Forum :: Autoimmunerkrankung.de :: 10 jahre zu leben bei SLE??????
Autoimmunerkrankung.de : Forum
 
10 jahre zu leben bei SLE??????
geschrieben von: melanie (IP gespeichert)
Datum: 12. April 2005 21:51

ich hab grad bei MEDICINE-WORLDWIDE.DE gelesen das man bei Lupus höchstens 10 jahre zu leben hat "IST DAS WAHR" ich kann das gar nicht fassen. bitte bitte bitte wer weiss etwas dazu???

Re: 10 jahre zu leben bei SLE??????
geschrieben von: karlotta (IP gespeichert)
Datum: 15. Mai 2006 00:10

Hallo!
Spinnen die??!!
1968 sind 85% verstorben an SLE, 1982 waren es noch 45% und heute liegen wir bei 25%. Dh wenn ich mich an bestimmte DInge halte.. ist es kein Todesurteil

Re: 10 jahre zu leben bei SLE??????
geschrieben von: Alexandra Krause (IP gespeichert)
Datum: 24. Mai 2006 01:50

Hallo Melanie,
bei mir wurde der SLE im Oktober/2005 erkannt und ich lebe immer noch!
Bei mir hatte die Erkrankung untypisch mit nur Gewichtsverlust begonnen. Ich war damals 24 Jahre alt. Alle Ärzte sagten, ich soll mehr essen und mich entspannen, dann wird es schon wieder. Alle Blutwerte waren damals normal! Irgendwann hatte ich den Stempel "Bullimie" verpaßt bekommen. Man nimmt ja nicht einfach ab von ca. 73 kg auf (in ca. 2 Jahren) 46 kg! Ich hatte sogar für fast 5 Jahre das Rauchen aufgehört, nur um zuzunehmen.
Bei einer Nierenbiopsie wurde festgestellt (aber auch erst nach dem Endbefund), daß ich einen Systhemischen Lupus Erythematodes (SLE) habe.
Damals wußte niemand woher dieser kommt, aber wenn man ihn hat wird man ihn nicht wieder los.
Er wäre aber nicht übertragbar und auch nicht vererbbar.
Da wurde ich in meiner Kur in Bad Aibling eines Besseren belehrt. In der Zwischenzeit haben die Forschungen ergeben, dass dieser SLE eventuell doch vererbbar ist.
Ich bin froh die Entscheidung zur Sterilisation getroffen zu haben!
Es kann Vieles über Jahre nicht auftreten und auf einmal hat man es.
Ich hatte in den vergangenen 11 Jahren einmal das "Schmetterlings-Syndrom". Dies wurde gleich in der Uni Ulm (Söflingen) festgehalten. Ansonsten hatte ich lauter unscheinbare Symptome für den Lupus:
Gewichtsverlust, Beckenentzündungen, Thrombosen, Lungenembolie, Beinembolie, Hauterscheinungen (Schmetterlings-Syndrom), Blutgefäßveränderungen usw....
Aber ich lebe immer noch!

Re: 10 jahre zu leben bei SLE??????
geschrieben von: Jenny (IP gespeichert)
Datum: 14. Juli 2006 21:40

Hallo, ich selbst bin glücklicherweise nicht von Lupus betroffen, aber bei meiner mom wurde es vor zwei wochen diagnostiziert.
Sie hat allerdings nicht die Art von Lupus der die Haut betrifft, sondern Organe und Gewebe. Deswegen interessiert mich diese Thema sehr, leider ist nicht soviel im Internet darüber zu finden. Vielleicht könnt ihr als Betroffene mir etwas auskunft geben. In wie weit hat sich euer Leben verändert? Könnt ihr noch berufstätig sein? Wie werdet ihr therapiert?



In diesem Forum dürfen leider nur registrierte Benutzer schreiben.