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Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: Kaesmann (IP gespeichert)
Datum: 06. Juni 2006 19:42

kann ich jetzt so schwer beantworten...

klar kann man mit einem noch hochauflösenderen kernspin mit noch mehr Schichten die Muskeln auch nin ihrer ganzen Länge innerhalb der Augenhöhle erfassen, aber die Ultraschalluntersuchung ist schon sehr Standard bei solchen Verdachtsdiagnosen. War es Prof. G., der Sie gesehen hat?



Prof. Dr. Barbara Käsmann
Univ.-Augenklinik
Kinderophthalmologie und Low Vision
Kirrbergerstr. 1
66421 Homburg
www.albinismus.info
kaesmann@albinismus.info

Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: Pims (IP gespeichert)
Datum: 07. Juni 2006 06:59

ja, richtig.

Petra

Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: Pims (IP gespeichert)
Datum: 07. Juni 2006 16:13

Hallo,

ich schon wieder.

Also, heute sind die Schilddrüsenwerte gekommen. Alles ganz normal, sagt meine Hausärztin. Hatte Prof. G. wahrscheinlich recht damit, dass meine Muskeln eben etwas dicker sind!?!

Petra

Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: Kaesmann (IP gespeichert)
Datum: 08. Juni 2006 00:40


ich kann das so wirklich nicht sagen.

Wie auch?

Aber: was sagte er denn, wenn das mit den Muskeldicken Normalvariationen sind, was die Ursache für Ihre Schwindelattacken und die Kopfschmerzen seien? Wurden Sie getropft ausgemessen?

Prof. Dr. Barbara Käsmann
Univ.-Augenklinik
Kinderophthalmologie und Low Vision
Kirrbergerstr. 1
66421 Homburg
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kaesmann@albinismus.info

Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: Judy (IP gespeichert)
Datum: 08. Juni 2006 08:26

Hallo liebe Petra,

wünsche Dir auch heute einen guten Tag.

Ich muß nochmals ganz blöd fragen, wie Dein Schwindel wann auftritt?
Wie empfindest Du den Schwindel - eher als Übelkeit, eher wie Windstärke 12 in Deinem Kopf, so als wenn Du auf Welen oder Wolken gehst? Und wann tritt der bei Dir vorwiegend in welcher Form auf?

Was passiert eigentlich wenn Dir max. schwindelig ist, wenn Du z.B. ein Auge für z.B. 10 Minuten sclhießt und wie wirkt es sich auf Deinen Schwindel aus, wenn Du beide Augen schließt?

Also ich glaube ich würde an Deiner Stelle selbst mal Buch darüber führen - so über eine Woche, wann der Schwindel in welcher Situation für wie lange aufgetreten ist...!

Ich bin so eigentlich immer mit den Ärzten gemeinsam dahinter gekommen welche Ursache für meinen Schwindel besteht - wie gesagt die Übelkeit hängt bei mir eindeutig mit dem Nystagmus zusammen - je besser ich sehe und je fester ich fixiere, desto schneller und heftiger wird mir übel. Schließe ich dann beide Augen, verliert sich diese Übelkeit schnell wieder. Kenne allerdings Zeiten wo ich nicht mal 5 Minuten fixieren, d.h. lesen kann ohne, daß ich mich übergeben muß...! Diese Übelkeit habe ich mit einem Medikament relativ gut im Griff - allerdings mit eigentlich viel zu hoher Dosis - zumindest in den Zeiten wo ich gut sehe.

Dann habe ich noch einen Schwindel, der kommt leider seitens der MS vom Gleichgewichtssinn - es gibt auch entsprechende Entzündungsherde im MRT und diesen empfinde ich sobald ich mich in Bewegung setze wie Windstärke 14 in meinem Kopf - ich gehe dann wie auf Wolken oder Watte. Aber ich muß auch hier einfach im Alltag gewisse Dinge beachten und so gibt es immer wieder Wege wie ich bestmöglich doch irgendwie meinen Alltag leben kann. Aber das geht natürlich nur, wenn eine Ursache gefunden wurde und das ist derzeit bei Dir einfach total blöd so....!

Ich bin niemals selbst auf die Ursachen meiner Beschwerden gekommen, aber für die Ärzte war es immer sehr hilfreich, wenn ich meine Beschwerden möglichst gut darstellen kann, daher kann ich Dir aus meiner Erfahrung doch empfehlen, mal aufzuschreiben, wann in welcher Situation Dein Schwindel auftritt, wie er sich genau auswirkt und wann und wodurch er sich jeweils wieder gelegt hat....!

Ich wünsche Dir sooo sehr alles Gute und ganz viel Kraft für alles!

Sei ganz lieb gegrüßt
Judy

Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: Pims (IP gespeichert)
Datum: 09. Juni 2006 17:56

Hallo Judy,

war heute zum MRT der HWS und bin der Ursache des Schwindels noch immer keinen Schritt näher gekommen. Ich bin mir nicht so ganz sicher, ob ich mich freuen soll, dass nichts an der HWS ist oder ob ich geknickt bin, weil ich noch immer nicht weiß, was mit mir los ist. Wie dem auch sei, auf weitere Diagnostik habe ich im Moment so gar keine Lust mehr und denke, ich werde es jetzt erst mal dabei belassen.

Die Idee, ein "Schwindeltagebuch" zu führen, werde ich mal aufgreifen, wobei ich wenig Hoffnung habe, damit viel weiter zu kommen. Beobachte mich ja jetzt schon ein paar Monate und bisher sind mir keine Zusammenhänge in Verbindung mit dem Schwindel klargeworden, außer dass sich momentan extreme hell-dunkel-Übergänge, z. B. bei einer Fahrt über eine Allee mal Schatten, mal Sonne, mit fast sofort eintretendem Schwindel bemerkbar machen. Könnte doch wieder für die Augen sprechen, oder !?!
Das einzig greifbare bisher ist ja nur, dass meine Augenmuskeln verdickt sind und der Nystagmus offenbar nicht ganz so ausfällt, wie es zu erwarten wäre. Da ich mit Kontaktlinsen und ungetropft gemessen wurde, wird ja vielleicht der nächste Termin in der Augenklinik ohne Kontaktlinsen und getropft noch mal was Neues bringen.

Es fällt mir sehr schwer, den Schwindel genau zu beschreiben. Es gibt Tage, da dreht sich alles so, als ob ich Karussell fahre, der weitaus größere Teil der Zeit ist der Schwindel beim Aufstehen nur so ganz leicht unterschwellig zu merken, wird dann im Laufe des Tages immer mal stärker und dann ist er wieder fast gar nicht vorhanden. Was jetzt schon geraume Zeit so ist, ich glaube aber nicht von Anfang des Schwindels an, ist, dass ich das Gefühl habe, dass alle Wahrnehmungen nur leicht verzögert bei mir ankommen, zusammen mit einem Gefühl von "nicht mehr ganz so schnell denken zu können". Ein komisches Gefühl, dass sehr sehr schwer in Worte zu fassen ist. Vielleicht könnte man dieses Gefühl mit "auf Wolken gehen" beschreiben.

Ach ja, wie sich bei der neuesten Blutprobe herausgestellt hat, sind meine roten Blutkörperchen unterm Normwert, die weißen ganz knapp an der Grenze. Die Ursache für den Schwindel sei das aber eher nicht, so meine Hausärztin, weil die Werte ja nun nicht ganz dramatisch sind.

Sei ganz lieb gegrüsst und lass es dir am Wochenende gut gehen.

Petra







Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: Kaesmann (IP gespeichert)
Datum: 09. Juni 2006 19:14

Hallo,

waren Sie eigentlich schon in einem Gleichgewichtslabor? ist bei den HNO Ärzten oder Neurologen, dass man da eine Schwindeldiagnostik gemacht hat?

Letzte Adresse wenn garnnix weitergeht ist die Schwindelambulanz Prof BRandt in München - wirklich optimal (nur weit weg von Ihnen)

Gruss, bk

Prof. Dr. Barbara Käsmann
Univ.-Augenklinik
Kinderophthalmologie und Low Vision
Kirrbergerstr. 1
66421 Homburg
www.albinismus.info
kaesmann@albinismus.info

Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: Pims (IP gespeichert)
Datum: 09. Juni 2006 20:29

Hallo Frau Dr. Käsmann,

bei der HNO-Ärztin wurde, nachdem mittels Frenzelbrille der Nystagmus festgestellt wurde, ein Vestibularistestung (?) durchgeführt
(mit warmem und kaltem Wasser im Ohr mit Aufzeichnung der Augenbewegungen mittels Kamera). Ist es das, was sie meinen, oder gibt es da noch andere diagnostische Möglichkeiten?

Bei diesem Test habe ich mich beim rechten Ohr ganz schön an der Liege festhalten müssen, weil mir so schwindelig war, dass ich befürchtete runterzufallen. Rechtes Auge hat sich mit über 60 x wohl auch fast doppelt so oft bewegt/ausgeschlagen (wie auch immer man das nennt) wie das linke mit 35 x. Weitere Erklärungen dazu, habe ich, total überfordert mit der Aussage, dass da etwas nicht in Ordnung sei und ich mich mal beim Neurologen vorstellen solle, aber nicht eingefordert.

Wünsche ihnen ein schönes Wochenende.

Lieben Gruß

Petra



Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: Judy (IP gespeichert)
Datum: 10. Juni 2006 20:54

Hallo liebe Petra,

tut mir leid, daß ich mich erst heute wieder melde - ich war gestern und heute nicht am PC, weil ich aktuell leider wieder von einem heftigen Schub meiner MS befallen bin und somit seit gestern wieder 5 Tage jeweils 2.000 mg Cortison injiziere, was ich aber zum Glück inzwischen selbst machen darf und kann....!

Mh, also wenn Du mich fragst, so würde ich glaube an Deiner Stelle wirklich nochmals einen guten Neurologen konsultieren, auch wenn ich Dich natürlich verstehen kann, daß Du diese Sucherei mehr als leid bist.....!

Wenn Du auf einer Skala von 1-10 angeben müßtest, wie sehr Dich im Alltag dein Schwindel stört, was würdest Du angeben? (1=gar nicht; 10=damit kann ich unmöglich länger leben)?

Findest Du, daß Dein Schwindel seit dem Beginn in der Intensität gleich geblieben ist oder findest Du, daß er sich verändert hat - wenn ja wie?

Also ich kann mir zu oft auf meine Beschwerden selbst auch keinen Reim machen. Aber mir geht es zu oft so, daß wenn ich dann eben mitprotokolliert habe, wann was, wie auftritt, dann hat es sich den Ärzten oftmals gleich erschlossen. Daher war es mir oft hilfreich etwas die Beschwerden im Alltag mitzuprotokollieren. Mir ging es gerade letzte Woche mit meinem Bein und der Blase so, wo ich eben schubbedingt auch Probleme habe. Mir war überhaupt nicht klar, was da vor sich ging, aber für meinen Neurologen war es nach meiner Beschreibung sofort stimmig und klar....!

Ich wünsche Dir und Euch ein sehr schönes und hoffentlich erholsames Wochenende - ich wünsche, daß Ihr das super Wetter auch genießen könnt!

Sei mit den besten Wünschen ganz lieb gegrüßt
Judy




Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: Pims (IP gespeichert)
Datum: 10. Juni 2006 22:46

Hallo Judy,

tut mir leid zu hören, dass du einen neuen Schub der MS hattest. Wie geht es Dir jetzt? Wie Du geschrieben hast, hast Du Deinen Mann leider im letzten Jahr verloren - hast Du jemanden, der sich um dich kümmert, wenn es Dir so schlecht geht?

Ich kann kaum glauben, dass Du selbst jetzt, wo es Dir so schlecht geht, auch noch an mein Schwindelprobelm denkst! Eigentlich hast Du doch genug mit Dir selbst zu tun. Andere hätten wahrscheinlich längst resigniert und sich in sich selbst zurückgezogen. Hut ab - ich habe allergrößten Respekt davor, wir Du mit Deiner Krankheit und Ihren Auswirkungen umgehst.

Leider habe ich von MS so gut wie keine Ahnung - habe bisher, nachdem der Neurologe bei mir vom Verdacht darauf sprach, nur ein paar Seiten im Internet gelesen. Der Verlauf der Krankheit scheint ja sehr individuell zu sein. Du hast in einem Deiner Beiträge davon gesprochen, einen schwierigen Verlauf zu haben. Wie ist das bei Dir mit den Schüben, wenn ich das richtig verstehe, hast Du ziemlich oft welche? Kündigen sich diese Schübe irgendwie an, oder geht es Dir ganz plötzlich sehr schlecht? 2.000 mg Cortison pro Tag hört sich für mich wahnsinnig viel an. Ist das denn die übliche Dosis bei einem Schub, oder erhöht sich die Tagesdosis mit jedem Schub?

Ich hoffe für Dich, dass Du den aktuellen Schub mit dem Cortison ganz rasch wieder in der Griff kriegst und es Dir in den nächsten Tagen wieder besser geht. Außerdem drücke ich Dir ganz fest die Daumen, dass das für lange Zeit der letzte Schub war.

Ganz ganz liebe Grüsse

Petra



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