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Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: Judy (IP gespeichert)
Datum: 01. August 2006 22:07

Hallo liebe Inge,

danke für Deine Nachricht, die ich leider erst gerade gefunden habe.

Mh, leider kann ich Dir überhaupt kein Medikament nennen. Ich selbst nehme gegen den Nystagmus kein Medikament, habe verschiedene Medikamente probiert, aber mir hilft hinsichtlich des Nystagmus leider kein Medikament.
Ich hatte z.B. Neurontin - ähnlicher Wirkstoff wie Gabapentin mehrfach und für einen längeren Zeitraum auf 3.600 mg hochdosiert, aber es zeigte sich hinsichtlich des Nystagmus und der bei mir dadurch verursachten Übelkeit leider keine positive Wirkung.

Die Übelkeit bekomme ich inzwischen mit Zofran gut in den Griff.
Welches ist denn bei Dir die Urasche für den Nystagmus, wenn ich fragen darf - Du scheinst diesen ja noch nicht immer zu haben....

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles, alles Gute und ganz viel Kraft!!!!!! Wenn Du magst, freue ich mich wieder von Dir zu hören.
Liebe Grüße
Judy

Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: Inge (IP gespeichert)
Datum: 02. August 2006 12:06

Liebe Judy,

lieben Dank für Deine Antwort.
Übelkeit habe ich nicht - ich denke, das ist schon mal gut. Bei mir ist es nur das schlechtere Sehen als früher.
Eine genaue Ursache kann ich gar nicht nennen, denn im MRT wurde kein Hinweis auf den Nystagmus gefunden. Leider habe ich von Ärzten auch nicht viel über mögliche Behandlungen erfahren, lediglich, dass "es nicht viel gibt, was man in diesem Fall tun kann" bzw. "Neurontin oder Gabapentin - jetzt nehme ich 3 x 600 mg, also halb so viel, wie Du genommen hast. Jedoch merke ich keine Verbesserung.
Hast Du Neurontin gut vertragen?

Immer, wenn ich Deinen Namen im Internet sehe, merke ich, dass ich Deine Einstellung zu der Situation und Dein Verhalten sehr bewundere. Sehr schön finde ich auch, dass Du so oft auf Beiträge antwortest - vielen Dank! Du hast mal geschrieben, Du seist selbständig. Was ist Deine berufliche Tätigkeit? Toll, dass Du die Selbständigkeit meisterst!

Viele Grüße
Ingrid

Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: Judy (IP gespeichert)
Datum: 05. August 2006 12:26

Hallo liebe Ingrid,

danke für Deine Nachricht. Tut mir leid, daß ich mich erst heute wieder melde - ich war beruflich einige Tage in Süddeutschland unterwegs.

Ich bin von Beruf Dipl. Ing. für Bio- und Medizin-Technik - entwickle Software, die ich selbst auch europaweit vertreibe. Was machst Du beruflich?

Neurontin habe ich eigentlich gut vertragen - auch in der hohen Dosis. Wie ist es bei Dir?

Laß es Dir ganz gut gehen - freue mich wieder von Dir zu hören - und wünsche Dir ein sehr schönes Wochenende.

Liebe Grüße
Judy

Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: BlindValentine (IP gespeichert)
Datum: 25. Februar 2019 16:25

Hallo liebe Judy! Das klingt nun vielleicht seltsam aber dein Eintrag hier über angeborener Nystagmus mit dazugewonnenen MS kam gerade wie ein Wunder! Du könntest vielleicht eine der wenigen Menschen sein die mir vielleicht weiterhelfen könnten!
Jetzt ins detail zu gehen wäre zu langartmig aber kurz und knapp geht es mir genauso wie dir wenn ich leider noch in Ungewissheit stehe so wie du nur zu lange ! Ich muss unbedingt mit jemand gleich betroffenen reden daher-

Falls du,oder wer auch immer das hier list der mir Kontakt zu Judy ermöglichen könnte,bitte meldet euch/du bei mir,dringend!!! Ich hoffe dass das hier jemand sieht.

Falls die Judy die hier geschrieben hatte oder jemand der sie kennt das hier liest,meine email ist antonia.walter469@googlemail.com

Meine Lage ist wirklich dringend und das hier ist der einzige Anhaltspunkt für meine Situation.

Bitte meldet euch!

Antonia

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