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Trisomie 8 Mosaik
geschrieben von: Nici und Mama (IP gespeichert)
Datum: 23. Januar 2006 20:12

Hallo an Alle !!!
Wer hat Erfahrung mit dem Trisomie 8 Mosaik ?
Möchte gerne ALLES darüber erfahren,da mein Sohn die Trisomie 8 hat.
Leider gibt es Weltweit nur 120 bekannte Fälle und somit nicht wirklich viel darüber zu lesen.Über jede kleine Zeile freue ich mich sehr,denn alles was ich erfahre ,kann uns weiterhelfen.
Viele Grüße von Nici und Mama

Re: Trisomie 8 Mosaik
geschrieben von: Lala (IP gespeichert)
Datum: 24. Januar 2006 09:58

Hallo Mama von Nici!

Vielleicht ist das interessant für dich?

Trisomie 8 (auch Mosaik-Trisomie 8)
[de.wikipedia.org]

Das Kindernetzwerk e.V. in Aschaffenburg [www.kindernetzwerk.de] hat eine Infomappe zum Thema Trisomie 8 zusammen gestellt und bietet Kontaktvermittlung zwischen Eltern betroffener Kinder an.

Vielleicht wäre es zur Kontaktfindung auch nicht schlecht, wenn du dich beim Kindernetzwerk und/oder bei Leona e.V. [www.leona-ev.de] in die Kontaktdatenbank eintragen lassen würdest, sodass sich andere Eltern bei dir melden können ;-)

Liebe Grüße
Sabine

P.S. Wenn du Zeit und Lust hast, schreib mal ein wenig zu Nici :-)


Re: Trisomie 8 Mosaik
geschrieben von: Nici und Mama (IP gespeichert)
Datum: 25. Januar 2006 09:17

Hallo Sabine,
danke für die Zeilen...habe mich riesig gefreut und auch schon Kontakt aufgenommen.Nici befand sich, seit dem er 3 Monate alt ist in einer sogenannten Syndrom erstellung.Er hatte von Geburt an ein erweitertes Nierenbecken mit Harnrückstau,sehr stark ausgeprägte Hand-Fußfurchen,die linke Körperhälfte was im allgemeinen größer als die Rechte usw...damals hatte man die Vermutung,das Nici das Proteus Syndrom hat,doch unser Kinderarzt sagte gleich,das sich diese Vermutung in Wohlbefinden auflösen wird.Zum Glück hatte er recht !!!
Im Sommer letzten Jahres,Nici war 3,5 Jahre alt,ließen wir eine Chromosomenanalyse durchführen,mit dem Ergebnis der Trisomie 8 im Mosaik.Wir waren dann kurze Zeit später in Lübeck im Humangenetischen Institut und haben uns aufklären und beraten lassen.Durch die Hemihypertrophie links,habe ich mit Lübeck vereinbart,das wir bei seinem nächsten Krankenhausaufenthalt,eine Friboblasten entnahme durchführen.Bei Nici ist es so,das er nicht nur die schon eh seltene Trisomie 8 hat,sondern auch noch verschiedene andere Stigmata,die nicht in der Literatur beschrieben sind.Das Ergebnis der Friboblastenkultur war mal wieder ein SCHOCK,er hat in linken Oberarm durchgehend eine freie Trisomie 8.Wenn die Ärzte davon ausgehen,das die Trisomie 8 in Knochen ähnlich verteilt ist,läßt das die Hemihypertrophie erklären.Das Knochenalter ist bei Nici links deutlich akzeliert. Bei Nici gibt es sooooo gaaaaanz viel zu schreiben,nur weiß ich nicht wo ich anfangen und aufhören soll.Hast du auch ein Kind mit einer Trisomie ?
Lieben Gruß Mama von Nici ( Tanja )

Re: Trisomie 8 Mosaik
geschrieben von: Lala (IP gespeichert)
Datum: 25. Januar 2006 19:27

Hallo Tanja!

Schön, dass du so schnell zrückgeschrieben hast :-) War interessant zu lesen, denn Nici ist ja wirklich etwas ganz besonderes und ich hoffe, du findest ganz bald andere Eltern, mit denen du dich austauschen kannst!! Ich selbst habe kein Kind mit einer Trisomie, sondern bin einfach eine interessierte Sozialpädagogin, die sich seit nunmehr sechs Jahren intensiv insbesondere mit der Trisomie 21 befasst. Nicht nur in der grauen Theorie (gäääähhhhnnnn...), sondern am liebsten und am besten in der Praxis (yeah!!). Ich arbeite regelmäßig für die Lebenshilfe e.V. im Freizeitbereich (Ferienbefgleitung), früher war ich beim Familienunterstützenden Dienst. Zu meinen Freunden zähen viele Familien mit ganz besonderen Kindern ;-) und es macht mir Spaß, anderen ein bisschen hier und da zu helfen. Z.B. bei der Infosuche. Das Netz ist ja groß und nicht alle Leute haben soviel Zeit wie ich (im Moment jedenfalls ;-) ), sich da durchzuklicken.

Liebe Grüße
Sabine

Re: Trisomie 8 Mosaik
geschrieben von: Nici und Mama (IP gespeichert)
Datum: 25. Januar 2006 20:49

Hallo Sabine,
besteht irgendwie die Möglichkeit an deine E-Mail Adresse heran zukommen ? Wir haben nämlich auch regelmäßig eine Heilpädagogin und Sozialpädagoging bei uns zu Hause.Ich wäre sehr daran interessiert,mal etwas mehr zu schreiben...falls du interesse hast :-)) oder :-((
Bekomme von Kindernetzwerk einige Unterlagen zugesand,da ich heute telefonisch mit der Frau Fuchs Kontakt aufgenommen habe.
Wünsche noch nen schönen Abend und hoffe auf baldige Antwort..

Tschüßi und liebe Grüße sendet Tanja

Re: Trisomie 8 Mosaik
geschrieben von: Lala (IP gespeichert)
Datum: 25. Januar 2006 22:38

Hallo Tanja!

Ich werde dir eine Mail an deine hinterlegte Adresse schicken und freue mich auf den Kontakt :-)

Liebe Grüße
Sabine

Re: Trisomie 8 Mosaik
geschrieben von: Kati (IP gespeichert)
Datum: 01. März 2006 16:03

Hallo!

Bin gerade auf diese Seite gestossen. Mein Sohn wird im Mai 2 Jahre alt und hat auch Mosaik trisomie 8. Ich habe bisher auch noch keinen Kontakt mit anderen Fällen, da diese Art von Trisomie sehr selten ist.
Ich würde mich sehr darüber freuen, Kontakt mit anderen betroffenen zu bekommen. Also, meldet Euch bitte.

Liebe Grüße

Kati

Re: Trisomie 8 Mosaik
geschrieben von: Nici und Mama (IP gespeichert)
Datum: 02. März 2006 17:57

Hallo Kati,
mein Sohn ist im Dezember 4 geworden und bei ihm wurde im Sommer 2005 die Mosaik Trisomie 8 sichergestellt.Er war von Geburt an auffällig und in einer sogenannten Syndrom-Erstellung drin.Falls Du möchtest,schreibe mir doch mal etwas über deinen Sohn.Ich habe bereits einiges an Literatur und Berichten von anderen betroffenen Eltern gesammelt.Wenn du magst,schreibe bitte direkt an meine Mail Adresse : Tanjamaria7@aol.com
Zu der Mosaik Trisomie 8 kann ich einiges schreiben,auch über meinen Sohn wird demnächst alles niedergeschrieben.Also,falls Du Zeit hast und magst,melde dich...
Viele Grüße Tanja

Re: Trisomie 8 Mosaik
geschrieben von: Nicole (IP gespeichert)
Datum: 03. März 2006 11:45

Hallo,

tja, wo fange ich an?! unser sohn eric ist im dezember 4 geworden. schon bei der geburt wurde sofort die diagnose mosaik-trisomie-8 erstellt. dies bestätigte sich wohl auch später über eine chromosomen-untersuchung. unser sohn zeigt nur schwache anzeichen der störung, und ist somit unauffällig im krankheitsbild. man wollte eric als studienobjekt beobachten, ohne uns vorher zu fragen. zu dem sagte uns der arzt schroff, wir könnten froh sein, daß er überhaupt lebt, normal wäre so ein kind garnicht lebensfähig. schönen dank auch im nachhinein für diese brilliante aussage. es lief also damals vom krankenhaus her einiges schief und wir distanzierten uns davon. letztlich beschlossen mein mann und ich uns alleine auf die suche anderer betroffener eltern zu machen. mir ist es besonders wichtig, zu erfahren, wie die zukunft unseres kindes einmal aussehen wird. leider wissen die ärzte selber nicht viel über m-t-8 und erteilen nur geringe auskünfte.

Liebe Grüße an Euch
Nicole und Eric

Re: Trisomie 8 Mosaik
geschrieben von: Nici und Mama (IP gespeichert)
Datum: 04. März 2006 19:35

Hallo Nicole !!!
Man man man,ich freu mich echt riesig,das nun schon zwei weitere Mutti`s sich wegen der Mosaik Trisomie 8 gemeldet haben.
Ich weiß nicht wieviel Ihr darüber wißt ???
Ich habe durch viel Einsatz so einiges an Material zusammen bekommen.
Teilweise noch mehr,als die Ärtze vorliegen hatten :-))
Die Aussage,das ein M-T-8 Kind nicht lebensfähig ist,ist ja wohl total falsch diagnostiziert.Mein Sohn ist im Dezenber auch 4 geworden und je älter er wird,umso auffälliger werden seine Stigmata.Wenn du magst,können wir gerne über E-Mail noch mehr und länger schreiben.Mich würde nämlich auch brennend interessieren,welche der Anzeichen Euer Sohn hat.Mein Nici hat recht viele Anzeichen, von den typischen Merkmalen hat er einige nicht und dann hat er noch einiges,was in keiner Literatur beschrieben ist.Also,wenn du magst,schreib mir mal ne Mail und wir können uns länger uns ausgiebiger austauschen.
Viele Grüße
Nici und Mama (Tanja)

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