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Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: Judy (IP gespeichert)
Datum: 11. Juni 2006 08:09

Hallo liebe Petra,

danke für Deine lieben Zeilen. Es geht mir eigentlich auch jetzt gut.

Ende 2003 traf meinen Mann eine Diagnose wodurch ich ihn leider im Dez. 2005 endgültig verlieren mußte. Aber Mitte Januar ist dieses Jahr eine total liebe Freundin mit mir zusammen gezogen - so lebe ich nun in einer super netten Wohngemeinschaft und das ist auch schön, so daß ich keinesfalls alleine bin.

Ja, meine MS zeigt leider keinen erfreulichen Verlauf. Irgendwie gelingt es mir immer wieder sehr schnell - auch in einem Schub das Beste daraus zu machen. Außerdem bin ich sehr optimistisch und ich gehe mal davon aus, daß es nicht immer schlimmer kommen muß und wenn doch, dann findet sich auch ein Weg!

Es ist tatsächlich so, daß jede MS ihren indivduellen Verlauf zeigt und somit belaste ich mich keinesfalls mit den Schrecken der Patienten die leider zu oft in den Medien präsentiert werden (nach 2 Jahren im Rollstuhl etc.) - natürlich gibt es das leider und diese Patienten tun mir auch sehr leid. Aber die Mehrheit der MS-Patienten haben einen harmloseren Verlauf - manchmal über Jahre schubfrei etc.!
Seit ich selbst von der MS betroffen bin, kann ich sagen, daß die Krankheit für mich weitgehend ihren Schrecken verloren hat.

Diese Woche kamen meine Beschwerden extrem plötzlich - ich hatte schon seit zwei Wochen gemerkt, daß mein rechtes Auge nichts mehr sieht, während aber das linke noch für meine Verhältnisse super war. Das war ein Zustand den ich für mich als angenehm empfand, denn durch den Sehverlust des recthen Auges war mein Nystagmus sehr ruhig und somit meine Übelkeit gering. Ich kam prima zurecht...!

Dienstagabend bekam ich dann einen Schmerzanfall am 2. und 3. Trigeminusast, der so heftig war, daß ich wirklich nicht mehr wußte, was ich tun sollte - es war der absolute Wahnsinn. Dazu hatte ich heftige Sensibilitätsstörungen am rechten Bein und auch Bewegungseinschränkungen. Mh, dann kamen noch heftige Störungen in der Blase dazu und irgendwie dachte ich schon, daß es Donnerstag Zeit wäre einen Neurologen aufzusuchen. Die Entscheidung war gut so, weil sich alle Beschwerden in der elektrophysiologie widerspiegelten und somit war es eindeutig, daß Cortison her mußte.

In der Regel behandelt man die MS im Schub mit 500-1.000 mg Cortison über 3-5 Tage. Ich habe seit Januar 2003 nun insgesamt 91.000 mg Cortison bekommen - aber relativ gut vertragen.
Im März bekam ich erstmals 5 Tage eine Dosis von jeweils 2.000 mg und mein linkes Auge hat sich daraufhin super erholt - hätte niemand für möglich gehalten - hatte immer bds. ein mega schlechtes VEP und seit dem zeigt das linke Auge annähernd einen Normalbefund, was ebenfalls meinem tatsächlichen Sehen entspricht und das ist natürlich traumhaft - ehrlich!!!

Deshalb haben wir diesmal nicht gezögert wieder diese hohe Dosis einzusetzen - und ich hoffe nun natürlich, daß sich meine Beschwerden bald zurückbilden - vor allem diese wahnsinnigen Schmerzen am Trigeminus. Ich bin zuversichtlich.

Ich bemühe mich diese Tage weniger zu arbeiten - in der Hoffnung, daß unter etwas Ruhe die Entzündung durch das Cortison besser zum Stillstand kommt....! So war ich vorgestern mit Freunden mal in Frankfurt im Palmengarten und gestern waren wir mit einigen Freunden in der Nähe von Koblenz.
Heute Mittag treffen wir uns auch wieder mit einigen Freunden in Wetzlar und gegen Abend sind wir mit meinen Eltern und meinem Bruder zusammen.
Ich glaube am schwersten fällt es mir, derzeit mal mehr zu ruhen und weniger zu arbeiten. Ich arbeite furchtbar gerne und natürlich überkommt mich auch gerade in einem Schub etwas die Sorge, ob und wie lange ich die Selbstständigkeit - die meine Existenz ist - noch schaffe...!

So, nun habe ich Dir aber total viel von mir erzählt - so genau wolltest Du es sicher gar nicht wissen. Aber ich bin ein total offener Mensch.

Es macht mir übrigens überhaupt nichts aus, von Deinem Schwindel zu hören - ehrlich!!!!!

Ich kann mich noch sehr, sehr gut an die Monate in 2002 erinnern wo niemand die Urasache für mein schlechtes Sehen und die Trigeminusneuralgie finden konnte - ich war direkt beruhigt, als im Jan. 2003 meine MS gefunden und dann auch behandelt werden konnte. Daher kann ich wirklich mitfühlen, wie Du Dich derzeit fühlst - kannst Du mir ehrlich glauben.

Alle Untersuchungen ohne Befund.... - ist total belastend!!!!

Ich kann Deine Empfindungen wirklich verstehen - man kommt sich irgendwann vor wie ein Simmulant und zweifelt an sich selbst!
Bei meinem Mann ging die Suche der Diagnose vom März 2003 bis zum November 2003 - war ebenfalls eine mind. so schwierige Zeit wie ab 2004 - ich behaupte sogar noch eine Idee schlimmer....! Ich würde sagen, daß es uns seit 2004 sogar wieder besser ging - denn es war einfach klar, was Sache ist und man konnte beginnen das Leben entsprechend auszurichten.

Daher war auch gestern meine Frage, wie sehr Dich im Alltag Dein Schwindel belastet?
Also ich glaube ich würde an Deiner Stelle schon noch mal einen guten Neurologen aufsuchen - das hatte ich bis 2003 etwas versäumt - nicht, daß ich nie dort gewesen wäre - war auch sogar mal in Bonn und auch in Göttingen in der Uni in der Neurologie, aber nie so wirklich konsequent. Die Neurologen haben eigentlich den gesamten Körper gut im Blick.

Naja, nun aber genug der Worte. Ich hoffe ich habe Dich nun nicht zu sehr gelangweilt. Du scheinst mir auch eine gaaanz Liebe zu sein!

So, nun genießt den Tag heute und laßte es Euch ganz, ganz gut gehen!!!

Alles Gute und liebe Grüße
Judy







Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: Pims (IP gespeichert)
Datum: 13. Juni 2006 12:22

Hallo Judy,

leider komme ich erst heute wieder dazu, mich zu melden und auch nur ganz kurz, denn meine Schwiegermutter hat morgen 70. Geburtstag, den sie zwei Tage lang feiert, für den ich noch 'ne ganz Menge organisieren, backen, dekorieren, mit den Kindern basteln etc. muß (will).

Du langweilst mich absolut nicht. Im Gegenteil, freue mich immer auf den Austausch mit Dir. Wenn es mich nicht ehrlich intessieren würde, hätte ich Dich auch nicht gefragt!

Ich hoffe es geht weiter aufwärts bei Dir ?!?

In den letzten 2 Tagen würde ich meinem Schwindel eine 2 geben - also im Alltag nicht so massiv störend. Wie sagte meine Hausärztin gestern so treffend: "Alle schlimmen Sachen haben wir jetzt erst mal ausgeschlossen, jetzt können wir uns ein bißchen zurücklehnen".

Wünsche Dir einen schönen und möglichst beschwerde- und stressfreien Tag!

Alles Liebe

Petra






Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: Judy (IP gespeichert)
Datum: 15. Juni 2006 18:04

Hallo liebe Petra,

danke für Deine Nachricht, die mich auch erst heute erreichte, weil ich zwischenzeitlich ja wg. meiner Blase zu einem kleinen Eingriff in der Klinik war.

Ich hoffe und wünsche sehr, daß die Geburtstagsfeier sehr gelungen wird - finde ich schön, daß Du für Deine Schwiegermutter so einen Einsatz bingst - klasse! Ich wünsche Dir und Euch wirklich schöne Tage.

Möchte Dich nun auch nicht lange aufhalten, habe auch selbst noch einiges für einen Kundentermin morgen in Mannheim vorzubereiten.

Alles Gute und hoffentlich schwindelfreie Tage!
Judy

Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: try_to_fly (IP gespeichert)
Datum: 19. Juni 2006 13:46

oh... beneidenswert, ein nystagmus, den ärzte nur mit brille sehen und diagnostizieren können...
sowas will ich auch, wieso muss man meinen aus 2 km entfernung sehen...!?

"Die Diagnose scheint ja mit bloßem Auge nicht möglich zu sein, beide Ärzte haben bei mir einen Test mit der Frenzen(?)Brille gemacht. "

ansonsten wünsche ich dir natürlich alles alles gute und hoffe, dass sich alles als harmlos herausstellt, vor allem aber, dass endlich eine ursache gefunden wird und die ungewissheit nachlässt!!!

alles liebe,
sonja

Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: Judy (IP gespeichert)
Datum: 19. Juni 2006 20:14

Hallo liebe Petra,

wie geht es Dir?

Wie war Dein Wochenende?

Ich war unterwegs - zuerst in Mannheim bei einem Kunden und dann habe ich fast direkt im Anschluß - bis heute einen Kunden in der Nähe von Berlin besucht.

Wie war Eure Geburtstagsfeier Deiner Schwiegermutter?

Liebe Grüße und alles Gute
Judy

Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: Pims (IP gespeichert)
Datum: 21. Juni 2006 15:14

Hallo Judy,

danke der Nachfrage - es geht ganz gut!

Schwindeltechnisch gesehen seit vorgestern leider wieder so eine 5 - 6. Hatte mir vor kurzem eine Zecke gefangen. Die Bißstelle wurde nach zwei Wochen immer roter und dicker, bis sie jetzt ganz lila-rot-weiß angelaufen war - laut Hausärztin wohl die klassische Borreliose. Muß jetzt ein Antibiotikum nehmen, dass (oder vielleicht ist es auch die Borreliose selbst) mich ziemlich schlapp macht. Vielleicht auch daher der wieder etwas heftigere Schwindel !?!

Wie sieht es bei Dir aus? Sind die Beschwerden des letzten MS-Schubes wieder einigermaßen verschwunden? Das wünsche ich Dir von ganzem Herzen!

Den Geburtstag haben wir gut überstanden. War 4 - 5 Tage Ausnahmezustand (wohnen mit meiner Schwiegermutter auf dem gleichen Grundstück). Da sie bekannt ist wie der sprichwörtliche bunte Hund, haben sich zig Besucher, die mit Sekt, Häppchen o. ä. bewirtet werden "mussten" die Klinke in die Hand gegeben. Einen Tag hatten wir eine "richtige" Feier mit 60 Gästen. War anstengend, hat aber alles gut geklappt.

Wünsche Die alles Gute und Liebe!

Petra


Hallo Sonja,

"Die Diagnose scheint ja mit bloßem Auge nicht möglich zu sein, beide Ärzte haben bei mir einen Test mit der Frenzen(?)Brille gemacht. " habe ich geschrieben, als ich vom Nystagmus noch null Ahnung hatte, sorry. Nach allem, was ich inzwischen hier im Forum gelesen habe, bin ich mir jetzt durchaus im Klaren, dass ich mit meiner Form des Nystagmus sehr zufrieden sein kann.

Vielen Dank für Deine lieben Wünsche.

Petra






Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: Judy (IP gespeichert)
Datum: 23. Juni 2006 08:25

Liebe Petra,

danke für Deine nette Nachricht. Ich freue mich immer wieder von Dir zu hören.

Wie geht es Deinem Schwindel aktuell - immer noch 5-6?

Freut mich, daß die Geburtstagsfeier gut und schön war. Kann mir gut vorstellen, daß es viel Arbeit war....

Mein Schub ist leider noch nicht so verschwunden, wie ich es mir gewünscht hätte, mein rechtes Auge kommt nur ganz langsam, aber immerhin es kommt. Wobei ich gar nicht so sehr glücklich darüber bin, daß es kommt, denn damit setzt auch mein Nystagmus wieder ein und ebenso meine Übelkeit, die ich aktuell nur mit 7-9 Tabl. Zofran am Tag halbwegs in den Griff bekommen, ohne daß ich mich mehr als 3- 4 Mal übergeben muß....! Mein Trigeminus denkt auch noch nicht an Besserung, muß aktuell jede Woche zur Schmerzbehandlung, was jede Woche eine Vollnarkose behinhaltet und dann bin ich eben max. 4-5 Tage schmerzfrei. Von Freitag bis Dienstag hatte ich solche Schmerzen, daß ich mich wirklich leider auf nichts mehr konzentrieren konnte - war dann aber Montag dennoch in Norddeutschland beim Kunden - war der Horror mit den Schmerzen. Meine Blase ist auch leider noch nicht besser....

Aber es wird schon werden - mal schauen, ich bin noch optimistisch und auch hier wird sich wieder ein Weg finden....

Sei ganz lieb gegrüßt und alles Gute Dir
Judy

Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: Pims (IP gespeichert)
Datum: 23. Juni 2006 10:57

Hallo Judy,

tut mir leid zu hören, dass Du Dich vom letzten Schub noch nicht so weit erholt hast, wie Du es gehofft hast. Hoffe für Dich, dass die nächsten Tage weitere Besserung bringen.

Ich freue mich immer von Dir zu hören, gleichzeitig werde ich immer nachdenklicher, ob ich mich hier überhaupt noch melden soll. Wenn ich so lese, wie es Dir geht, komme ich mir ziemlich lächerlich vor, dass ich mich hier und ausgerechnet bei Dir über meinen nach aller bisherigen Diagnostik wohl ganz harmlosen Schwindel auslasse. Mir ist ja nicht mal so schlecht, dass ich mich übergeben müsste, geschweige denn, dass ich auch nur im entferntesten nachvollziehen könnte, welche Beschwerden Dich sonst noch treffen.

Meine besten Wünsche begleiten Dich. Schönes, nicht so arbeitsintensives und vor allen Dingen ein möglichst beschwerdefreies Wochenende.

Alles Liebe
Petra

Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: Judy (IP gespeichert)
Datum: 23. Juni 2006 14:08

Hallo liebe Petra,

danke für Deine Nachricht. Also natürlich sollst und darfst Du Dich hier melden.....! Ich finde es gut, daß Du Dich meldest und ich bin wirklich nicht das Maß der Dinge - möchte schon gar nicht das Gefühl geben, daß andere Beschwerden Lapalien sind!!!!

Nein, nein keine Sorge ich finde es sehr gut und schön, daß Du Dich gemeldet hast und ich freue mich wirklich mit Dir, daß Deine Untersuchungen ohne Befund waren, wenngleich natürlich Beschwerden ohne Befund auch ein Thema für sich sind - darüber hatten wir ja schon gesprochen.

Also wann immer Dich irgendeine Frage bewegt, sollst und darfst du diese natürlich gerne stellen - dafür ist das Forum doch da!!!!!

Ich wünsche Dir und Euch auch ein sehr gutes und schönes Wochenende und ich freue mich wieder von Dir zu lesen.

Beste Grüße
Judy

Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: Inge (IP gespeichert)
Datum: 30. Juli 2006 21:56

Liebe Judy,
mit großem Interesse habe ich Deine Beiträge gelesen.
Du hast sehr ausführlich und einfühlsam geschrieben.
Seit April 2003 habe ich auch Nystagmus. Anfangs habe ich ihn nur am PC gemerkt, aber seit ca. 1 Jahr merke ich dauernd, dass ich nicht gut sehe und dass das Bild nicht wie gewohnt ist. Ich nehme z. Z. 3 x 600 mg Gabapentin, habe aber das Gefühl, dass es egal ist, ob ich etwas nehme oder nicht - ich sehe mal besser und mal schlechter.
Was machst Du gegen den Nystagmus? Nimmst Du etwas? Ich hätte gerne ein Medikament, das hilft!
Liebe Judy,
ich wünsche Dir alles Gute und ich danke Dir für die Antwort.
Inge

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