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Erfdahrung mit erworbenem Nystagmus
geschrieben von: Möhrchen (IP gespeichert)
Datum: 30. Juli 2006 10:42

Hallo,

seit längerer Zeit verfolge ich das Forum mit Interesse. Ist es doch wohl die einzige Möglichkeit, das Phänomen Nystagmus ein wenig kennen und verstehen zu lernen.
Erst einmal ein großes Dankeschön an Frau Prof. Käsmann, die durch ihre Beiträge das Forum sehr bereichert!!!

Ich selbst leide seit einer Hirnstammblutung vor 9 Jahren unter anderem an einem Blickrichtungsnystagmus. Dieser belastet mich zunehmend, da jede Augenbewegung den N. auslöst. Oft ist es auch nicht möglich, einen ruhigen Gegenstand zu fixieren, dann "springt" das Bild vor meinen Augen immer wieder weg. Durch diese unwillkürlichen Augenbewegungen leide ich auch unter ständigem Schwindel. Alle Versuche, das Gleichgewicht zu verbessern, schlagen fehl.
Von Anderen werden die ruckartigen Augenbewegungen nicht wahrgenommen und ich kann das Problem schlecht beschreiben. Die Probleme mit angeborenem Nystagmus,welche umfassend diskutiert werden, treffen jedoch auf den erworbenen Nystagmus nur teilweise zu.

Wer hat ähnliche Erfahrung?

herzl. Grüße Petra

Re: Erfdahrung mit erworbenem Nystagmus
geschrieben von: Judy (IP gespeichert)
Datum: 31. Juli 2006 10:30

Hallo liebe Petra,

Du hast sicher im Forum schon einiges von mir gelesen, will mich daher nicht wiederholen.

Ich slebst habe einen kongenitalen (angeborenen) Nystagmus und seit einigen Jahren kam eine MS (Multiple Skleroe) dazu. Durch die MS hat sich laut meiner Neurologen, dem angeborenen Nystagmus eine erworbene Komponente überlagert und diese bereitet mir eben genau solche Beschwerden, wie du sie auch schilderst - Schwindel, Übelkeit und ein unruhiges Bild!
Ich kann Dein Leid daher extrem gut verstehen!

Während ich mit meinem angeborenen Nystagmus problemlos klar kam, bereitet mir diese neue Komponente erhebliche Schwierigkeiten - weil diese Bildunruhe macht einen schon alleine ziemlich verrückt - dazu dann dieser Schwindel und die Übelkeit.
Bzgl. der ÜBelkeit komme ich medikamentös relativ gut klar und zwar mit Zofran, einem Übelkeitsmedikament das bei Chemotherapien auch verabreicht wird. Ich muß allerdings eine ziemlich hohe Dosis nehmen - je nach Stärke des Nystagmus - 3 bis 9 Tbl. pro Tag, was ich aber seit 2003 gut vertrage.

Hast Du mal Medikamente gegen Übelkeit probiert? Vomex A hat mir längere Zeit auch ganz gut geholfen, aber es machte zuletzt in der hohen Dosis, welche ich benötigt hatte, ziemlich müde und das kann ich in meinem Alltag nicht gebrauchen. Also mit dem Schwindel muß ich auch leben - bekomme auch sehr starke Problem, sobald ich mich in Bewegung setze - bei Autofahrten muß ich mich in der Regel alle 20-30 km übergeben - ebenso bei Zugfahrten - ist halt einfach so und ich denke nicht, daß ich daran je nochmal etwas ändern kann.

Mh, was hast Du bis jetzt ärztlich probiert? Bei welchen Ärzten warst Du?

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Mut.
Sei ganz lieb gegrüßt
Judy


Re: Erfdahrung mit erworbenem Nystagmus
geschrieben von: Möhrchen (IP gespeichert)
Datum: 04. August 2006 10:57

Liebe Judy,

erst mal Danke für Deine Antwort. Du schilderst ja ziemlich deutlich dein Empfinden bei der angeborenen und erworbenen Nystagmus- Variante, weil Du beide erlebst. Natürlich habe ich auch Deine bisherigen Beiträge im Forum verfolgt. Ich finde es gut, daß Du Dich mit Deinen persönlichen Erfahrungen so engagierst!
Nun kann ich von mir zum Glück sagen, daß Übelkeit bei mir kein Thema ist. Es sind halt die unruhigen Bilder, die sehr stören und behindern. Denn alles , was sich vor meinen Augen bewegt, nehme ich schwer oder gar nicht wahr. Je näher und schneller, desto schlechter. Und manchmal lassen sich selbst ruhige Dinge nicht fixieren. Man hat lange nach den Ursachen für meinen ständigen Schwindel gesucht. Ich hatte verschiedene Medikamente ausprobiert und mache seit Jahren Krankengymnastik zur Stärkung des Gleichgewichtes. Bin in neurologischer und augenärztlicher Behandlung. Und neuerdings beim Orthopäden wegen gleichgewichtsbedingter Fehlbelastungen.
Heute ist mir natürlich klar, daß alles nur bedingt zu einem Erfolg führen kann, so lange der Nystagmus noch da ist. Und der rührt ja bei mir von der Hirnblutung (also einer Schädigung am Hirnstamm)her. Bei MS sehe ich das ähnlich.
Nun sind Ursache und Wirkung schon fast zu verstehen. Bloß: was kann man tun???

Auch ich wünsch Dir das Beste, bleib weiterhin so stark.

Herzliche Grüße
Petra

Re: Erfdahrung mit erworbenem Nystagmus
geschrieben von: Judy (IP gespeichert)
Datum: 05. August 2006 12:22

Hallo liebe Petra,

danke für Deine Nachricht. Ich war einige Tage geschäftlich in Süddeutschland, konnte mich daher nicht früher melden.

Mh, also ich weiß leider nichts was Du tun könntest - was hast du bis jezt medikamentös probiert - hast Du schon Gapapentin oder Neurontin versucht ob es dir irgendeine Linderung verschafft? Müßtest Du vermutlich mit Deinem Neurologen klären.

Ich habe leider auch bis jetzt keine Möglichkeit gefunden meinen Nystagmus in den Griff zu bekommen - ich nehme die Unruhe des Bildes ebenfalls wahr und es gelingt mir mehr und weniger gut diese zu ignorieren. Ich habe allerdings auch zum Glück so gut wie vergessen, wie man wirklich gut sieht - vielleicht ist es daher für mich etwas leichter damit klar zu kommen - es macht mir aber zweifllos auch oft Mühe. Aber es ist für mich wieder so ein Punkt den ich nicht ändern kann und somit bleibt mir persönlich nichts anderes übrig, als dazu irgendwie eine möglichst positive Einstellung zu finden....!

Vielleicht fragst Du nochmals Frau Prof. Käsmann, ob ihr dazu noch etwas einfällt, sie hatte mir auchmal Mediakemtnös etwas empfohlen, was einigen Patienten wohl hilft - bei mir aber leider ohne Wirkung blieb.

Ich würde an Deiner Stelle schon versuchen immer und immer wieder verschiedene namhafte Ärzte um Rat zu fragen, vielleicht fällt irgendwann schon mal jemandem eine kluge Idee ein - aber ich würde mich gleichzeitig auch bemühen mich damit abzufinden und für Dich persönlich Perspektiven zu schaffen die Dir trotz den Beschwerden max. schöne Tage gestatten....!

Sei ganz lieb gegrüßt - wenn Du eine Lösung findest die Dir hilft - freut es mich, wenn Du mir eine Info zukommen läßt - ich werde es umgekehrt ebenfalls so halten.

Alles Gute für Dich und liebe Grüße
Judy


Re: Erfdahrung mit erworbenem Nystagmus
geschrieben von: Kaesmann (IP gespeichert)
Datum: 10. August 2006 19:06

Liebe Petra,

der erworbene Nystagmus ist wirklich eine ganz andere Sache als der angeborene. Dass von letzterem weniger geredet wird liegt schlicht daran, dass es ihn so viel seltener gibt als den angeborenen.

Bei dem Blickrichtungsnystagmus müsste es doch eigentlich bei einer Kopfwendung zur Gegenseite zu einer gewissen beruhigung kommen, oder? oder ist jede Blickrichtung vom Nystagmus betroffen?

Haben Sie schon mal gabapentin, Memantin oder Baclofen erprobt? bei manchen soll auch das Antiepileptikum Tegretal helfen. Ich finde das immer einen wichtigen Weg bei den erworbenen Nystagmusformen, weil die beschwerden ja so viel ausgeprägter sind als beim angeborenen. Ich würde wie Judy ja schon sagen, dass es einen Versuch wert ist. mehr als Nichthelfen kann eigentlich nicht passieren (aber bitte in Absprache mit Neurologen!).

Gibt es denn einen guten Augenbefund ? bewegungsanalysen ?

Für heute erstmal viele grüße
bk


Prof. Dr. Barbara Käsmann
Univ.-Augenklinik
Kinderophthalmologie und Low Vision
Kirrbergerstr. 1
66421 Homburg
www.albinismus.info
kaesmann@albinismus.info

Re: Erfdahrung mit erworbenem Nystagmus
geschrieben von: Möhrchen (IP gespeichert)
Datum: 12. August 2006 17:05

Liebe Frau Prof.Käsmann, liebe Judy,

vielen Dank für die wertvollen Hinweise. Ich werde beim nächsten Besuch beim Neurologen die Medikamente auf jeden Fall mal ansprechen. Natürlich isr das einen Versuch wert!!

Liebe Fr.Prof. Käsmann, mein Blickrichtungsnystagmus besteht in jede Richtung, beim Geradeausblick ist das Bild in der Regel ruhig. Da bei mir noch eine Augenmuskellähmung vorliegt, sind bewegte Bilder eben auch da schwer auszumachen.
Von augenärztlicher Seite wurde der N. zwar bestätigt, aber sonst weiter nichts analysiert. Aufgrund der Augenmuskellähmung bestehen bei mir Doppelbilder, die durch Prismenbrillen relativ gut ausgeglichen werden können. Meiner Empfindung nach ist dadurch der N. auch etwas weniger geworden. Vielleicht liegt es auch daran, daß ich mit Brille eher den Kopf und nicht die Augen bewege.

Liebe Judy, natürlich kannn man nicht alles "reparieren" und manchmal muß man eben mit gewissen Einschränkungen leben. Und da bin ich mit Dir völlig einer Meinung: eine positive Lebenseinstellung ist von enormer Bedeutung. Was für die einen "unlösbare Probleme" sind, sind für die anderen "Herausforderungen", besonders wenns um einen selbst geht.

Ein großes "DANKE" nochmal an beide und persönlich alles Gute!
Liebe Grüße von Petra.

Re: Erfdahrung mit erworbenem Nystagmus
geschrieben von: Möhrchen (IP gespeichert)
Datum: 05. September 2010 16:26

Hallo allerseits,

ich möchte heute noch mal das Thema "erworbener Nystagmus" aufgreifen. Vielleicht gibt es Leser im Forum, die ihre Probleme in die zurückliegenden Beiträge nicht einordnen können.
Die Diagnose "Nystagmus" kommt ja hier mitten im Leben und man möchte wissen, was da plötzlich anders ist als vorher und wie man damit umgehen kann...

Herzliche Grüße
Petra


Re: Erfdahrung mit erworbenem Nystagmus
geschrieben von: Munich_1982 (IP gespeichert)
Datum: 06. September 2010 13:49

Hallo zusammen,

also mich würde auch mal sehr interessieren, wie andere Menschen mit ihrem erworbenen Nystagmus umgehen. Ich nehme an, dass ich einen sehr früh erworbenen Nystagmus habe, wobei die Ursache dafür mittlerweile nicht mehr erkundet, also auch nicht weiter therapiert werden kann. Das wäre alles ja nicht so schlimm, wenn ich, wie es für die erworbene Variante typisch ist, nicht ständig mit verwackelten Bildern leben müsste und das dann natürlich besonders im Berufsleben nicht gerade förderlich ist sad smiley ...

Gruß Sven

Re: Erfdahrung mit erworbenem Nystagmus
geschrieben von: Munich_1982 (IP gespeichert)
Datum: 27. Januar 2011 19:20

Hallo an alle Mitlesenden,

seit meinem letzten Eintrag im September 2010 hat sich an diesem Thread nicht viel getan.
Tja, der erworbene Nystagmus ist wohl echt seeeehr selten und es gibt wohl nicht so viele Leser hier, die davon betroffen sind und ihre Erfahrungen damit mitteilen könnten ... speziell vielleicht auch wie sie mit den verwackelten Bildern im Alltag zurecht kommen, würde mich persönlich sehr interessieren, weil es mich auch betrifft?!

Grüße an alle da draußen grinning smiley

Re: Erfdahrung mit erworbenem Nystagmus
geschrieben von: Möhrchen (IP gespeichert)
Datum: 29. Januar 2011 11:04

Hallo Sven,

schön, dass Du dieses Thema mal wieder angeschnitten hast...
Heute morgen war es bei mir wieder extrem: Nach dem Augen öffnen riss es mir den Blick wieder ruckartig von allem, was ich fixieren wollte, weg. Beim Aufstehen hatte ich das Gefühl, den Boden unter den Füßen zu verlieren...
Inzwischen habe ich die Erfahrung gemacht, dass mir hier eine Rasterbrille (schwarze brille mit vielen kleinen Löchern) sehr hilft. Bei mir tritt damit sofort Beruhigung ein. Selbst evtl. entstandene Übelkeit bessert sich.
Noch ein Phänomen ist mir aufgefallen und zwar beim Blick durch ein Fernglas in die Weite: Hier ist das Bild immer ganz ruhig und man kann es noch dazu ganz klar einstellen.
Natürlich kann man nicht den ganzen Tag mit Fernglas oder Rasterbrille herumlaufen. Ich jedoch bekomme dadurch auf jeden Fall Beruhigung in extremen Situationen und ein "enrspanntes Sehgefühl".
Manchmal entwickelt man aus der Not heraus seine eigenen Strategien.
Ausprobieren lohnt sich. Vielleicht gibt es im Förum noch andere "Geheimrezepte"???

Herzl. Grüße
Petra

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