entschlossen Ihnen einmal zu schreiben. Unser Sohn ist am 19.02.2010 geboren (Zwillinge 5 Wochen zu früh).
Als er ca. 4 Monate alt war wurde im SPZ Kassel der Verdacht geäußert er sei Blind, weitere Untersuchungen im Klinikum folgten, MRT und eine Untersuchung von einer Augenärztin in Narkose.
Befund: vord. Augenabschnitte bds.; optische Medien klar, gute Mydriasis, Fundus bds.; Papillen randscharf, vital, Makula und Netzhautperipherie unauffällig, regelrechte Gefäßperfusion. Hyperopie und Astigmatismus bds. Brillenordination R +5,0-2,75/171° L +8,0-4,0/27°
Er bekam eine Brille und wir sind mittlerweile auch schon ca. ein 3/4 Jahr bei der Sehfrühförderung hier in Kassel.
Bei unserem letzten Besuch in der Augenklinik wurde die Diagnose Albinismus geäußert, aber weder der Oberarzt noch die Orthoptistin konnten uns plausibel etwas dazu sagen. Unsere Betreuerin von der Sehfrüförderung war auch sehr erstaunt über diese Aussagen.

Die letzte Diagnose: okulärer Nystagmus/sensorischer Defektnystagmus, Visusminderung bds. (0,4) höhere Hyperopie bds., Astigmatismus bds.

Unser Sohn ist in seiner Entwicklung 2 Monate zurück (laut SPZ).

Ein VEP wurde letztes Jahr durchgeführt: mit der Blitzbrille stellen sich keine reproduzierbaren evozierten Potenziale dar.
Seitdem wurde aber keine VEP mehr gemacht.

Haben das Gefühl unser Sohn ist hier in Kassel nicht in guten Händen, kennen Sie evtl. eine gute Klinik in unserer Gegend?
Wenn nein, wie lange Wartezeiten haben Sie in Ihrer Klinik?

Es werden immer sehr viel Diagnosen und Vermutungen in den Raum geworfen das wir mittlerweile überhaupt keinen Überblick mehr haben.

Ich würde mich sehr freuen wenn Sie die Zeit finden diesen Beitrag zu beantworten.

VG Andrea










1 mal bearbeitet. Zuletzt am 08.09.11 08:08.

Re: Frage an Fr. Dr. Käsmann; Nystagmus unseres Sohnes
geschrieben von: Kaesmann (IP gespeichert)
Datum: 10. September 2011 18:09


Liebe Andrea (Schwarz?),

die wichtigste Frage zuerst: wie guckt Ihr Junge denn mittlerweile? Sie schreiben von einem Visus von 0,4 - als Anderthalbjähriger müsste er mit diesem Visus im Vergleich zu anderen gleichen Alters fast unauffällig erscheinen. Ist das so?

Dieser Augenbefund, den Sie beschreiben, ist ja nun schon über ein Jahr her. Gibt es einen aktuelleren? Augenbefunde - gerade bei Netzhauterkrankungen - verändern sich oft im Kindesalter, da kann der Befund trotz schwerer Netzhauterkrankung zunächst normal aussehen, aber mit den Kindheitsjahren sieht man dann auch am Augenhintergrund zunehmende Auffälligkeiten.

Bei Albinismus wäre das dagegen nicht so - man sieht die Auffälligkeiten direkt ab der Geburt, sie können sich dann sogar noch abmildern, wenn Farbstoff nachgebildet wird.

Zu dem Albinismus passt das VEP nicht, aber auch die Sehschärfe passt nicht zum VEP. Ist er sehr leicht geblendet? sieht er im Hellen erheblich schlechter?

Und, da Früchten: gab es irgendwelche vor- oder nachgeburtlichen Komplikationen? hier gibt es nicht selten Sehnerverkrankungen, die bei Früchten zu einer Sehminderung führen.

Klinik in Ihrer Nähe....hm. Wie weit wäre Giessen für Sie? oder Göttigen?

Sie können natürlich gerne zu uns kommen, allerdings sind die Wartezeiten nicht knapp und liegen zZt bei 3-4 Monaten.

Mich würde, wenn Sie woanders hingehen, interessieren, was herauskommt!

Viele Grüße,
Barbara Käsmann


3schwarz schrieb:
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> Hallo Frau Dr. Käsmann,
>
> habe mich endlich entschlossen Ihnen einmal zu
> schreiben. Unser Sohn ist am 19.02.2010 geboren
> (Zwillinge 5 Wochen zu früh).
> Als er ca. 4 Monate alt war wurde im SPZ Kassel
> der Verdacht geäußert er sei Blind, weitere
> Untersuchungen im Klinikum folgten, MRT und eine
> Untersuchung von einer Augenärztin in Narkose.
> Befund: vord. Augenabschnitte bds.; optische
> Medien klar, gute Mydriasis, Fundus bds.; Papillen
> randscharf, vital, Makula und Netzhautperipherie
> unauffällig, regelrechte Gefäßperfusion. Hyperopie
> und Astigmatismus bds. Brillenordination R
> +5,0-2,75/171° L +8,0-4,0/27°
> Er bekam eine Brille und wir sind mittlerweile
> auch schon ca. ein 3/4 Jahr bei der
> Sehfrühförderung hier in Kassel.
> Bei unserem letzten Besuch in der Augenklinik
> wurde die Diagnose Albinismus geäußert, aber weder
> der Oberarzt noch die Orthoptistin konnten uns
> plausibel etwas dazu sagen. Unsere Betreuerin von
> der Sehfrüförderung war auch sehr erstaunt über
> diese Aussagen.
>
> Die letzte Diagnose: okulärer
> Nystagmus/sensorischer Defektnystagmus,
> Visusminderung bds. (0,4) höhere Hyperopie bds.,
> Astigmatismus bds.
>
> Unser Sohn ist in seiner Entwicklung 2 Monate
> zurück (laut SPZ).
>
> Ein VEP wurde letztes Jahr durchgeführt: mit der
> Blitzbrille stellen sich keine reproduzierbaren
> evozierten Potenziale dar.
> Seitdem wurde aber keine VEP mehr gemacht.
>
> Haben das Gefühl unser Sohn ist hier in Kassel
> nicht in guten Händen, kennen Sie evtl. eine gute
> Klinik in unserer Gegend?
> Wenn nein, wie lange Wartezeiten haben Sie in
> Ihrer Klinik?
>
> Es werden immer sehr viel Diagnosen und
> Vermutungen in den Raum geworfen das wir
> mittlerweile überhaupt keinen Überblick mehr
> haben.
>
> Ich würde mich sehr freuen wenn Sie die Zeit
> finden diesen Beitrag zu beantworten.
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> VG Andrea
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> 1 mal bearbeitet. Zuletzt am 08.09.11 08:08.




Prof. Dr. Barbara Käsmann
Univ.-Augenklinik
Kinderophthalmologie und Low Vision
Kirrbergerstr. 1
66421 Homburg
www.albinismus.info
kaesmann@albinismus.info

Re: Frage an Fr. Dr. Käsmann; Nystagmus unseres Sohnes
geschrieben von: 723schwarz (IP gespeichert)
Datum: 10. September 2011 21:07

Hallo Frau Dr. Käsmann,

vielen Dank erstmal für die schnelle Antwort von Ihnen!!!

Finn erkennt mittlerweile viele Dinge immer besser. Im Nahbereich (haben wir uns immer eingebildet) hat er schon immer ganz gut nach Gegenständen gegriffen. In der Ferne hat er mehr Schwierigkeiten, obwohl es in den letzten Wochen immer besser geworden ist. Wir hatten z.B. auf der gegenüberliegenden Wiese Kühe die ca. 40m entfernt standen, er hat sie vor ca. 2 Wochen von uns aus gesehen und sich gefreut, vor ein paar Monaten hingegen hätte er so etwas aus dieser Entfernung nicht gesehen.
Der Nystagmus ist viel besser geworden, wenn er ganz nach links schaut tritt er auf, wenn er sehr aufgeregt ist auch vermehrt. Im Nahbereich sind die Augen fast ruhig!

In der Schwangerschaft war alles i.O., hatte in der 32 SSW vorzeitige Wehen und lag 10 Tage im KH, eine Tokolyse zur Wehenhemmung wurde gegeben. Nach der Entbindung ( vorz. Blasensprung) war nichts auffälliges, Finn durfte ich mit nach Hause nehmen, seine Schwester blieb noch 1 Woche da sie 500g leichter war.

Am 13.07. und 15.08.2011 waren wir in der Augenklinik in Kassel beim letzten Termin wurde nochmal mit Atropin getropft.

Korrektur: RA: +4,00= -1,75/50° LA: +5,25= -1,25/4°
Visusäquivalent, c.c: Cardiff-Test (ein Meter Prüfdistanz): binokular: 0,4 monokular: R/L: 0,31
Das Visusäquvivalent des Cardiff-Tests gibt die Auflösungsschärfe an und entspricht demzufolge nicht dem Visuswert sondern ist niedriger einzustufen.
Refraktion in Zykloplegie (kurz 0,5%-iges Atropin) RA +6,00= -2,00/25° LA +6,25= -1,50/2°
Organbefund(Mydriasis): Vorderabschnitt: R/L: reizfrei, Brückner Test: regelrecht; Fundus: R/L: Papille vital und randscharf, Makula mit Wallreflex

Habe erst vor ein paar Tagen diesen Befund erhalten und konnte mich noch nicht mit unserer Betreuerin der Sehfrühförderung unterhalten. Habe zwar ein klinisches Wörterbuch zu Hause, aber da komme ich als Leie im Augenbereich kaum mit.

Er ist nicht extrem Lichtempfindlich, wir würden sagen "normal"!

Habe mit meinem Mann gesprochen und wir werden zu Ihnen kommen, muss dann am Montag in der Augenambulanz anrufen und einen Termin vereinbaren. Wieviel Zeit braucht man für die Untersuchung? Haben schon mitbekommen das viele 1 Nacht in Homburg geblieben sind weil die Untersuchungen an 2 Tagen stattgefunden haben!

Vielen Dank schon einmal im voraus für Ihre Mühe Und ein schönes Restwochenende!

Viele Grüße

Andrea Schwarz

Re: Frage an Fr. Dr. Käsmann; Nystagmus unseres Sohnes
geschrieben von: Claudia (IP gespeichert)
Datum: 11. Februar 2012 10:58

Hallo Andrea
Alles Gute für die Untersuchung in Homburg. Ich war auch dort mit meiner 14-jährigen Tochter (Albinismus/Nystagmus) und sehr zufrieden. Wir wohnen auch in Kassel.
LG Claudia

Claudia aus Kassel Nystagmus unseres Sohnes
geschrieben von: 723schwarz (IP gespeichert)
Datum: 11. Februar 2012 20:21

Hallo Claudia,

waren vor 4 Wochen in Homburg und sind auch ganz begeistert. Er hat auch einen Albinismus/Nystagmus! Wissen jetzt endlich definitiv was los ist, im Klinikum können sie scheinbar nur Verdachtsdiagnosen äußern :-(

Deine Tochter ist ja schon 14, hat sie große Schwierigkeiten oder kann sie sehr gut damit umgehen? Finde es für uns sehr interessant, da unser Zwerg ja nächste Woche erst 2 wird und er uns noch garnicht erzählen kann was er sieht und wie!

Würde mich freuen wieder von Dir zu hören!

LG Andrea

Re: Claudia aus Kassel Nystagmus unseres Sohnes
geschrieben von: Claudia (IP gespeichert)
Datum: 15. Mai 2012 16:54

Hallo Andrea
Sorry, dass ich jetzt erst antworte, bin nicht mehr so oft in diesem Forum. Heute gerade wieder, weil meine Tochter momentan sehr interessiert an Infos zu Albinismus und Nystagmus ist und sogar ein englisches Sachbuch dazu liest. Hilfreich für uns war Ergotherapie und in der Schule die ambulante Beratung der Wilhelm-Lückert-Schule für Sehbeeinträchtigte Kids. Meine Tochter war im Regelkiga und Schule läuft auch recht normal. In der weiterführenden informiert sie ihre Lehrer, sie sitzt immer vorne und erhält z.T. vergrößerte Kopien. Im Sport ist sie von Ballsportarten befreit. Wir waren mit ihr schon viel unterwegs. Am interessantesten (und nettesten) war es in Homburg und in Marburg zur Hilfsmittelanpassung der Blindenstudienanstalt.Sie hat ein Monokular, nutzt es aber selten, da sie nicht auffallen mag damit und eine Hellfeldlupe, die sie für Landkarten nutzt.Die Diagnose Albinismus hat sich bei uns erst als sie 5 Jahre alt war "eingeschlichen", viele Ärzte sind da nicht so bewandert. Zur Zeit funktioniert unser Outlook nicht, aber vielleicht können wir uns später mal die Adressen austauschen...
LG Claudia

Re: Claudia aus Kassel Nystagmus unseres Sohnes
geschrieben von: Jo280816 (IP gespeichert)
Datum: 08. Juni 2017 06:43

Hallo Claudia !
Wir kommen aus Göttingen und haben einen fast 1 Jahr alten Sohn!
Wenn du hier nochmal vorbei schaust dann schreib mir doch bitte (wenn du Lust hast) fühle mich hör ziemlich allein gelassen mit unserem Problem sad smiley
Lg würde mich freuen von Dir zu hören
Fuhrmann.marianne@gmx.de



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