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Statistik contra pränatale Diagnostik
geschrieben von: Sören Jansen (IP gespeichert)
Datum: 29. September 2005 20:42

Hallo,

als werdender Papa war ich bei der 1. VU dabei. Dabei wurden wir auch auf die Möglichkeit der Nackentransparenzmessung hingewiesen. Zu Hause habe ich etwas Statistik betrieben und mir kam das Grauen.
Zur Info, meine Frau ist 24 Jahre alt und ich bin 26, das Risiko das unser zukunftiges Kind Trisomie 21 hat liegt wohl bei weniger als 1/1000. Also habe ich mal angefangen rumzurechnen.
Das gefährliche an allen medizinischen Tests die in voller Breite durchgeführt, ist die Gefahr falsch positiver Ergebnisse. Leider werden dazu in den Informationsblatt keine Zahlen gegeben. Da Methode aber hinsischtlich ihrer Diagnostik einige Schwächen hat, ist die von mir angenohmene Zahl von 5% wohl zu gering und man sollte eher mit 10-20% rechnen. Ich bleibe aber progressiv, man will sich ja dem medizinischen Fortschritt nicht in den Weg stellen.
Also bei 1000 Frauen hat eine ein Kind mit Trisomie 21, bei 50 führt der Nackentransparenz-Messung aber zu einem falsch positiven Ergebnis, welche dann natürlich eine Fruchtwasseruntersuchung durchführen lassen. Bei der Fruchtwasseruntersuchung ist mit einer Fehlgeburtenrate von 1-2% zu rechnen, die Fehldiagnosserate (falsch-postiv) dürfte ähnlich hoch/niedrig sein (dieser Wert ist leider nicht zu finden). Das heisst bei 50 Frauen ist mit 0,5-1 Fehlgeburt und mit genauso vielen Fehldiagnossen (falsch diagnostizierte Trisomie 21) zu rechnen.
Wenn wir also wirklich so eine Untersuchung durchführen lassen, ist die Wahrscheinlichkeit, dass es zu einer Fehlgeburt kommt genauso hoch wie das unser Kind überhaupt Trisomie 21 hat.
Vielleicht sind die von mir angenommen Werte falsch (die wahren sind leider nicht zu bekommen und wahrscheinlich hat sie bis jetz auch noch keiner ermittelt), aber es zeigt doch was von solchen "Screenings" zu halten ist. Ich habe das Gefühl, dass da ein riesiges Geschäft mit der Angst gemacht wird. Man soll für unsinnige Untersuchungen zahlen, geht ein überflüssiges Risiko für das Kind ein, bekommt Information die einem entweder nur verunsichern oder einfach falsch sind.
Wir werden uns bewusst dagegen entscheiden und auch bei allen anderen "Zusatzuntersuchungen" sehr sorgsam sein.

Viele Grüße
Sören

Re: Statistik contra pränatale Diagnostik
geschrieben von: Gudrun (IP gespeichert)
Datum: 01. Oktober 2005 22:54

Hallo Sören!

Ich habe mich auch gegen die Nackentransparenzmessung entschieden, ebenso gegen Triple-Test, Dooble-Test bzw. Erst-Trimester-Screening. Sehr geholfen hat mir bei der Entscheidung die Seite [www.regenbogenzeiten.de] auf die ich durch eine Freundin aufmerksam geworden bin. Dort ist alles sehr sachlich und einfach (also ich meine verständlich, nicht ver-einfach-t!) erklärt und ich finde auch, dass gerade die Zahlen zu den falsch-positiven Ergebnissen sehr dafür sprechen, dass es wie du schon sagst ein ziemlichen Geschäft mit der Angst ist, die da mit Nackentransparenz und Blutwerten getrieben wird. Sicherheit gibt es dadurch nicht, man muss immer damit rechnen, dass sie einem dann noch mit Fruchtwasserpunktion kommen und schon steht man vor Entscheidungen, die zu treffen unheimlich schwer ist. Denn was ist wenn...? Und zwar in vielerlei hinsicht: Fehlgeburt (...lebenslange Vorwürfe!!!), Behinderung (...Frage nach Abtreibung in einem Stadium, wo man das Kind vielleicht schon spürt, es vielleicht getötet werden muss, damit es ja nicht lebend zur Welt kommt, es natürlich geboren werden muss). Nein, für solche Entscheidungen will ich mich gar nicht stellen (lassen), sondern ich habe mich entschieden, mein Kind so zu lieben und anzunehmen, wie es ist. Genommen wie geliefert. Schwanger auf Probe wäre nix für mich gewesen und irgendwie wird ja auch immer gesagt, dass das Kind viel von dem mitkriegt, was bei der werdenden Mami so an Gefühlen auftritt. Und der ganze Stress... Das kann doch für den Krümel nicht gesund sein, oder? Würde mich mal interessieren, ob jemand in ein paar Jahren da mal Untersuchungen zu anstellt, wie Kinder von Müttern, die die Schwangerschaft ohne "Diagnostikdruck" erlebt haben "drauf sind" im Gegensatz zu Kindern, denen vielleicht eine Nadel in die Fruchtblase gestochen wurde, die für ein gutes Ultraschallbild geschubst und gedreht wurden, die vielleicht mitkriegen, wie die Mutter und der Vater weinen wegen einem "schlechten" Untersuchungsergebnis und die mit vielleicht extremen Stimmungs- und Hormonschwankungen konfrontiert waren, weil es bei vielen Untersuchungen so ein Hin und Her ist, nichts Halbes, nichts Ganzen, vielleicht wochenlanges Warten, Ungewissheit, Trauer, Angst... All sowas beeinflusst doch die Mutter und wer weiß, was die Babys alles mitbekommen und wie es auf sie wirkt? ich habe mich schon mit vielen Müttern im Forum zu pränataler Diagnostik ausgetaucht. Viele sagen, sie hätten sich erst emotional auf ihr Kind eingelassen, als das Ergebis der Fruchtwasseruntersuchung unaufällig war!!! Meine Güte, denke ich dann immer: Das ist fast schon die Halbzeit der Schwangerschaft!!!!! Was nehmen sich diese Frauen selbst weg dadurch - und was nehmen sie vielleicht auch ihrem Kind...?

Ich jedenfalls fühle mich gut mit meiner Entscheidung gegen Nackenfaltenmessung und all das andere unsichere und teure (!) Zeug. Den Feinultraschall habe ich machen lassen um Organfehler überprüfen zu lassen. Eine Unterschied hätte ein positiver Befund für mich nicht gemacht, höchstens je nach dem hätte es die Wahl eines Krankenhauses und der Geburtshelfer für die Entbindung beeinflusst. Aber mein Kind bleibt mein Kind und weder es noch mich möchte und werde ich für alles im allem nicht ausagekräftige Methoden hergeben, wo ich noch für die Neugier der Ärzte zahlen soll.

Viele Grüße
Grudrunm, ganz entspannt und glücklich, mit "Krümelchen inside" (28.SSW)



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