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Trisomie 21 und Ösophagusatresie
geschrieben von: markus (IP gespeichert)
Datum: 25. November 2005 08:57

Hallo,

unser Sohn Markus wurde am 10.11. 6 Wochen zu früh geboren und es lag der Verdacht der Trisomie 21 vor.
Wegen Atembeschwerden wurde er untersucht und es wurde ein Verschluß der Speiseröhre (Ösophagusatresie )festgestellt, die schon einen Tag später erfolgreich operiert wurde.
Wir haben die Stunden mit dem Glauben an das Leben und an Gott überstanden und schauen jetzt positiv nach vorne. Wir hoffen jetzt unseren Markus in den nächsten 6 Wochen nach Hause zu bekommen.
Der Verdacht der Trisomie 21 ist jetzt bestätigt, und es ist eine freie Trisomie 21.
Es wäre schön wenn sich jemand meldet,der auch ein Kind mit Trisomie 21 und Ösophagusatresie hat, und Erfahrungen geben kann.

Allen zusammen viel Kraft und Liebe für diese besonderen Kinder.

Viele Grüße,Gerd und Ursula

Re: Trisomie 21 und Ösophagusatresie
geschrieben von: Lala (IP gespeichert)
Datum: 25. November 2005 11:03

Hallo Gerd, hallo Ursula!

Herzlichen Glückwünsch zur Geburt von Markus :-) Leider kann ich euch nicht mit Tipps zur Kombination "Trisomie 21 und Ösophagusatresie" helfen, aber ich kann euch einladen, mal in der Down-Syndrom-Mailingliste vorbeizuschauen. Ich könnte mir vorstellen, dass eine gute Chance besteht, dort Eltern zu finden, deren Kind ebenfalls dieses besondere "Down-Syndrom-Plus" hat. Die Mailingliste ist kostenlos und unverbindlich: Man kann sich anmelden und jederzeit wieder abmelden. Auf [www.down-syndrom.de] ist in der Rubrik "Mailigliste" alles beschrieben. Im Moment sind glaube ich so um die 640 Leute angeschlossen; die meisten sind Eltern eines Kindes mit DS, aber auch einige ÄrztInnen und PädagogInnen sind dabei. Die Mitgliederzahl mag erstmal "abschreckend" sein ("Ohweia, dann wird mein Postfach ja überquellen!!"), aber die meisten sind hauptsächlich stiller LeserInnen, die nur ab und an mal etwas schreiben. Und wenn´s doch mal zuviel wird (gibt Themen, da wird viel zu geschrieben, genauso wie es Themen gibt, die mit ein, zwei Antwortpostings als erledigt gesehen werden könen ;-) ) - einfach löschen oder abmelden.


Lieber Gerd, liebe Ursula, von Herzen wünsche ich euch alles Liebe und Gute mit eurem Sohnemann!! Vielleicht lesen wir ja bald mal voneinander in der Down-Liste :-)

Sabine

... liebende Freundin von Inna (*1945, DS, Schilddrüsenunterfunktion und topfit), Lotte (*1989, DS, topfit), Verena (*1995, DS, inoperabler AV-Kanal mit Eisenmenger-Reaktion), Matthias (*2002, DS, erfolgreich operierter AV-Kanal und nun topfit) und Eric (*2004, DS, West-Syndrom / BNS-Epilepsie)

Re: Trisomie 21 und Ösophagusatresie
geschrieben von: Christian lerche (IP gespeichert)
Datum: 19. Januar 2006 18:21

ich beschäftige mich in der schule mit dem down-syndrom und interesiere mich für diese erkrankung nur ich verstehe nicht die folgen ich weiß nur das diese krankheit krebs hervorruft.Ich kenne jemand der Trisomi 21 hatt und was das genau ist dieser mensch tut mir ausgesprochen leid genau so wie die eltern




Christian Lerche 15

Re: Trisomie 21 und Ösophagusatresie
geschrieben von: Lala (IP gespeichert)
Datum: 19. Januar 2006 19:19

Hallo Christian!

Tja, irgendwie macht mich dein Posting etwas traurig. Wenn ihr in der Schule nichts weiter zum Thema "Down-Syndrom" lernt als

* dass es eine Krankheit ist (ist es gar nicht, es ist eine Genommutation ;-) ),

*dass die Menschen Krebs bekommen (bekommen im Vergleich nur wenige und besser heilbar ist er wenn, dann auch ganz oft ;-) )

*und dass einem Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien leid tun müssen (warum denn?! Bei Problemen hilft nur Helfen, aber Mitleid hat noch keinem was gebracht und ist auch nicht gewollt ;-),

dann ist das wirklich ziemlich wenig und ziemlich einseitig und ziemlich inaktuell. Für ein paar andere Aspekte zum Thema Down-Syndrom hier mal zwei Links:

Allgemeine Informationen:
[de.wikipedia.org]

Erfahrungen von Eltern:
[www.regenbogenzeiten.de]

Liebe Grüße
Sabine

... liebende Freundin von Inna (*1945, DS, Schilddrüsenunterfunktion und topfit), Lotte (*1989, DS, topfit), Verena (*1995, DS, inoperabler AV-Kanal mit Eisenmenger-Reaktion), Matthias (*2002, DS, erfolgreich operierter AV-Kanal und nun topfit) und Eric (*2004, DS, West-Syndrom / BNS-Epilepsie und besitzer einer der meistbesuchten Websites von Unter-2-Jährigen: [www.ericmagnus.de])

Re: Trisomie 21 und Ösophagusatresie
geschrieben von: Christiane Krieger (IP gespeichert)
Datum: 13. März 2006 16:23

Hallo Gerd u. Ursula,

unsere Tochter Lily ist am 14.11. in Graz zu r Welt gekommen mit DS und Ösophagusatresie. Sie ist vor vier Wochen operiert worden (Magenhochzug), hat aber Komplikationen (zuerst ein verletztes Lymphgefäss und jetzt in Leck über das Luft in den Brustraum kommt), deswegen verzögert es sich mit dem Essen lernen noch. Ich hoffe aber, dass sie bald endlich nach Hause darf. Wie geht es eurem Markus? Kann er trinken? Alles Liebe, Christiane

Re: Trisomie 21 und Ösophagusatresie
geschrieben von: markus (IP gespeichert)
Datum: 14. März 2006 14:05

Hallo Christiane,

heute morgen haben wir Dir auf Dein Mail an uns geantwortet.Hast Du unser Mail erhalten? Wenn ja dann ist es ok,ansonsten können wir auch über die private Mailadresse uns austauschen,denn gegenseitige Tipps und Tricks sind ganz wichtig.

Liebe Grüße

Ursula und Gerd

gerdfreudenmacher@web.de

Re: Trisomie 21 und Ösophagusatresie
geschrieben von: larry (IP gespeichert)
Datum: 26. April 2006 11:15

ich habe trisomie

Re: Trisomie 21 und Ösophagusatresie
geschrieben von: Marin (IP gespeichert)
Datum: 27. April 2006 20:29

Jeder Mensch hat Trisomie(n) ;-) Wirklich wahr, nur haben die meisten Menschen viel, viel mehr disome statt trisome Zellen und daher fällt es nicht weiter auf (z.B. im Aussehen). Ich glaube es war das Buch "Warum Frauen nicht schwach, Schwarze nicht dumm und Behinderte nicht arm dran sind" in dem es heißt (sinngemäß):

"Überspitzt aber biologisch korrekt ausgedrückt haben wir alle eine Mosaik-Trisomie 21".

Und auch Mosaik-Trisomien der anderen Chromosomen. Nur eben mit einem ganz geringen Trisomie-Zellen-Prozentsatz.

In diesem Sinne - willkommen im Forum :-)

Maria

Re: Trisomie 21 und Ösophagusatresie
geschrieben von: Kathrin Wittmaack (IP gespeichert)
Datum: 25. Februar 2007 12:17

Hallo.
Ich schriebe eine Facharebeit über das Thema Down Syndrom und benötige auf grund dessen noch ein Interview zum Thema Down Syndrom menschen in der Gesselschaft.. Wer würde sich dafür zur Verfügung stellen?
Kathrin Wittmaack



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