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Frage an Frau Dr.Käsmann
geschrieben von: Filiz (IP gespeichert)
Datum: 30. Mai 2006 11:11

Hallo, mein Name ist Filiz, und 5 jährige Tochter Zoe hat eine beidseitige Opticusatrophie. Auf dem rechten Auge hat sie 5% und auf dem linken Auge 50% Sehkraft, Es wurden schon zahlreiche Untersuchungen gemacht bei denen man nichts gefunden haben. ( Tumor,Augendruck, Blutuntersuchungen...) Im Prinzip wissen die Ärzte nicht welche Ursache diese Krankheit hat. Meine Frage ist folgende, ich habe mich schon durch einige Foren gelesen und immer wieder wird erzählt daß Opticusatriphie keine Diagnose sei, sondern nur eine Begleiterscheinung einer Augenkrankheit. Stimmt das denn? Oder haben die Ärzte bei jetzt nichts gefunden? Zoe ist geistig sowie körperlich normal entwickelt. Es macht mich sehr nachdenklich. Ich habe Angst daß es vielleicht doch noch etwas gibt was diese Krankheit ausgelöst hat. Demnächst fahren wir nach Heidelberg in die Augenklinik. Da wollen sie das Farbsehen ( Ich bin mir sicher das Zoe alle Farben erkennen und unterscheiden kann ) bei Zoe testen, und feststellen um welche Art von Opticusatrophie es sich handelt. Sie sagten es wird ein Gentest gemacht. ( Wie wird das denn getestet? )Ich wäre ihnen dankbar wenn sie mir helfen können.

Viele Liebe Grüße,Filiz

Re: Frage an Frau Dr.Käsmann
geschrieben von: Kaesmann (IP gespeichert)
Datum: 05. Juni 2006 17:43

Hallo Filiz,

woher kommen Sie denn? ist Heidelberg weit von Ihnen?

Zu der Optikusatrophie ist Folgendes zu sagen:

es stimmt, dass es in der Regel (seltene Ausnahmen gibt es!) einen Grund für die Optikusatrophie gibt, wobei dieser Grund nicht unbedingt beim Auge, sondern auch im gehirn liegen kann. Eine der Gruppen, die am häufigsten eine gehirnbedingte Optikusatrophie hat (der Optikus ist ja einer der 12 Hirn-Nerven und kann, wie die anderen auch, bei Gehirnverletzungen / Schäden mit gechädigt werden) sind die ehemaligen Frühgeborenen, die vielleicht lange im Inkubator lagen, lange beatmet waren, vielleicht sogar Hirnbltungen hatten. Auch wenn die Kinder später oft ganz fit und gesund sind, kann es bei ihnen zu einer Optikusatrophie in diesem sehr em,pfindlichen ersten Lebensjahr gekommen sein, die dann auch nicht mehr weg geht. War Ihre Tochter ein Frühchen?

Ebenso können andere Hirnfunktionserkrankungen / Besonderheiten (zB Anfallserkrankungen, Stoffwechselstörungen - es gibt eine ganze Liste, aber in der Regel weiss man das als Eltern) zu einer Optikusatrophie führen.

Von Seiten der Augen kann prinzipiell jede denkbare Augenerkrankung nachfolgend zu einer Optikusatrophie führen. Es gibt zudem Erkrankungen wie zB Albinismus, bei denen ist der Sehnerv von vorneherein sehr hell - = blass, wirkt atroph. Das ist dann von Geburt an. Andere Erkrankungen wie Netzhauterkrankungen, die erst nach und nach ihre sichtbaren Auffälligkeiten zeigen, entwickeln die sichtbare Optikusatrophie erst nach einigen Jahren.

Eine sogenannte primäre Optikusatrophie, also eine, die angeboren "von sich aus" da ist, ohne weitere Augenerkrankungen oder Gründe im Gehirn, gibt es auch. Im Vergleich zu den anderen Optikusatrophien (sekundäre, begleitende, in der Folge entstehend) sind sie jedoch sehr selten. Ich würde sagen, dass bei den Kindern mit Optikusatrophie, die ich betreue (und das sind sehr viele) der Anteil derer mit primärer OA deutlich unter 10% liegt.

Wichtig wäre folgende Fragen:
- gibt es jemand in der Familie (Ihrer, des Vaters) der schlecht sieht? die primäre angeborene O läuft bisweilen in Familien.

- ist sie sehr blendungsempfindlich? wurde Albinismus ausgeschlossen? (nicht jedes Kind mit Albinismus ist blendempfindlich und / oder weisshaarig!)

- Sie sagen, sie kann Farben sehen. Ich bin auch nicht recht sicher, was nun gerade das Farbensehen für neue Erkenntnisse bringen kann?

- wurde ein VEP gemacht - Sehnervenstromableitung?

- ist sie ein Frühchen gewesen? und / oder schwere Erkrankungen in der frühen Kindheit?

Wenn Sie möchten können Sie mich gerne wieder kontaktieren.

Alles Gute,
Barbara Käsmann

Prof. Dr. Barbara Käsmann
Univ.-Augenklinik
Kinderophthalmologie und Low Vision
Kirrbergerstr. 1
66421 Homburg
www.albinismus.info
kaesmann@albinismus.info

Re: Frage an Frau Dr.Käsmann
geschrieben von: Filiz (IP gespeichert)
Datum: 06. Juni 2006 19:24

Hallo,

zuerst einmal, wir wohnen in Koblenz, daß sind bis Heidelberg 171km.

Weder von väterlicherseite noch mütterlicherseite sind keine Augenkrankheiten bekannt. Alle bekannten Sehschwächen gehen von einem Unfall aus oder sind altersbedingt. Meine Tochter ist auch kein Frühchen gewesen, sie kam sogar zwei wochen nach dem errechneten Termin zur Welt. Zoe hatte auch keine schwerwiegenden Krankheiten. Ebenso kann ich nicht behaupten daß sie blendungsempfindlich ist. Die Klinik in Mainz hat bei ihr ein CT durchgeführt, und es wurde nichts festgestellt. Auf Albinismus wurde sie noch nicht getestet, ebenso auf ein VEP,da werde ich mich aber nochmal informieren wenn ich in Heidelberg den Termin habe.


Ich danke ihnen aber schon mal für die Informationen...

Filiz

Re: Frage an Frau Dr.Käsmann
geschrieben von: Kaesmann (IP gespeichert)
Datum: 06. Juni 2006 19:42

... da wäre Homburg ja sogar noch näher....

Prof. Dr. Barbara Käsmann
Univ.-Augenklinik
Kinderophthalmologie und Low Vision
Kirrbergerstr. 1
66421 Homburg
www.albinismus.info
kaesmann@albinismus.info

Re: Frage an Frau Dr.Käsmann
geschrieben von: Filiz (IP gespeichert)
Datum: 07. Juni 2006 13:05

Hallo,

Wie meinen sie das mit näher?

SIe arbeiten doch in der uni-klinik in homburg wenn ich das richtig lese,Meinen sie ich könnte bei ihnen einen termin machen und sie schauen sich Zoe mal an?Oder verstehe ich das falsch?
Ich kenne diese Klinik nicht und wäre ihnen dankbar wenn sie mir einige infos über sich und diese Klinik geben könnten.

Filiz

Re: Frage an Frau Dr.Käsmann
geschrieben von: Kaesmann (IP gespeichert)
Datum: 08. Juni 2006 00:38

Hallo,

also hier einige Infos über Klinik und mich:

Klinik:
[www.uniklinikum-saarland.de]

zu meiner Person:
[www.achromatopsie.de]

meine eigene Webseite:
www.albinismus.info


Gruss,
bk

Prof. Dr. Barbara Käsmann
Univ.-Augenklinik
Kinderophthalmologie und Low Vision
Kirrbergerstr. 1
66421 Homburg
www.albinismus.info
kaesmann@albinismus.info

Re: Frage an Frau Dr.Käsmann
geschrieben von: nicole-nussi (IP gespeichert)
Datum: 18. Juli 2010 10:42

Hallo.
Ich bin neu hier.
Habe einen Sohn der in der 24 SSw geboren wurde.
er hatte Hirnblutung 3.grades.
Jetzt ist er fast ein Jahr alt und die AÄ stellte ein Augenzittern fest.wir haben alle 4 wochen einen untersuchungs termin bei ihr ,doch wirklich was unternehmen tut sie nicht.
was können wir tun?
Der kleine lag sehr lang im Krankenhaus und ist /war lange beatmet.er Hat jetzt einen Luftröhrenschnitt und trägt eine kanüle.seit kurzem sind wir von der beatmung weg und er bekommt nur noch sauerstoff über die kanüle (0,12L)

können sie mir helfen??
nicole

Re: Frage an Frau Dr.Käsmann
geschrieben von: Kaesmann (IP gespeichert)
Datum: 18. Juli 2010 11:25


Hallo Nicole,

die 24. Woche ist ja sehr früh. Da wird er so zwischen 500 - 700gr gewogen haben, oder?

Das Augenzittern kann sowohl eine Folge der Hirnblutung sein als auch der Ausdruck einer Sehnervenschwäche (Optikusatrophie).

Was man tun sollte:
- Sehschärfe prüfen (guckt er, verfolgt er Dinge mit den Augen?)
- Ausmessen (Frühchen sind oft kurz- oder weitsichtig)
- Brille falls nötig,um das Schauenlernen zu erleichtern
- VEP: Sehnervenstromableitung, um zu schauen,ob eine Sehnervenschädigung da ist (das ist eine Art EKG vom Auge, ohne Narkose möglich, nicht belastend)
- Einleitung von Frühfördermaßnahmen des Sehens (wichtig!)


Wo wohnen Sie?

Ich könnte zB schauen, wo die Sehfrühförderstelle ist, die für Sie zuständig ist.

Alles Gute,
Barbara Käsmann



Prof. Dr. Barbara Käsmann
Univ.-Augenklinik
Kinderophthalmologie und Low Vision
Kirrbergerstr. 1
66421 Homburg
www.albinismus.info
kaesmann@albinismus.info

Re: Frage an Frau Dr.Käsmann
geschrieben von: nicole-nussi (IP gespeichert)
Datum: 19. Juli 2010 19:16

hallo Frau Käsmann

Danke für Ihre Antwort.
Mein Sohn war bei der Geburt 685Gramm und 32 cm.
Ursprünglich waren es Zwillinge.Meine Tochter ist bei der Geburt gestorben(vorzeitiger Blasensprung in der 15 SSW).

Mein Sohn verfolgt alles recht gut mit den Augen!
ich selbst stellte nur in Ruhephasen mit das sein linkes Auge wie weg rutscht.

Auch so ist er recht Fit und von der Hirnblutung ist nix zurück geblieben was an ein Wunder grenzt nach Blutung 3.Grades.

Wir wohnen in Cottbus!
Danke Elias und mama Nicole

Re: Frage an Frau Dr.Käsmann
geschrieben von: Keks_x99 (IP gespeichert)
Datum: 23. Juli 2010 23:13

Sehr geehrte Frau Käsemann,

Ich versuche gerade einem Freund von mir zu helfen trotz Nystagmus' den Führerschein für ein Kraftfahrzeug ( am liebsten PKW wenn auch mit Einschränkungen oder Besonderen Einrichtungen oder Beschränkungen) zu erreichen.

Er hat eine Sehstärke von 40%, könnten Sie vielleicht in Erfahrung bringen ob es nicht irgendwie möglich ist, einen Führerschein für ein Fortbewegungsmittel zu erreichen, damit er nicht ständig auf Bus und Bahn angewiesen ist, zudem die immer teurer werden.

Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen..

Mit freundlichen Grüßen
Lara



1 mal bearbeitet. Zuletzt am 11.08.10 20:07.

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