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Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: pims (IP gespeichert)
Datum: 31. Mai 2006 08:20

Hallo Judy,

finde ich ganz lieb von Dir, dass Du an mich denkst!!!!

Also ich habe schon ziemlich Bammel vor dem Ergebnis - nützt natürlích nichts, weil ja doch alles so kommt, wie es kommen soll.

Natürlich werde ich mich anschließend melden.

Danke

Petra

Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: Kaesmann (IP gespeichert)
Datum: 31. Mai 2006 19:03

Hallo Petra,


das "Nystagmus-Block" aus den OP-Büchern ist vermutlich die Kurzfassung des begriffes "Nystagmus-Blockierungs-Syndroms". Es handelt sich bei diesem Nystagmus um den Nystagmus, der sehr oft (allerdings oft sehr unterschiedlich ausgeprägt) beim Schielen, genauer: beim frühkindlichen Schielsyndrom auftritt. Nystagmus-Blockierung deswegen: durch eine Einstellung des führenden / fixierenden Auges zur Nase hin wird der sog. Nystagmus latens beruhigt bzw. geblockt. Hierdurch entsteht eine oft recht auffällige Kopfzwangshaltung: der Kopf wird zur Seite des führenden Auges gedreht (damit jenes zur Nase hin gerichtet geradeaus schaut).

Nystagmus latens ist eine besondere Form des Nystagmus bei Schielern, der unter der Abdeckung eines Auges deutlich stärker wird (zB beim Abkleben) und der manchmal auch zu sehen ist, wenn beide Augen offen sind.

Die Anlage zu diesem Nystagmus verliert man nicht. Es istz durchaus möglich, dass man bei entsprechender Untersuchungstechnik (auch orthoptisch, zcool smiley den Nystagmus bei Ihnen noch erkennen kann. Besonders natürlich mit einer Frenzelbrille!! (unterbricht die klare Fixation und stört jeglichen Input für die Augen --> da wird er sicher deutlicher!)

Also vielleicht etwas Entspannung was den Nystagmus angeht. Dennoch auf jeden Fall die Kernspinuntersuchungen machen lassen - irgendwoher muss der Schwindel ja kommen!

viele Grüße,
bk

Prof. Dr. Barbara Käsmann
Univ.-Augenklinik
Kinderophthalmologie und Low Vision
Kirrbergerstr. 1
66421 Homburg
www.albinismus.info
kaesmann@albinismus.info

Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: pims (IP gespeichert)
Datum: 01. Juni 2006 16:56

Hallo,

also die Antwort auf die von mir als Thema gestellte Frage Nystagmus = Tumor oder MS? lautet in meinem Fall eindeutig NEIN!!

Hatte heute das MRT und es konnten damit keine cerebralen Defekte, Raumforderungen oder Malformationen nachgewiesen werden. Und es ergab sich auch kein Hinweis auf einen Gefäßprozeß oder eine entzündliche Systemerkrankung. Also offenbar weder das befürchtete Akustikusneurinom noch eine MS.
Allerdings sind deutliche Verdickungen der äußeren Augenmuskel gemessen worden - was das wohl heißt (der Radiologe meinte, das könnte auf eine Schildrüsenerkrankung hinweisen, die an sich aber seines Wissens keinen Schwindel verursachen kann)?

Woher der Schwindel kommt liegt zwar nach wie vor im Dunkeln, habe aber für nächste Woche gleich einen Termin zum MRT der HWS vereinbart, vielleicht liegt ja doch dort was im Argen.

Nach der Anspannung der letzten 1 1/2 Wochen fühle ich mich heute Nachmittag zwar total erleichtert aber trotzdem doch auch ziemlich ausgelaugt.

Es grüßt Euch die erschöpfte aber glückliche

Petra

Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: Judy (IP gespeichert)
Datum: 05. Juni 2006 16:33

Hallo liebe Petra,

freue mich wirklich sehr mit Dir, daß Deine MRT-Befund hinsichtlich MS ohne Befund ist!!

Bzgl. der Problematik mit den Verdickungen an den Augenmuskeln würde ich mal ein Ultraschall der Augenmuskeln durchführen lassen - welche Augenmuskeln zeigten denn eine Verdickung?

Sorry, daß ich heute nur so kurz antworte - ich war einige Tage in München und bin erst gerade eben zurück gekommen.

Habe mich aber wirklich sehr über Dein Ergebnis gefreut und wünsche Dir weiterhin wirklich das aller Beste. Wenn Du tatsächlich eine Problem mit der Schilddrüse haben solltest, dann kann man dies in der Regel heute relativ gut medikamentös behandeln und wenn sich dies mit der Verdickung der Augenmuskeln im Ultraschall bestätigt, dann könnte ich mir schon auch vorstellen, daß dies eine Ursache für Deinen Schwindel sein könnte....!

Wünsche Dir alles, alles Gute - vielleicht stellst Du Dich doch noch mal hier in Gießen in der Augengklinik - Sehschule vor, wo Du früher auch operiert wurdest und nimmst dort auch Deine MRT-Bilder mit hin.

Liebe Grüße
Judy

Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: Pims (IP gespeichert)
Datum: 05. Juni 2006 17:34

Hallo liebe Judy,

schön wieder von dir zu hören. Wie war's in München?

Laut Radiologe sind alle geraden Muskeln beider Augen betroffen.

Mit viel Glück (weil gerade jemand vor mir seinen Termin absagen musste - reguläre Wartezeit momentan etwa 6 Wochen) habe ich schon für morgen Vormittag einen Termin in der Augenklinik bekommen. Nehme alle meine bisherigen Ergebnisse mit hin und bin gespannt, was dabei herauskommt. Bin ehrlich gesagt etwas skeptisch, ob der Schwindel tatsächlich mit den Augen zu tun hat. Habe tagsüber zwischendurch immer mal wieder zwei oder drei schwindelfreie Stunden und mir will als Laie nicht in den Kopf, dass es während des Tages stundenweise so sein soll, dass ich vom Sehen schwindelig werden und dann wieder Stunden geben kann, in denen ich schwindelfrei bin. Na ja, warten wir's ab.

Habe ganz ganz lieben Dank für deine Nachricht von heute und deine seelische und moralische Unterstützung der letzten 2 Wochen. Dass Du Dich so lieb und ausführlich um mich "gekümmert" hast, hat mir viel geholfen. Lass Dich durch die Leitung ganz ganz fest von mir drücken!

Alles alles Liebe

Petra



Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: Judy (IP gespeichert)
Datum: 05. Juni 2006 21:41

Liebe Petra,

freut mich, daß Du schon morgen einen Termin in der Augenklinik bekommen konntest - dann bist Du sicher schlauer. Bin auch gespannt, was dort rauskommen wird, allerdings würde es mich wundern, wenn die Schilddrüse Ursache sein sollte, weil Du schreibst, daß alle Muskeln verdickt dargestellt sind.

Habe ich allerdings im MRT auch - laut Bericht sind ALLE meine Augenmuskeln stark verdickt und jeder Radiologe schreibt in seinem Brief, daß ich dringend die Schilddrüse überprüfen lassen soll, was ich schon mehrfach - ohne Befund habe tun lassen. Mh, warum immer und immer wieder im MRT steht, daß ALLE meine Augenmuskeln deutlich verdickt sind, weiß ich ehrlich auch nicht. Ich habe von den 12 Augenmusekln noch einen einzigen, der noch nie operiert wurde und auch diese soll verdickt sein. Ich mache mir persönlich darüber heute überhaupt keinen Kopf mehr, aber meine anderen Beschwerden sind auch alle irgendwie seitens der MS etc. in der Ursache geklärt. Daher ist es für mich - im Gegensatz zu Dir - auch unrelevant.

Wünsche Dir alles Gute für morgen - wist bestimmt weiter kommen....!
Habe morgen selbst eine kleine OP bei einem Arzt in Wetzlar, sonst hätten wir uns ja auch mal kurz am Bahnhof auf eine Tasse Kaffee treffen können - geht so leider nicht.

Meine Tage in München waren okay - etwas anstrengend im Ganzen - danke der Nachfrage.

Alles Gute und liebe Grüße Dir
Judith


Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: Pims (IP gespeichert)
Datum: 06. Juni 2006 17:40

Hallo Judith,

hoffe, in Wetzlar hat alles gut geklappt.

Leider hat der Vormittag mich in Sachen Schwindel nicht sehr viel weiter gebracht. Für eine Endokrine Orbitopathie, die wohl oft (immer?) mit Schilddrüsenproblemen einhergeht und sich vielfach in Verdickungen der Augenmuskeln äußert, fehlen bei mir alle sonstigen Anzeichen wie Vergrößerung der Lidspalte, Schwellung, Rötung, Druckgefühl, Hervortreten der Augen etc..
Schilddrüsenwerte liegen durch Pfingsten leider noch nicht vor, sollen aber angeblich morgen früh da sein. Dann werde ich weiter sehen.
Der heute untersuchende Oberarzt meinte, die Verdickungen seien ja nicht so gravierend und es gäbe eben Menschen mit dünneren und mit dickeren Muskeln, ich würde wohl eher zu der zweiten Kategorie gehören. Er hält es eher für ausgeschlossen, dass der Schwindel etwas mit den Augen zu tun hat.

Mein Nystagmus verhält sich wohl nicht ganz so, wie man es bei frühkindlichem Schielen erwarten würde, das könne aber an der im OP-Buch vermerkten "Faden"-OP liegen, die den Radius meiner Augen etwas einschränkt. Da Tumor und MS mittels MRT ausgeschlossen wurden, soll in Bezug auf den Nystagmus keine weitere Diagnostik erfolgen. Im September soll ich dann noch mal zur Kontrolle der Werte in die Augenklinik kommen.

Nun geht es, was die Diagnostik zum Thema Schwindel betrifft, in die nächste Runde. Am Freitag ist MRT der HWS dran. Vielleicht ergibt sich da was Neues.

Das mit dem Kaffee können wir vielleicht ja bei Gelegenheit mal nachholen.

Wünsche Dir einen schönen Abend.

Petra

Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: Judy (IP gespeichert)
Datum: 06. Juni 2006 17:50

Hallo liebe Petra,

danke für Deine Info. Ich bin erst jetzt aus Wetzlar zurück gekommen, weil ich mich nachher noch mit einer "alten" Freundin getroffen habe, was sehr schön war.

Mh, weiß ja nun auch nicht ob es gut oder schlecht ist, daß seitens der Augen für Deinen Schwindel keine Ursache gefunden werden kann....!
Wie geht es Dir und wie fühlst Du Dich derzeit?

Hast Du schon mal wegen der HWS-Geschichte Krankengymnastik oder Massagen bekommen - wenn ja, hätte das ja ggfs. irgendeine Auswirkung auf Deinen Schwindel haben müssen oder können, oder?

Meine Behandlung verlief ganz gut, obwohl es immer extrem schmerzhaft ist - ist aber der einzige Weg meine Trigeminusneuralgie für einige Tage in den Griff zu bekommen. Bin immer sehr froh, wenn es mal wieder geschafft ist - jetzt genieße ich eine schmerzfreie Zeit - ungefähr für 10 Tage - dann folgt die nächste Behandlung und so geht es immer und immer weiter - aber immerhin geht es so weiter....!

Ich wünsche Dir wirklich das aller, aller Beste und drücke weiter ganz fest die Daumen, daß die Ursache für Deinen Schwindel bald gefunden werden kann!!!!!

Ja, wegen mir können wir uns gerne mal auf eine Tasse Kaffe irgendwann, irgendwo in Gießen treffen....!

Liebe Grüße und alles Gute
Judy

Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: Kaesmann (IP gespeichert)
Datum: 06. Juni 2006 18:09

.... eigentlich etwas in der Luft hängend jetzt, oder?

Wurde denn eine Ultraschalluntersuchung gemacht wegen der Muskelausmessung? so pi mal Daumen ist das ja auf dem Kernspin schon festzustellen (hat der Radiologe ja gesehen), aber exakt ausmessen - ?

Und keinerlei Bewegungseinschränkungen? die Pluszeichen, die Sie genannt haben, müssen nicht immer sein.

Wie wurde denn die Augenbeweglichkeit geprüft? An so einer großen Wand mit Helm auf dem Kopf?

Gruss,
bk

Prof. Dr. Barbara Käsmann
Univ.-Augenklinik
Kinderophthalmologie und Low Vision
Kirrbergerstr. 1
66421 Homburg
www.albinismus.info
kaesmann@albinismus.info

Re: Nystagmus = Tumor oder MS?
geschrieben von: Pims (IP gespeichert)
Datum: 06. Juni 2006 19:15

Hallo Frau Dr Käsmann,


> .... eigentlich etwas in der Luft hängend jetzt,
> oder?

trifft es wunderbar!

Zunächst wurden von einer Orthoptistin einige Untersuchungenn durchgeführt. Leider kenne ich zu allen Untersuchungen und Geräten die Namen nicht. Neben der automatischen maschinellen Vermessung der Augen wurde aber vorwiegend mit Licht, Augen abkleben oder zuhalten und Kugelschreiberspitzen gearbeitet. Ich wurde weder mit einem Helm an eine Wand gestellt noch wurde eine Ultraschalluntersuchung durchgeführt.

Unter Hinweis auf Ihre Antwort von gestern auf eine Ultraschalluntersuchung befragt, teilte man mir mit, dass das keine bessere Möglichkeit sei, die Verdickung zu messen. Wolle man die Verdickung genauer vermessen, sei das am besten mittels erneuter MRT machbar, mit mehr Schichtaufnahmen der Orbitae als bisher. Die exemplarisch vermessene Verdickung sei aber nicht so gravierend und weil keines der anderen endokrinen Anzeichen vorhanden sei, solle hier keine weitere Diagnostik betrieben werden. Ich solle erst mal die Schilddrüsenwerte abwarten und müsse dann evtl. Medikamente für die Schilddrüse nehmen - es spreche aber viel dafür, dass da kein Zusammenhang bestehe. Um einen Verlauf zu haben, soll ich aber im September noch einmal kommen.

Tja, als Laie kann ich dazu nichts mehr sagen.
Was sagen Sie als Fachfrau dazu?

Gruß

Petra




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